A PRESIDENTA DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

LIVRO I

PARTE GERAL

TÍTULO I

DISPOSIÇÕES PRELIMINARES

CAPÍTULO I

DISPOSIÇÕES GERAIS

o  É instituída a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania.

Parágrafo único.  Esta Lei tem como base a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, ratificados pelo Congresso Nacional por meio do Decreto Legislativo no 186, de 9 de julho de 2008, em conformidade com o procedimento previsto no § 3o do art. 5o da Constituição da República Federativa do Brasil, em vigor para o Brasil, no plano jurídico externo, desde 31 de agosto de 2008, e promulgados pelo Decreto no 6.949, de 25 de agosto de 2009, data de início de sua vigência no plano interno.

o  Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

o  A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará:      (Vigência)

I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo;

II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;

III - a limitação no desempenho de atividades; e

IV - a restrição de participação.

o  O Poder Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência.

o  Para fins de aplicação desta Lei, consideram-se:

I - acessibilidade: possibilidade e condição de alcance para utilização, com segurança e autonomia, de espaços, mobiliários, equipamentos urbanos, edificações, transportes, informação e comunicação, inclusive seus sistemas e tecnologias, bem como de outros serviços e instalações abertos ao público, de uso público ou privados de uso coletivo, tanto na zona urbana como na rural, por pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida;

II - desenho universal: concepção de produtos, ambientes, programas e serviços a serem usados por todas as pessoas, sem necessidade de adaptação ou de projeto específico, incluindo os recursos de tecnologia assistiva;

III - tecnologia assistiva ou ajuda técnica: produtos, equipamentos, dispositivos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivem promover a funcionalidade, relacionada à atividade e à participação da pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida, visando à sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social;

IV - barreiras: qualquer entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que limite ou impeça a participação social da pessoa, bem como o gozo, a fruição e o exercício de seus direitos à acessibilidade, à liberdade de movimento e de expressão, à comunicação, ao acesso à informação, à compreensão, à circulação com segurança, entre outros, classificadas em:

a) barreiras urbanísticas: as existentes nas vias e nos espaços públicos e privados abertos ao público ou de uso coletivo;

b) barreiras arquitetônicas: as existentes nos edifícios públicos e privados;

c) barreiras nos transportes: as existentes nos sistemas e meios de transportes;

d) barreiras nas comunicações e na informação: qualquer entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que dificulte ou impossibilite a expressão ou o recebimento de mensagens e de informações por intermédio de sistemas de comunicação e de tecnologia da informação;

e) barreiras atitudinais: atitudes ou comportamentos que impeçam ou prejudiquem a participação social da pessoa com deficiência em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas;


f) barreiras tecnológicas: as que dificultam ou impedem o acesso da pessoa com deficiência às tecnologias;

V - comunicação: forma de interação dos cidadãos que abrange, entre outras opções, as línguas, inclusive a Língua Brasileira de Sinais (Libras), a visualização de textos, o Braille, o sistema de sinalização ou de comunicação tátil, os caracteres ampliados, os dispositivos multimídia, assim como a linguagem simples, escrita e oral, os sistemas auditivos e os meios de voz digitalizados e os modos, meios e formatos aumentativos e alternativos de comunicação, incluindo as tecnologias da informação e das comunicações;

VI - adaptações razoáveis: adaptações, modificações e ajustes necessários e adequados que não acarretem ônus desproporcional e indevido, quando requeridos em cada caso, a fim de assegurar que a pessoa com deficiência possa gozar ou exercer, em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas, todos os direitos e liberdades fundamentais;

VII - elemento de urbanização: quaisquer componentes de obras de urbanização, tais como os referentes a pavimentação, saneamento, encanamento para esgotos, distribuição de energia elétrica e de gás, iluminação pública, serviços de comunicação, abastecimento e distribuição de água, paisagismo e os que materializam as indicações do planejamento urbanístico;

VIII - mobiliário urbano: conjunto de objetos existentes nas vias e nos espaços públicos, superpostos ou adicionados aos elementos de urbanização ou de edificação, de forma que sua modificação ou seu traslado não provoque alterações substanciais nesses elementos, tais como semáforos, postes de sinalização e similares, terminais e pontos de acesso coletivo às telecomunicações, fontes de água, lixeiras, toldos, marquises, bancos, quiosques e quaisquer outros de natureza análoga;

IX - pessoa com mobilidade reduzida: aquela que tenha, por qualquer motivo, dificuldade de movimentação, permanente ou temporária, gerando redução efetiva da mobilidade, da flexibilidade, da coordenação motora ou da percepção, incluindo idoso, gestante, lactante, pessoa com criança de colo e obeso;

X - residências inclusivas: unidades de oferta do Serviço de Acolhimento do Sistema Único de Assistência Social (Suas) localizadas em áreas residenciais da comunidade, com estruturas adequadas, que possam contar com apoio psicossocial para o atendimento das necessidades da pessoa acolhida, destinadas a jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência, que não dispõem de condições de autossustentabilidade e com vínculos familiares fragilizados ou rompidos;

XI - moradia para a vida independente da pessoa com deficiência: moradia com estruturas adequadas capazes de proporcionar serviços de apoio coletivos e individualizados que respeitem e ampliem o grau de autonomia de jovens e adultos com deficiência;

XII - atendente pessoal: pessoa, membro ou não da família, que, com ou sem remuneração, assiste ou presta cuidados básicos e essenciais à pessoa com deficiência no exercício de suas atividades diárias, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas;

XIII - profissional de apoio escolar: pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas;

XIV - acompanhante: aquele que acompanha a pessoa com deficiência, podendo ou não desempenhar as funções de atendente pessoal.

Seção Única

Do Atendimento Prioritário

o  A pessoa com deficiência tem direito a receber atendimento prioritário, sobretudo com a finalidade de:

I - proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

II - atendimento em todas as instituições e serviços de atendimento ao público;

III - disponibilização de recursos, tanto humanos quanto tecnológicos, que garantam atendimento em igualdade de condições com as demais pessoas;

IV - disponibilização de pontos de parada, estações e terminais acessíveis de transporte coletivo de passageiros e garantia de segurança no embarque e no desembarque;

V - acesso a informações e disponibilização de recursos de comunicação acessíveis;

VI - recebimento de restituição de imposto de renda;

VII - tramitação processual e procedimentos judiciais e administrativos em que for parte ou interessada, em todos os atos e diligências.

§ 1o  Os direitos previstos neste artigo são extensivos ao acompanhante da pessoa com deficiência ou ao seu atendente pessoal, exceto quanto ao disposto nos incisos VI e VII deste artigo.

§ 2o  Nos serviços de emergência públicos e privados, a prioridade conferida por esta Lei é condicionada aos protocolos de atendimento médico.

TÍTULO II

DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS

CAPÍTULO I

DO DIREITO À VIDA

Art. 10.  Compete ao poder público garantir a dignidade da pessoa com deficiência ao longo de toda a vida.

Parágrafo único.  Em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública, a pessoa com deficiência será considerada vulnerável, devendo o poder público adotar medidas para sua proteção e segurança.

Art. 11.  A pessoa com deficiência não poderá ser obrigada a se submeter a intervenção clínica ou cirúrgica, a tratamento ou a institucionalização forçada.

Parágrafo único.  O consentimento da pessoa com deficiência em situação de curatela poderá ser suprido, na forma da lei.

Art. 12.  O consentimento prévio, livre e esclarecido da pessoa com deficiência é indispensável para a realização de tratamento, procedimento, hospitalização e pesquisa científica.

§ 1o  Em caso de pessoa com deficiência em situação de curatela, deve ser assegurada sua participação, no maior grau possível, para a obtenção de consentimento.

§ 2o  A pesquisa científica envolvendo pessoa com deficiência em situação de tutela ou de curatela deve ser realizada, em caráter excepcional, apenas quando houver indícios de benefício direto para sua saúde ou para a saúde de outras pessoas com deficiência e desde que não haja outra opção de pesquisa de eficácia comparável com participantes não tutelados ou curatelados.

Art. 13.  A pessoa com deficiência somente será atendida sem seu consentimento prévio, livre e esclarecido em casos de risco de morte e de emergência em saúde, resguardado seu superior interesse e adotadas as salvaguardas legais cabíveis.  CAPÍTULO II

DA IGUALDADE E DA NÃO DISCRIMINAÇÃO

o  Toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação.

§ 1o  Considera-se discriminação em razão da deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de tecnologias assistivas.

§ 2o  A pessoa com deficiência não está obrigada à fruição de benefícios decorrentes de ação afirmativa.

o  A pessoa com deficiência será protegida de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, tortura, crueldade, opressão e tratamento desumano ou degradante.

Parágrafo único.  Para os fins da proteção mencionada no caput deste artigo, são considerados especialmente vulneráveis a criança, o adolescente, a mulher e o idoso, com deficiência.

o  A deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa, inclusive para:

I - casar-se e constituir união estável;

II - exercer direitos sexuais e reprodutivos;

III - exercer o direito de decidir sobre o número de filhos e de ter acesso a informações adequadas sobre reprodução e planejamento familiar;

IV - conservar sua fertilidade, sendo vedada a esterilização compulsória;

V - exercer o direito à família e à convivência familiar e comunitária; e

VI - exercer o direito à guarda, à tutela, à curatela e à adoção, como adotante ou adotando, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.

o  É dever de todos comunicar à autoridade competente qualquer forma de ameaça ou de violação aos direitos da pessoa com deficiência.

Parágrafo único.  Se, no exercício de suas funções, os juízes e os tribunais tiverem conhecimento de fatos que caracterizem as violações previstas nesta Lei, devem remeter peças ao Ministério Público para as providências cabíveis.

o  É dever do Estado, da sociedade e da família assegurar à pessoa com deficiência, com prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à sexualidade, à paternidade e à maternidade, à alimentação, à habitação, à educação, à profissionalização, ao trabalho, à previdência social, à habilitação e à reabilitação, ao transporte, à acessibilidade, à cultura, ao desporto, ao turismo, ao lazer, à informação, à comunicação, aos avanços científicos e tecnológicos, à dignidade, ao respeito, à liberdade, à convivência familiar e comunitária, entre outros decorrentes da Constituição Federal, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo e das leis e de outras normas que garantam seu bem-estar pessoal, social e econômico.

CAPÍTULO III

DO DIREITO À SAÚDE

Art. 18.  É assegurada atenção integral à saúde da pessoa com deficiência em todos os níveis de complexidade, por intermédio do SUS, garantido acesso universal e igualitário.

§ 1o  É assegurada a participação da pessoa com deficiência na elaboração das políticas de saúde a ela destinadas.

§ 2o  É assegurado atendimento segundo normas éticas e técnicas, que regulamentarão a atuação dos profissionais de saúde e contemplarão aspectos relacionados aos direitos e às especificidades da pessoa com deficiência, incluindo temas como sua dignidade e autonomia.

§ 3o  Aos profissionais que prestam assistência à pessoa com deficiência, especialmente em serviços de habilitação e de reabilitação, deve ser garantida capacitação inicial e continuada.

§ 4o  As ações e os serviços de saúde pública destinados à pessoa com deficiência devem assegurar:

I - diagnóstico e intervenção precoces, realizados por equipe multidisciplinar;

II - serviços de habilitação e de reabilitação sempre que necessários, para qualquer tipo de deficiência, inclusive para a manutenção da melhor condição de saúde e qualidade de vida;

III - atendimento domiciliar multidisciplinar, tratamento ambulatorial e internação;

IV - campanhas de vacinação;

V - atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;

VI - respeito à especificidade, à identidade de gênero e à orientação sexual da pessoa com deficiência;

VII - atenção sexual e reprodutiva, incluindo o direito à fertilização assistida;

VIII - informação adequada e acessível à pessoa com deficiência e a seus familiares sobre sua condição de saúde;

IX - serviços projetados para prevenir a ocorrência e o desenvolvimento de deficiências e agravos adicionais;

X - promoção de estratégias de capacitação permanente das equipes que atuam no SUS, em todos os níveis de atenção, no atendimento à pessoa com deficiência, bem como orientação a seus atendentes pessoais;

XI - oferta de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção, medicamentos, insumos e fórmulas nutricionais, conforme as normas vigentes do Ministério da Saúde.

§ 5o  As diretrizes deste artigo aplicam-se também às instituições privadas que participem de forma complementar do SUS ou que recebam recursos públicos para sua manutenção.

Art. 19.  Compete ao SUS desenvolver ações destinadas à prevenção de deficiências por causas evitáveis, inclusive por meio de:

I - acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, com garantia de parto humanizado e seguro;

II - promoção de práticas alimentares adequadas e saudáveis, vigilância alimentar e nutricional, prevenção e cuidado integral dos agravos relacionados à alimentação e nutrição da mulher e da criança;

III - aprimoramento e expansão dos programas de imunização e de triagem neonatal;

IV - identificação e controle da gestante de alto risco.

Art. 20.  As operadoras de planos e seguros privados de saúde são obrigadas a garantir à pessoa com deficiência, no mínimo, todos os serviços e produtos ofertados aos demais clientes.

Art. 21. Quando esgotados os meios de atenção à saúde da pessoa com deficiência no local de residência, será prestado atendimento fora de domicílio, para fins de diagnóstico e de tratamento, garantidos o transporte e a acomodação da pessoa com deficiência e de seu acompanhante.

Art. 22.  À pessoa com deficiência internada ou em observação é assegurado o direito a acompanhante ou a atendente pessoal, devendo o órgão ou a instituição de saúde proporcionar condições adequadas para sua permanência em tempo integral.

§ 1o  Na impossibilidade de permanência do acompanhante ou do atendente pessoal junto à pessoa com deficiência, cabe ao profissional de saúde responsável pelo tratamento justificá-la por escrito.

§ 2o  Na ocorrência da impossibilidade prevista no § 1o deste artigo, o órgão ou a instituição de saúde deve adotar as providências cabíveis para suprir a ausência do acompanhante ou do atendente pessoal.

Art. 23.  São vedadas todas as formas de discriminação contra a pessoa com deficiência, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados por planos e seguros privados de saúde, em razão de sua condição.

Art. 24.  É assegurado à pessoa com deficiência o acesso aos serviços de saúde, tanto públicos como privados, e às informações prestadas e recebidas, por meio de recursos de tecnologia assistiva e de todas as formas de comunicação previstas no inciso V do art. 3o desta Lei.

Art. 25.  Os espaços dos serviços de saúde, tanto públicos quanto privados, devem assegurar o acesso da pessoa com deficiência, em conformidade com a legislação em vigor, mediante a remoção de barreiras, por meio de projetos arquitetônico, de ambientação de interior e de comunicação que atendam às especificidades das pessoas com deficiência física, sensorial, intelectual e mental.

Art. 26.  Os casos de suspeita ou de confirmação de violência praticada contra a pessoa com deficiência serão objeto de notificação compulsória pelos serviços de saúde públicos e privados à autoridade policial e ao Ministério Público, além dos Conselhos dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Parágrafo único.  Para os efeitos desta Lei, considera-se violência contra a pessoa com deficiência qualquer ação ou omissão, praticada em local público ou privado, que lhe cause morte ou dano ou sofrimento físico ou psicológico.

CAPÍTULO II

DO DIREITO À HABILITAÇÃO E À REABILITAÇÃO

Art. 14.  O processo de habilitação e de reabilitação é um direito da pessoa com deficiência.

Parágrafo único.  O processo de habilitação e de reabilitação tem por objetivo o desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões físicas, cognitivas, sensoriais, psicossociais, atitudinais, profissionais e artísticas que contribuam para a conquista da autonomia da pessoa com deficiência e de sua participação social em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas.

Art. 15.  O processo mencionado no art. 14 desta Lei baseia-se em avaliação multidisciplinar das necessidades, habilidades e potencialidades de cada pessoa, observadas as seguintes diretrizes:

I - diagnóstico e intervenção precoces;

II - adoção de medidas para compensar perda ou limitação funcional, buscando o desenvolvimento de aptidões;

III - atuação permanente, integrada e articulada de políticas públicas que possibilitem a plena participação social da pessoa com deficiência;

IV - oferta de rede de serviços articulados, com atuação intersetorial, nos diferentes níveis de complexidade, para atender às necessidades específicas da pessoa com deficiência;

V - prestação de serviços próximo ao domicílio da pessoa com deficiência, inclusive na zona rural, respeitadas a organização das Redes de Atenção à Saúde (RAS) nos territórios locais e as normas do Sistema Único de Saúde (SUS).

Art. 16.  Nos programas e serviços de habilitação e de reabilitação para a pessoa com deficiência, são garantidos:

I - organização, serviços, métodos, técnicas e recursos para atender às características de cada pessoa com deficiência;

II - acessibilidade em todos os ambientes e serviços;

III - tecnologia assistiva, tecnologia de reabilitação, materiais e equipamentos adequados e apoio técnico profissional, de acordo com as especificidades de cada pessoa com deficiência;

IV - capacitação continuada de todos os profissionais que participem dos programas e serviços.

Art. 17.  Os serviços do SUS e do Suas deverão promover ações articuladas para garantir à pessoa com deficiência e sua família a aquisição de informações, orientações e formas de acesso às políticas públicas disponíveis, com a finalidade de propiciar sua plena participação social.

Parágrafo único.  Os serviços de que trata o caput deste artigo podem fornecer informações e orientações nas áreas de saúde, de educação, de cultura, de esporte, de lazer, de transporte, de previdência social, de assistência social, de habitação, de trabalho, de empreendedorismo, de acesso ao crédito, de promoção, proteção e defesa de direitos e nas demais áreas que possibilitem à pessoa com deficiência exercer sua cidadania.

CAPÍTULO IV

DO DIREITO À EDUCAÇÃO

Art. 27.  A educação constitui direito da pessoa com deficiência, assegurados sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida, de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem.

Parágrafo único.  É dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar educação de qualidade à pessoa com deficiência, colocando-a a salvo de toda forma de violência, negligência e discriminação.

Art. 28.  Incumbe ao poder público assegurar, criar, desenvolver, implementar, incentivar, acompanhar e avaliar:

I - sistema educacional inclusivo em todos os níveis e modalidades, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida;

II - aprimoramento dos sistemas educacionais, visando a garantir condições de acesso, permanência, participação e aprendizagem, por meio da oferta de serviços e de recursos de acessibilidade que eliminem as barreiras e promovam a inclusão plena;

III - projeto pedagógico que institucionalize o atendimento educacional especializado, assim como os demais serviços e adaptações razoáveis, para atender às características dos estudantes com deficiência e garantir o seu pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, promovendo a conquista e o exercício de sua autonomia;

IV - oferta de educação bilíngue, em Libras como primeira língua e na modalidade escrita da língua portuguesa como segunda língua, em escolas e classes bilíngues e em escolas inclusivas;

V - adoção de medidas individualizadas e coletivas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social dos estudantes com deficiência, favorecendo o acesso, a permanência, a participação e a aprendizagem em instituições de ensino;

VI - pesquisas voltadas para o desenvolvimento de novos métodos e técnicas pedagógicas, de materiais didáticos, de equipamentos e de recursos de tecnologia assistiva;

VII - planejamento de estudo de caso, de elaboração de plano de atendimento educacional especializado, de organização de recursos e serviços de acessibilidade e de disponibilização e usabilidade pedagógica de recursos de tecnologia assistiva;

VIII - participação dos estudantes com deficiência e de suas famílias nas diversas instâncias de atuação da comunidade escolar;

IX - adoção de medidas de apoio que favoreçam o desenvolvimento dos aspectos linguísticos, culturais, vocacionais e profissionais, levando-se em conta o talento, a criatividade, as habilidades e os interesses do estudante com deficiência;

X - adoção de práticas pedagógicas inclusivas pelos programas de formação inicial e continuada de professores e oferta de formação continuada para o atendimento educacional especializado;

XI - formação e disponibilização de professores para o atendimento educacional especializado, de tradutores e intérpretes da Libras, de guias intérpretes e de profissionais de apoio;

XII - oferta de ensino da Libras, do Sistema Braille e de uso de recursos de tecnologia assistiva, de forma a ampliar habilidades funcionais dos estudantes, promovendo sua autonomia e participação;

XIII - acesso à educação superior e à educação profissional e tecnológica em igualdade de oportunidades e condições com as demais pessoas;

XIV - inclusão em conteúdos curriculares, em cursos de nível superior e de educação profissional técnica e tecnológica, de temas relacionados à pessoa com deficiência nos respectivos campos de conhecimento;

XV - acesso da pessoa com deficiência, em igualdade de condições, a jogos e a atividades recreativas, esportivas e de lazer, no sistema escolar;

XVI - acessibilidade para todos os estudantes, trabalhadores da educação e demais integrantes da comunidade escolar às edificações, aos ambientes e às atividades concernentes a todas as modalidades, etapas e níveis de ensino;

XVII - oferta de profissionais de apoio escolar;

XVIII - articulação intersetorial na implementação de políticas públicas.

o  Às instituições privadas, de qualquer nível e modalidade de ensino, aplica-se obrigatoriamente o disposto nos incisos I, II, III, V, VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII, XIV, XV, XVI, XVII e XVIII do caput deste artigo, sendo vedada a cobrança de valores adicionais de qualquer natureza em suas mensalidades, anuidades e matrículas no cumprimento dessas determinações.

o  Na disponibilização de tradutores e intérpretes da Libras a que se refere o inciso XI do caput deste artigo, deve-se observar o seguinte:

I - os tradutores e intérpretes da Libras atuantes na educação básica devem, no mínimo, possuir ensino médio completo e certificado de proficiência na Libras;        (Vigência)

II - os tradutores e intérpretes da Libras, quando direcionados à tarefa de interpretar nas salas de aula dos cursos de graduação e pós-graduação, devem possuir nível superior, com habilitação, prioritariamente, em Tradução e Interpretação em Libras.        (Vigência)

Art. 29.  (VETADO).

Art. 30.  Nos processos seletivos para ingresso e permanência nos cursos oferecidos pelas instituições de ensino superior e de educação profissional e tecnológica, públicas e privadas, devem ser adotadas as seguintes medidas:

I - atendimento preferencial à pessoa com deficiência nas dependências das Instituições de Ensino Superior (IES) e nos serviços;

II - disponibilização de formulário de inscrição de exames com campos específicos para que o candidato com deficiência informe os recursos de acessibilidade e de tecnologia assistiva necessários para sua participação;

III - disponibilização de provas em formatos acessíveis para atendimento às necessidades específicas do candidato com deficiência;

IV - disponibilização de recursos de acessibilidade e de tecnologia assistiva adequados, previamente solicitados e escolhidos pelo candidato com deficiência;

V - dilação de tempo, conforme demanda apresentada pelo candidato com deficiência, tanto na realização de exame para seleção quanto nas atividades acadêmicas, mediante prévia solicitação e comprovação da necessidade;

VI - adoção de critérios de avaliação das provas escritas, discursivas ou de redação que considerem a singularidade linguística da pessoa com deficiência, no domínio da modalidade escrita da língua portuguesa;

VII - tradução completa do edital e de suas retificações em Libras.

CAPÍTULO V

DO DIREITO À MORADIA

Art. 31.  A pessoa com deficiência tem direito à moradia digna, no seio da família natural ou substituta, com seu cônjuge ou companheiro ou desacompanhada, ou em moradia para a vida independente da pessoa com deficiência, ou, ainda, em residência inclusiva.

§ 1o  O poder público adotará programas e ações estratégicas para apoiar a criação e a manutenção de moradia para a vida independente da pessoa com deficiência.

§ 2o  A proteção integral na modalidade de residência inclusiva será prestada no âmbito do Suas à pessoa com deficiência em situação de dependência que não disponha de condições de autossustentabilidade, com vínculos familiares fragilizados ou rompidos.

Art. 32.  Nos programas habitacionais, públicos ou subsidiados com recursos públicos, a pessoa com deficiência ou o seu responsável goza de prioridade na aquisição de imóvel para moradia própria, observado o seguinte:

I - reserva de, no mínimo, 3% (três por cento) das unidades habitacionais para pessoa com deficiência;

II - (VETADO);

III - em caso de edificação multifamiliar, garantia de acessibilidade nas áreas de uso comum e nas unidades habitacionais no piso térreo e de acessibilidade ou de adaptação razoável nos demais pisos;

IV - disponibilização de equipamentos urbanos comunitários acessíveis;

V - elaboração de especificações técnicas no projeto que permitam a instalação de elevadores.

§ 1o  O direito à prioridade, previsto no caput deste artigo, será reconhecido à pessoa com deficiência beneficiária apenas uma vez.

§ 2o  Nos programas habitacionais públicos, os critérios de financiamento devem ser compatíveis com os rendimentos da pessoa com deficiência ou de sua família.

§ 3o  Caso não haja pessoa com deficiência interessada nas unidades habitacionais reservadas por força do disposto no inciso I do caput deste artigo, as unidades não utilizadas serão disponibilizadas às demais pessoas.

Art. 33.  Ao poder público compete:

I - adotar as providências necessárias para o cumprimento do disposto nos arts. 31 e 32 desta Lei; e

II - divulgar, para os agentes interessados e beneficiários, a política habitacional prevista nas legislações federal, estaduais, distrital e municipais, com ênfase nos dispositivos sobre acessibilidade.


CAPÍTULO VI

DO DIREITO AO TRABALHO

Seção I

Disposições Gerais

Art. 34.  A pessoa com deficiência tem direito ao trabalho de sua livre escolha e aceitação, em ambiente acessível e inclusivo, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.

§ 1o  As pessoas jurídicas de direito público, privado ou de qualquer natureza são obrigadas a garantir ambientes de trabalho acessíveis e inclusivos.

§ 2o  A pessoa com deficiência tem direito, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, a condições justas e favoráveis de trabalho, incluindo igual remuneração por trabalho de igual valor.

§ 3o  É vedada restrição ao trabalho da pessoa com deficiência e qualquer discriminação em razão de sua condição, inclusive nas etapas de recrutamento, seleção, contratação, admissão, exames admissional e periódico, permanência no emprego, ascensão profissional e reabilitação profissional, bem como exigência de aptidão plena.

§ 4o  A pessoa com deficiência tem direito à participação e ao acesso a cursos, treinamentos, educação continuada, planos de carreira, promoções, bonificações e incentivos profissionais oferecidos pelo empregador, em igualdade de oportunidades com os demais empregados.

§ 5o  É garantida aos trabalhadores com deficiência acessibilidade em cursos de formação e de capacitação.

Art. 35.  É finalidade primordial das políticas públicas de trabalho e emprego promover e garantir condições de acesso e de permanência da pessoa com deficiência no campo de trabalho.

Parágrafo único.  Os programas de estímulo ao empreendedorismo e ao trabalho autônomo, incluídos o cooperativismo e o associativismo, devem prever a participação da pessoa com deficiência e a disponibilização de linhas de crédito, quando necessárias.

Seção II

Da Habilitação Profissional e Reabilitação Profissional

Art. 36.  O poder público deve implementar serviços e programas completos de habilitação profissional e de reabilitação profissional para que a pessoa com deficiência possa ingressar, continuar ou retornar ao campo do trabalho, respeitados sua livre escolha, sua vocação e seu interesse.

§ 1o  Equipe multidisciplinar indicará, com base em critérios previstos no § 1o do art. 2o desta Lei, programa de habilitação ou de reabilitação que possibilite à pessoa com deficiência restaurar sua capacidade e habilidade profissional ou adquirir novas capacidades e habilidades de trabalho.

§ 2o  A habilitação profissional corresponde ao processo destinado a propiciar à pessoa com deficiência aquisição de conhecimentos, habilidades e aptidões para exercício de profissão ou de ocupação, permitindo nível suficiente de desenvolvimento profissional para ingresso no campo de trabalho.

§ 3o  Os serviços de habilitação profissional, de reabilitação profissional e de educação profissional devem ser dotados de recursos necessários para atender a toda pessoa com deficiência, independentemente de sua característica específica, a fim de que ela possa ser capacitada para trabalho que lhe seja adequado e ter perspectivas de obtê-lo, de conservá-lo e de nele progredir.

§ 4o  Os serviços de habilitação profissional, de reabilitação profissional e de educação profissional deverão ser oferecidos em ambientes acessíveis e inclusivos.

§ 5o  A habilitação profissional e a reabilitação profissional devem ocorrer articuladas com as redes públicas e privadas, especialmente de saúde, de ensino e de assistência social, em todos os níveis e modalidades, em entidades de formação profissional ou diretamente com o empregador.

§ 6o  A habilitação profissional pode ocorrer em empresas por meio de prévia formalização do contrato de emprego da pessoa com deficiência, que será considerada para o cumprimento da reserva de vagas prevista em lei, desde que por tempo determinado e concomitante com a inclusão profissional na empresa, observado o disposto em regulamento.

§ 7o  A habilitação profissional e a reabilitação profissional atenderão à pessoa com deficiência.

Seção III

Da Inclusão da Pessoa com Deficiência no Trabalho

Art. 37.  Constitui modo de inclusão da pessoa com deficiência no trabalho a colocação competitiva, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, nos termos da legislação trabalhista e previdenciária, na qual devem ser atendidas as regras de acessibilidade, o fornecimento de recursos de tecnologia assistiva e a adaptação razoável no ambiente de trabalho.

Parágrafo único.  A colocação competitiva da pessoa com deficiência pode ocorrer por meio de trabalho com apoio, observadas as seguintes diretrizes:

I - prioridade no atendimento à pessoa com deficiência com maior dificuldade de inserção no campo de trabalho;

II - provisão de suportes individualizados que atendam a necessidades específicas da pessoa com deficiência, inclusive a disponibilização de recursos de tecnologia assistiva, de agente facilitador e de apoio no ambiente de trabalho;

III - respeito ao perfil vocacional e ao interesse da pessoa com deficiência apoiada;

IV - oferta de aconselhamento e de apoio aos empregadores, com vistas à definição de estratégias de inclusão e de superação de barreiras, inclusive atitudinais;

V - realização de avaliações periódicas;

VI - articulação intersetorial das políticas públicas;

VII - possibilidade de participação de organizações da sociedade civil.

Art. 38.  A entidade contratada para a realização de processo seletivo público ou privado para cargo, função ou emprego está obrigada à observância do disposto nesta Lei e em outras normas de acessibilidade vigentes.

Boa noite a todos
Peço oração para minha Amiga está com câncer
O nome dela é Marcilene

Brasil tem 38% dos adolescentes em situação de miséria

Cuidado de Família

RESUMO

Este trabalho procurou identificar de que forma famílias de baixa renda se reestruturam após o nascimento de uma criança com deficiência física determinada por Encefalopatia Crônica da Infância. Trata-se de um estudo descritivo de cunho qualitativo que empregou a técnica de análise de conteúdo agrupado em eixos temáticos construídos a partir da leitura e análise de entrevistas. Foram selecionadas 08 (oito) famílias nucleares em cujo seio houvesse uma criança com deficiência física que freqüentasse uma clínica escola de Fisioterapia em Salvador, Bahia, 2004. Pais e mães destas crianças (onze) responderam um instrumento de pesquisa na forma de entrevista  semi-estruturada, acrescida de levantamento sobre o contexto sócio-econômico cultural. Várias são as dificuldades enfrentadas pela família, dentre elas a perda do objeto do desejo, a redução da renda e dos contatos sociais e o desequilíbrio emocional, sendo esses os fatores internos e externos que colaboram para aumentar o estresse familiar. As  famílias reagiram à adversidade, estabelecendo estratégias  para adaptação e construção de soluções. Concluiu-se que novas formas de reestruturação ocorreram para manter o equilíbrio. Torna-se necessário uma maior mobilização da família e da sociedade na criação e/ou manutenção de políticas públicas que validem o deficiente físico como sujeito e cidadão e pesquisas focalizando a dinâmica do funcionamento familiar para que seja possível avaliar melhor o impacto da deficiência física na estrutura familiar.

Palavras-chave: Família. Criança. Encefalopatia Crônica da Infância. Deficiência física. Papéis familiares.

INTRODUÇÃO

O presente estudo analisou, a partir da revisão da literatura e de dados empíricos, como ocorre a reestruturação da família quando há o nascimento de uma criança com deficiência física. Procurando entender seus anseios, seus medos e o processo de sua desestruturação e posterior reestruturação, esperamos adquirir uma melhor compreensão dos fatos que influenciam o desenvolvimento neuropsicomotor da criança com deficiência física e sua posterior socialização.

Durante séculos, os deficientes foram chamados de "inválidos", termo que significa "indivíduo sem valor", ou seja, o inválido era tido como socialmente inútil, um fardo para a família e para a sociedade. Hoje, porém, preconiza-se o termo "pessoa com deficiência" por ter sido o desejado pelos movimentos mundiais de pessoas com deficiência, incluindo o Brasil1.

No imaginário social, ora o deficiente é percebido como debilitado e frágil, ora como alguém com muita coragem e força de vontade. Mesmo quando contextualizada social, cultural e temporalmente, a deficiência traz consigo forte carga emocional às pessoas envolvidas no processo - pais, crianças e demais familiares2,3,4.

Dados colhidos pela Organização das Nações Unidas (ONU) revelam que 10% da população mundial é composta por pessoas deficientes, a saber: 5% de deficiência mental; 2% de deficiência física; 1,5% de deficiência auditiva; 1% de múltiplas deficiências e 0,5% de deficiência visual. Das pessoas com deficiência, 32% são mulheres, 28% são crianças. Para a ONU, o número estimado continua a acompanhar o crescimento da população, mesmo com o avanço da tecnologia na saúde, devido a guerras e à pobreza (ONU, 1983 apud5).

Observam-se discrepâncias entre os índices recomendados pela OMS e a realidade no Brasil. No Brasil, o resultado da amostra do Censo demográfico de 20006 constata que, da totalidade das pessoas com deficiência, 4,1% têm deficiência física. (Tabelas 1). Entre a população com deficiência física, 141.794 são crianças com idade entre 0 a 14 anos.






A situação socioeconômica da pessoa com deficiência facilita uma maior ou menor acessibilidade ao tratamento, o que geralmente inclui a necessidade de adquirir orteses ou auxiliares de locomoção, como cadeira de rodas ou adaptações, entre outras, como também a acessibilidade à escolarização e ao lazer, tornando freqüentemente sua incapacidade mais acentuada, limitando sua independência nas atividades da vida diária e sua autonomia, comprometendo assim sua integração e socialização7,8,9.

Historicamente, no Brasil, as pessoas com deficiência, têm sido triplamente excluídas da sociedade: pela deficiência, pelo preconceito e pela pobreza. O processo de inclusão exige que haja transformações não somente no ambiente físico, como também na mentalidade das pessoas, devendo a sociedade se adaptar para incluir as pessoas com deficiência e prepará-las para assumir sua cidadania. 10,11,12,13.

Entre as deficiências físicas que acometem a criança na primeira infância, a mais comum é a Encefalopatia Crônica da Infância (E.C.I.), também conhecida como Paralisia Cerebral. A E.C.I. é uma doença crônica de caráter não evolutivo, porém o curso natural das lesões é de longa duração, necessitando a criança de tratamento prolongado. Tem efeitos não apenas sobre o crescimento e o desenvolvimento físico, mas também sobre a destreza, a personalidade, a capacidade cognitiva, as atitudes pessoais e sociais do paciente, as emoções e as interações da família14.

A E.C.I. é uma condição com múltiplas etiologias, sendo que alguns fatores aumentam o risco para determiná-la. As causas podem ser pré-natais perinatais e pósnatais14.

O tratamento da E.C.I. é realizado por uma equipe interdisciplinar devido a seus múltiplos comprometimentos. Em nosso meio, o tratamento interdisciplinar é falho devido ao custo e à carência de políticas públicas que favoreçam ao atendimento integral da criança com deficiência física. Em geral, o prognóstico é diretamente relacionado à capacidade de independência funcional e de comunicar-se14.

A criança com deficiência física, por seqüela de E.C.I., objeto do nosso estudo, carrega consigo o "defeito" que é percebido logo ao vê-la, ficando - e também sua família - exposta a invasões da privacidade e aos efeitos da curiosidade alheia.15,16, As limitações da acessibilidade que restringem a autonomia da pessoa com deficiência e a ausência de políticas públicas voltadas para a área, fazem com que muitas vezes a deficiência seja, no plano coletivo ou individual, confundida com incapacidade, diminuindo tentativas de integração ao meio, ocasionando restrições de natureza social

A família como agência de socialização, proteção e participação

Apesar de todas as modificações pelas quais tem passado a sociedade e, concomitantemente, a família, esta continua como microcélula da sociedade humana e a unidade básica do desenvolvimento infantil17. Portanto, para compreender a dinâmica e funcionamento familiares, deve-se focalizá-la dentro de um contexto ecológico mais amplo.

A família é o principal agente da socialização primária e onde se produzem relações de cuidado entre os seus membros através da proteção, do acolhimento, respeito à individualidade e potencialização do outro. Em cada família, existem valores transmitidos de geração em geração, envolvendo afeto e identidade.

É na família que o bebê estabelece os primeiros vínculos afetivos que o levarão a ter autoconfiança e confiança nas pessoas, desenvolvendo sua independência. Para tal, o bebê conta, a princípio, com a mãe (ou da figura cuidadora) que assegura o primeiro vínculo, com o pai, irmãos, avós ou pessoas que complementam a função materna e familiar. O padrão de apego estabelecido na infância seria vital na vida adulta pois, através dele, os vínculos se tornarão mais duradouros, gerando na criança competência social, emocional e cognitiva4,18,19,20.

A família a qual pertence a criança com deficiência exerce importante papel contrapondo-se à sua marginalização. Tem a importante função de proporcionar a esta criança tornar-se sujeito desejante, uma pessoa que possa transformar seus impulsos em desejos, buscando realizá-los - dentro do quadro de sua diferença e por meio dela.

A rede de apoio familiar favorece a formação de vínculos e estruturação da vida da criança com deficiência física ampliando suas possibilidades a partir da auto-estima advinda da afetividade. Esta rede, não pode, portanto, ser ignorada no referente ao desenvolvimento e à socialização dessa criança.

Por meio das relações de cuidado, a família transmite valores como os de tolerância e respeito às diferenças, corroborando para um desenvolvimento adequado, especialmente quando os serviços sociais são inadequados e as políticas públicas insuficientes13,20,21.

Também a família sente-se estigmatizada, passando por uma desestruturação inicial, que terá sua intensidade diretamente proporcional ao estágio de desenvolvimento em que ela (a família) estiver na ocasião. Necessita para se reestruturar do apoio das pessoas de suas relações (parentes, amigos, vizinhos), que podem auxiliá-la a acreditar em seus próprios recursos, favorecendo sua auto-estima e diminuindo seu estresse22.

A resposta que a família dará a este desafio dependerá das experiências passadas, da situação econômica, bem como dos antecedentes étnicos e das relações familiares, entre outras influências, o que, por sua vez, determinará se o desafio de criar, cuidar e educar sua criança será enfrentado. A família poderá apresentar dificuldades em cumprir seu papel social de educar indivíduos para participar ativamente da sociedade atual que enfatiza aspectos como eficiência e eficácia23.

Freqüentemente, observamos nos pais o desejo de que seus filhos possam alcançar tudo o que lhes foi negado no plano social e profissional. Buscaglia16 afirma que antes que as crianças nasçam ou sejam concebidas, seus pais já decidiram quem elas serão quando crescerem. Os pais tendem a mostrar através da criança o melhor de si, desencadeando, quando do diagnóstico de uma deficiência, uma crise vital na família.

Assim, o impacto do nascimento de uma criança com deficiência altera a dinâmica familiar, cada membro da família vivenciando de maneira particular a chegada dessa criança, podendo frustrar ou adiar projetos familiares e/ou pessoais e perspectivas de estudo ou de trabalho. Irá ainda exigir mudanças de papéis e buscas de estratégias para enfrentar o problema.

O objetivo do presente estudo foi investigar como se dá a reestruturação familiar quando do nascimento de uma criança com deficiência física, advinda de Encefalopatia Crônica da Infância em famílias de baixa renda.

Por meio deste estudo, tem-se o intuito de contribuir para um melhor entendimento das implicações advindas do nascimento desta criança na família, assim como oferecer subsídios para minimizar o sofrimento dos pais e aumentar a competência dos profissionais que trabalham na habilitação de crianças com deficiência física.



MÉTODO

Optou-se por uma metodologia de caráter qualitativo e descritivo de "estudo de caso" por possibilitar um maior aprofundamento por meio da análise do conteúdo24.

O caráter descritivo do estudo teve como base não apenas as verbalizações produzidas nas entrevistas, como também as observações etnográficas do comportamento dos entrevistados no contexto do ambiente familiar onde ocorreram as entrevistas.

As entrevistas foram conduzidas de modo a realizar uma descrição das alterações produzidas na estrutura familiar ante o evento da Encefalopatia Crônica da Infância e do seu modo de (des)estruturação e (re)estruturação conseqüente à crise por ela desencadeada.

Procedimento

Foram selecionados pais de crianças deficientes físicas por Encefalopatia Crônica da Infância como informantes-chave, freqüentadores da UNAFISIO (Unidade de Assistência em Fisioterapia), cujos filhos estivessem há mais de três meses em tratamento. Em virtude da abordagem metodológica, a seleção dos informantes-chave foi proposital. Foram excluídas aquelas cujos filhos também tiveram diagnóstico de patologia múltipla e que viviam em orfanato.

A UNAFISIO é uma clínica escola do curso de Fisioterapia da Universidade Católica do Salvador, que presta atendimento gratuito à população de baixa renda. Ela foi escolhida por prestar atendimento de qualidade a crianças com a patologia de interesse e pelo fato de a autora do estudo não pertencer ao quadro de terapeutas, de modo a permitir um certo nível de neutralidade no tipo de informação a ser coletada sobre a fase pós-diagnóstico.

Foram selecionadas oito famílias nucleares e pais e mães, separadamente, forneceram informações em suas residências. Houve recusa de cinco pais e nenhuma recusa de participação no estudo de mães. O depoimento das mães foi muito abrangente, contemplando todos os temas propostos na entrevista.

A decisão de que a criança estivesse há mais de três meses em tratamento deveu-se ao fato de que, ao iniciar o tratamento, o diagnóstico físico funcional é realizado e, após este período, os pais provavelmente já vivenciaram as fases iniciais de adaptação ao diagnóstico.

Um roteiro de entrevista semi-estruturada, acrescida de um levantamento sobre o contexto socioeconômico e cultural, foi previamente testado. Tal roteiro procurou estimular o depoimento livre a partir das mudanças que ocorreram na família em vários aspectos com a chegada do filho com deficiência. Informações sobre o momento do diagnóstico e o início do tratamento foram solicitadas, bem como informações sobre a reestruturação da família com relação aos cuidados, preocupações e desafios impostos pela patologia do novo membro da família.

A pesquisadora, após ser apresentada à família pelo terapeuta da criança, informou sobre a pesquisa. As famílias assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido, sendo-lhes garantidos o anonimato e a confidencialidade dos dados obtidos, com a utilização de nomes fictícios.

As entrevistas foram realizadas pela pesquisadora, munida de gravador Walk Sound AM/FM, marca NKS, e caderno de anotações de campo. Logo após cada entrevista, a pesquisadora gravava suas impressões do local e do comportamento dos entrevistados. As entrevistas tiveram duração média de 45 minutos (a mais curta durou 30 minutos e a mais longa 80 minutos), sendo todas transcritas ipis literis posteriormente.

Tratamento e análise dos dados

Para a análise de dados, empregou-se a técnica de análise de conteúdo, que consiste num conjunto de procedimentos de tabulação e organização de dados discursivos. Tal abordagem tem o poder de refletir a totalidade24 e poder fornecer um quadro mais abrangente e inclusivo dos elementos presentes na reestruturação da família. Completando-se as informações oriundas e coletadas das entrevistas, procurou-se sumarizar os dados sociodemográficos da família.

Após a leitura das entrevistas, organizadas em torno de eixos temáticos sugeridos pela leitura e análise das entrevistas, buscou-se definir as categorias empíricas que emergiram dos discursos dos sujeitos entrevistados. Para a seleção das categorias, procurou-se identificar aspectos recorrentes, convergentes ou divergentes, assim como as exceções. Trechos compilados foram utilizados de modo a esclarecer o conteúdo de cada uma das categorias e permitir uma análise comparativa com as pesquisas e demais estudos já realizados por outros autores.



RESULTADOS E DISCUSSÃO

Dos 11 (onze) pais entrevistados, oito eram do sexo feminino (72,7%). A idade dos pais variou entre 22 a 50 anos, sendo que oito tinham idade entre 22 e 32 anos (72,7%). Os pais entrevistados tinham escolaridade baixa ou média, sendo a renda familiar per capita de sete famílias (87,5%) abaixo de um salário mínimo.

Com relação às crianças, na sua maioria (75%) tinham idade de zero a cinco anos, sendo que cinco eram primogênitos (62,5%)

Apresentando a criança portadora de deficiência à família: sonhos e desilusão

[...] porque mãe e pai sempre quer o filho perfeito, saudável [...]. (CLAÚDIA1)

A família não se forma quando um casal tem um filho, já existe com a junção de um homem e de uma mulher, possuindo muitas vezes uma estrutura estável, com papéis bem definidos. A chegada de uma criança exige que se reformule este conjunto, com um deslocamento de afeição, passando o vínculo de dois para um vínculo a três.

Cada filho ao nascer traz consigo o que fundamentou o encontro de seus pais e da história familiar de cada um deles4. Ao nascer uma criança com deficiência, o real vai de encontro aos sonhos e os pais encontram-se diante de uma nova realidade, uma situação traumática, desestabilizante, um desafio.

Foi difícil demais... acho que até hoje eu não superei porque eu ando assim, às vezes me dá uma vontade de chorar, não sei o que me dá [...] (HÉLIA)

[...] sofrer foi quando eu cheguei no berçário e vi J.V. todo cheio de aparelho, todo roxo [...

[...] e já teve momento dela fraquejar, de eu olhar pra ela assim, ela desabar assim na minha frente e chorar. (GABRIEL)

Passam por um período de luto devido à projeção dos pais nos filhos: sentem-se envergonhados, sofrem um golpe na sua auto-estima, acompanhado geralmente de um sentimento de culpa. O impacto do nascimento de uma criança deficiente evidencia, nos pais, suas dúvidas em relação à sua capacidade de agir, de produzir algo bom, comprometendo a formação do vínculo, a aceitação do filho e a compreensão das informações, mudando radicalmente o curso de vida e a organização desta família, sua rotina, seus sonhos, seus projetos, seu lazer:

[...] mas o que a gente vê, o que a gente anda, infelizmente, eu não sei se é uma maioria ou uma minoria que a gente ainda vê muita mães sozinhas, e os pais... com vergonha [...] (GABRIELA)

Bem, houve uma mudança geral nas nossas vidas, a partir da... do que tomamos consciência do que realmente a gente tinha um problema sério [...] (EDSON)

A extensão e a profundidade do impacto desse nascimento não estão determinadas apenas por questões biológicas, envolvidas em uma relação saúde-doença. A limitação das atividades da criança, ou seja, a extensão da lesão tem um impacto maior do que o próprio diagnóstico médico. A desestruturação da família varia de acordo com o tipo e o grau da deficiência, e também com a forma da tomada de conhecimento de sua existência. Freqüentemente as informações sobre a deficiência, seu grau de comprometimento, o prognóstico e as potencialidades da criança chegam aos pais impregnados de preconceitos, discriminações e equívocos; O momento do diagnóstico é delicadíssimo; dá-se uma sentença que muda o "status" da criança, traçando uma linha divisória entre o "normal" e o "anormal": de uma pessoa "normal", com um futuro brilhante, independente, produtiva passa a uma pessoa "anormal", deficiente, que traz consigo tudo o que a palavra compreende de inadequação, de impossibilidade de realização, destruindo os sonhos e esperanças depositados na criança pelos pais.

Acolher e apoiar a família, oferecer orientações claras, mostrar alternativas e possibilidades para otimizar o desenvolvimento da criança são possibilidades de abertura e suavização de um caminho, certamente difícil, que pais e criança devem percorrer25,26.

Nossa, foi um choque! Sai do consultório médico, quase levei a cadeira nos pés... chorei para caramba, depois comecei saindo, comecei vendo as coisas assim, tem problema pior, né? (DANIELA)

[...] Aí, pronto, o mundo pra gente acabou, né? (GABRIELA)

A criação, o passado e a filosofia de cada um dos membros da família encaminham como vai ser interpretada a deficiência e, quanto mais a percepção da doença em uma família tiver caráter negativo, mais complexas serão as relações interpessoais junto á criança portadora de deficiência física27,28.

[...] não é que eu não goste, é que minha natureza, não gosto nem de olhar, nem de ver, porque... (ELIANA)

Não é um bicho de sete cabeças não, pra mim não. (ANA)

A aceitação da criança e o processo de reestruturação da família dependem, em parte, de como os pais entendem o diagnóstico, atribuindo a ele um significado para suas vidas e de seu filho. A responsabilidade no momento do diagnóstico torna-se grande e deve sempre ser acompanhada das possibilidades terapêuticas. Assim "[...] curiosamente, a aceitação ajuda a 'digerir' a dor, o que talvez explique como é possível poder aceitá-la com naturalidade e até com alegria" 4 (p. 107).

[...] Nós passamos por aquele momento assim de impacto... depois resolvemos abraçar o problema..."vumbora" para a frente.(GABRIEL)

No momento, em que os pais se sentem desafiados e saem em busca da resolução de problemas, sentem-se motivados a lutar pelo crescimento e desenvolvimento de seus filhos. Inaugura-se, a partir daí, um novo pai e uma nova mãe.

Quanto à idade da criança com que a família recebeu o diagnóstico, registrou-se que: em quatro famílias (50%), ocorreu até o terceiro mês de vida da criança; em duas famílias (25%) isto se deu entre três e seis meses e em duas famílias (25%) este diagnóstico foi confirmado após seis meses de vida da criança.

Não foram encontradas diferenças quanto às reações entre os que receberam o diagnóstico precocemente e os que o receberam mais tardiamente; em ambos os casos houve muito sofrimento, dor, ressentimento, como evidenciado nos relatos acima .

Elaboração do lutoElaboração do luto

Foi difícil demais... acho que até hoje eu ainda não superei porque eu ando assim, às vezes me dá uma vontade de chorar, não sei o que me dá [...] (HÉLIA)

O processo de luto, conseqüência natural após a perda do bebê idealizado, será mais intenso segundo o nível de expectativa que os pais tiveram em relação ao futuro da criança, da posição da criança na prole, do relacionamento dos pais com a família de origem e entre si antes do nascimento da criança, além do grau de preconceito em relação à deficiência. Freqüentemente os pais não estão preparados para este tipo de experiência, que envolve frustrações, incertezas, perda da auto-estima, preconceito e marginalização, exigindo uma peregrinação por ambientes estranhos e situações compreendidas como ameaçadoras, tornando mais difícil ainda a compreensão dos fatos4,28.

Recusam-se, inicialmente, a aceitar o fato, para depois sentir raiva, culpa ou revolta15,29. A impossibilidade de uma vida plena, com a possível perda de seus sonhos e objetivos anteriores à deficiência, tende a aprisionar criança e familiares numa rede formadora de barreiras atitudinais: preconceitos, estereótipos e estigmas28.

[...] Eu quero que ela não se sinta menosprezada por ninguém, ninguém, ninguém vai falar nada com ela, ninguém pode dizer que ela é isso, que é aquilo [...]. (CLAÚDIA).

[...] A gente não tá ali naquela situação porque a gente quer, a gente não tá ali alegre e sorridente...ninguém escolhe [...].(GABRIELA).

[...] Tem pessoas não, que são discretas, outras já não sabem, porque tem gente que aproxima de você, brinca mais, sabem o que é, mas não pergunta, não magoa, não lhe agridem... eu me acabo, aí você tem que se segurar pra não chorar junto e depois pisar

Observamos a preocupação nos pais relacionada ao estigma da deficiência; em suas falas referem o constrangimento sentido pelos olhares, gestos, atitudes e palavras direcionados à criança, ao mesmo tempo há uma tendência, por parte dos pais, a proteger a criança da curiosidade e do desprezo das outras pessoas. A diferença, visível fisicamente, faz com que os pais vivenciem o preconceito conforme relatou Daniela, ao criticar a professora que não aceitou sua filha na escola, alegando que a fisionomia dela era diferente e chamaria a atenção das outras crianças.

Eu fui em outra, mais longe um pouquinho que não aceita A [...] falaram que A tinha um problema, que não pro jeito de A ser, mas a fisionomia [...] (DANIELA).

Quantas pessoas são normais, e a fisionomia diferente! (DANIELA)

Segundo Goffman15, o termo estigma era atribuído pelos gregos aos sinais feitos no corpo como uma forma de marcar uma pessoa. No caso da deficiência física, a diferença pode ser percebida ao olhar a criança, o indivíduo sendo percebido de forma depreciativa; os pais sentem-se expostos em sua privacidade face os olhares do outro, a curiosidade, o preconceito, a ajuda desnecessária ou não desejada, a abordagem na rua por parte de estranhos.

O adiamento do luto, por outro lado, traz mais sofrimento, pois a angústia não vivida plenamente impede que a família mobilize recursos próprios. Quando a família faz contato com a "dor real", ao invés de produzir mais sofrimento, desmistifica-o e é uma forma de preparar-se para, de algum modo, superá-la.

Após esta fase inicial de luto, os pais entram em um processo de adaptação, onde se observa uma instabilidade emocional que se apresenta por meio de oscilações entre aceitação e rejeição; posteriormente, ao se sentirem mais seguros, lidam melhor com a criança, aproximando-se afetivamente desta. É importante que os pais possam viver o choro, a tristeza, o luto pelo filho imaginário, sem que lhes seja tirada a esperança, e não percam a credibilidade em si mesmos e no filho.

Posteriormente, encontram-se num misto de tristeza, raiva e revolta: é o momento do isolamento, quando, por não aceitar a deficiência do filho não conseguem dividir ou compartilhar a dor. Ocorre também a experiência da falta de habilitação, porque a família, por não acreditar na sua capacidade de lidar com a criança, não consegue estabelecer um bom cuidar; fica-se irritado e revoltado contra tudo e contra todos. Neste momento os pais podem pensar em seu problema, na sua criança, aprender sobre si mesmo, adaptarem-se à situação e alcançarem uma nova compreensão daquilo que é importante e merece ser buscado na vida4,15.

Modos de enfrentamento

Uma vez diante do problema, a família desenvolve mecanismos próprios para enfrentá-lo; estes mecanismos variam de acordo com as crenças culturalmente instaladas e com a oferta e disponibilidade de recursos sócio-sanitários. Diante desta nova situação, é bem provável que haja um choque, uma descrença; as famílias podem tornar-se tensas, desorganizadas, conflituosas, chegando a fragmentar-se com a separação dos pais, ou mesmo o "esquecimento" do outro filho (BASTOS; TRAD apud 30).

[...] porque nós não sabíamos a quem recorrer, não sabíamos a quem procura [...] (EDSON)

[...] .foi que eu cheguei aqui quase doida, acho que Tereza (a fisioterapeuta da criança) pensou que eu...cheguei lá já falando com ela, já chorando, tava tão angustiada, tinha quase um mês que eu tava aqui sem conhecer nada [...]. (HÉLIA).

A situação pode tornar-se tensa, incerta e ambígua para todos, a mãe pode sentir-se abandonada e pode abandonar o cônjuge. A esta fase, segue-se a negação, quando não é possível aceitar que isto tenha acontecido com o seu filho e nada do que se possa esclarecer relacionado ao diagnóstico e/ou prognóstico da criança é interiorizado ou aceito pela família. Parte-se do pressuposto de que nada pode ou precisa ser feito pela criança.

Numa das famílias estudadas, ocorreu uma separação do casal quando a criança tinha seis meses e a reconciliação após um ano e, em outra, o pai referiu claramente o "esquecimento" do outro filho.

[...] Porque eu acho que deve ter sido um choque muito grande para ele, e ficou sem me apoiar também, e eu acabei me aborrecendo né? e, o que aconteceu é que eu acabei me separando dele ( DANIELA)

[...] Ela sente ciúme por causa disso, né? [...] nós nos preocupamos com ela, mas como J.V. ele necessita de mais cuidado, a gente fornece, e ela fica bastante mais esquecida. (EDSON).

Cada membro da família pode apresentar, no início, diferentes níveis de envolvimento com a criança com deficiência física e com os demais membros da família (irmãos, cônjuge), podendo negligenciá-los ou afastar-se por fixar-se em fases iniciais de choque ou negação.

Regressão, negação, medo, resignação, revolta e retraimento são reações adaptativas saudáveis, na medida em que concedem à família tempo e espaço para criar energias e encontrar o caminho para um novo equilíbrio. Se este equilíbrio não advier, toda a estrutura familiar continuará afetada.

Eu esqueci de mim, e agora só estou cuidando dela (CLÁUDIA).

[...] eu prefiro ficar com minha família, se eu tiver que sair, sai nós três, é uma praia, às vezes um lazerzinho assim. (GABRIEL).

As famílias de crianças com deficiência tendem a experimentar um sentimento de ser diferente de outras famílias, de estarem impossibilitadas de viver o universo de experiências normais. Estas famílias, sentindo-se estigmatizadas, culpadas, castigadas, experimentam uma redução global nos contatos sociais. Esta redução pode dar-se devido ao desejo da mãe de sozinha cuidar da criança, sobrecarregando-a e aumentando seu estresse, ou à insegurança quanto a expor a criança aos olhares e cuidados dos outros.

Poderá haver mudanças no comportamento de pessoas próximas à família, pois a deficiência não afeta apenas a família como também os outros elementos próximos ao grupo familiar (parentes, amigos). Tal mudança poderá ter explicação no estigma.

[...] em geral a tendência para a difusão de um estigma de indivíduo marcado para as suas relações mais próximas explica por que tais relações tendem a ser evitadas ou a terminar, caso já existam.15 (p. 40).

Estudos mostram que o processo de adaptação é mais traumático quando a deficiência da criança se torna aparente mais tarde30, o que pode ser visto no caso de Daniela que, ao saber do diagnóstico de A, aos 6 meses, chegou a separar-se do marido e a criança apresentou dificuldades de adaptação ao tratamento.

Vários fatores podem constituir sobrecarga aos pais: o tempo gasto no cuidado e atenção à sua criança, contribuindo para a redução dos seus contatos sociais e culturais, o aumento dos gastos, já que em nosso meio os pais arcam financeiramente com parte do tratamento, e os limites sociais reconhecidos pelas atitudes preconceituosas da sociedade31.

Praticamente nossa vida ficou voltada pra ele (EDSON).

No grupo pesquisado, 87,5% das famílias (7) tinham renda familiar abaixo de um salário mínimo per-capita, sendo praticamente impossível disponibilizar recursos financeiros para pagamento de um cuidador externo. Os cuidados com a criança com deficiência física relacionados às atividades da vida diária (banho, higiene, alimentação) em sete das oito famílias eram exclusivamente realizados pela mãe.

Inúmeras foram as mudanças na sua rotina diária, relacionadas ao trabalho, lazer, relacionamento interpessoal, entre outras referidas pelos pais.

Com relação às mudanças que ocorreram após o nascimento da criança, cinco mães não puderam retornar ao trabalho e/ou estudo, uma das mães nunca trabalhou, outra continuou sendo diarista, podendo levar a criança ao trabalho, e a outra, professora, continuou ensinando; em contrapartida seu marido, que era segurança, mudou o turno do trabalho (de diurno para noturno), e é quem levava a criança às terapias.

[...] Só que os planos eram outros, quando ela nascesse, eu começar a trabalhar, né? (HÉLIA).

A nossa função hoje é J.V. (EDSON)

[...] Quando ela tiver com 2, 3 anos eu vou procurar minha faculdade, porque eu sempre gostei muito de estudar, eu fico às vezes olhando assim as pessoas assim estudando eu digo; Oh! meu Deus eu queria tá tanto estudando. (CLÁUDIA)

Com relação ao lazer, apenas duas mães referiram ter tido mudanças, e o fato deveu-se a questões financeiras pois aumentaram os gastos familiares devido à prioridade em suprir as necessidades da criança de realizar natação, terapias complementares, exames adicionais, entre outras.

Bem, a natação a gente vai particular... tem o plano de saúde, a gente fez um plano de saúde, mesmo que ela precisava né [...] isso é gasto...é muita coisa... (CLAÚDIA).

[...] e fica difícil daquela família lidar, por exemplo, sair mesmo para levar ao médico distante, não tem como aquela pessoa andar, né? não tem uma cadeira de rodas para carregar, fica difícil, aí tem o que? Tentar conseguir um carro, para pagar sem ter mesmo condições pra pagar aquele carro pra levar aquela pessoa pro médico.[...] (DANIELA)

Podem ocorrer dificuldades na comunicação conjugal aparecendo a agressividade. Segundo Herz (apud 23), em situações de tensão prolongada, para se proteger da ansiedade intensa, a família bloqueia a comunicação, a expressão e a verbalização de afetos.

Mudou [...] porque ele tá muito irritante, ignorante, briga muito, xinga muito...desses anos pra cá ficou assim, a gente não se entende mais não, ele está muito estúpido (FERNANDA)

[...] Quando eu chego ela já está estressada com P. e aí [...] ficou menos tempo né? (CLAÚDIO)

[...] Às vezes dá um cansaço, a gente não tem ânimo para nada...ele não mudou nada, eu é que mudei mais (CLAÚDIA)

[...] Porque no início eu fiquei muito revoltada, eu não entendia, não aceitava [...] eu me afastei dele... eu queria jogar a culpa pra cima dele, e também pra cima de mim, ele não fez alguma coisa, tudo isso né? (ELIANA)

Cinco das famílias apontaram a ocorrência de mudanças no relacionamento do casal, atribuindo a um maior cansaço materno, à revolta materna, à presença constante da criança que dorme com os pais, à mudança de comportamento do cônjuge, inclusive quanto à vida sexual.

Reflexos da deficiência na organização familiar

No grupo familiar há diferenças nas reações de pais e mães separadamente.

Meu marido foi mudando aos poucos (DANIELA)

O nascimento de um bebê com deficiência tanto pode unir seus pais quanto separá-los. Os pais necessitam encontrar uma razão para o acontecido, atribuindo-lhe um sentido. Algumas famílias se desestruturam porque, ao ir em busca de razões para o acontecido, podem começar a competir pelo amor e/ou atenção do filho, podem negligenciá-lo, ou culparem um ao outro pela deficiência do filho, ou até mesmo culpam a criança pela tensão vivida na família22,23,32.

Freqüentemente, o conformar-se, o revoltar-se ou sentir-se responsável pela deficiência do filho, são as formas encontradas para elaborar o acontecido,. Porque, pelo menos quando há um culpado, há uma explicação33.

Das oito famílias, um casal estava em crise de relacionamento, com a mãe queixando-se do tratamento dado pelo cônjuge à criança e a ela própria, um casal havia- se separado e se reconciliado.

[ ...] Com esse aí não tem cuidado, tanto que para sair nunca deixo o menino na mão dele porque não tem cuidado ( FERNANDA), [Mãe referindo-se ao tratamento dado pelo cônjuge à criança deficiente]

Teve mudanças, nos separamos [...] depois voltamos novamente, e ficou sem me apoiar também, e eu acabei me aborrecendo né? e o que aconteceu foi que me separei dele. Aí depois [...] (DANIELA)

A estabilidade familiar, atualmente, parece depender do compromisso mútuo entre seus membros. O que une o casal é o fato de se apoiarem mutuamente e manter a comunicação e o que pode separá-los é o não compartilhar responsabilidades31,34.

Ele me dá força também, me ajuda, ele é um bom marido, me dá força, não tenho nada a dizer dele, tem algumas brigas assim, como todo mundo tem [...] Quando tá desempregado me ajuda a levar, ele leva o de cá mais eu [...] pra descansar [...] se for o caso de passear ele vai também, não gosta muito sabe? (ANA)

A rede de apoio familiar, composta por avós, tios, irmãos, vizinhos, amigos, torna-se um suporte, reduzindo o estresse dos pais, ao tornar-se companhia, ter disponibilidade para escutar, aconselhar, auxiliar nas tarefas, ou mesmo contribuir financeiramente, reduzindo o sofrimento.

[...] Se não fossem eles (a família) a gente tava levando, mas não tava desse jeito, bem seguro [...] (CLÁUDIO)

Entre as oito famílias pesquisadas, a metade contava com uma rede de apoio familiar, embora apenas duas delas aceitassem a ajuda sem restrições. Observou-se, também, a importância dos vínculos familiares preestabelecidos, antes mesmo do nascimento da criança. Muitas vezes, os pais resistem a aceitar auxílio da família mais extensa para evitar críticas destes em relação às escolhas feitas por eles, em relação aos tratamentos ou ao próprio lazer. Muitas vezes ao sugerirem tratamentos, clínicas ou terapeutas, os parentes e amigos criam uma tensão adicional, pois as sugestões são interpretadas pela família como uma incapacidade nas escolhas corretas ou tomada de decisões adequadas.

Nunca deixamos ele aqui com ninguém (EDSON).

A gente não gosta! Na verdade é essa, porque pra gente ir a gente vai ficar com a cabeça aqui porque a gente sabe, que quando chegar, vai ter uma cara feia, sabe? (GABRIELA)

Há, também, por parte dos pais, resistência com relação à criança ser cuidada por amigos ou vizinhos: "A familiaridade não reduz necessariamente o menosprezo"15 (p. 63).

Só há ajuda se eu pedir, para se oferecer para ajudar não. Porém quando olhava, maltratava, aí eu prefiro levar. (ANA).

Porque não confio, porque também acho que, sei lá, acho que a pessoa não se dispõe a isso né? meio complicado eu acho [...]

Ninguém tem que ter obrigação com ele, ninguém tem que ter paciência com ele. (GABRIEL).

A família que contou com a rede de apoio e aceitava o auxílio foi a da criança que apresentava menor comprometimento motor, com prognóstico de total independência funcional.

As fases e os sentimentos pelos quais os pais passam interferem no acolhimento da criança, podendo haver um comprometimento no vínculo afetivo pais-criança. Quando os pais perdem o filho desejado e não elaboram o luto, eles se encontram impedidos de vincular-se com o bebê real, ficando assim melancólicos, ou podem estabelecer o vínculo com a deficiência e não com o filho deficiente, tornando-se mártires ou vítimas de um castigo, abnegados ou culpados.

O meu tempo todo agora é dedicado a ela, né? (CLAÚDIA)

Deus fez com que ela se conscientizasse que ela foi escolhida, é uma missão que ela tem a cumprir [...] (GABRIEL)

[...] Ele acha que tudo é crescimento, isto é alguma coisa que ele falhou, que ele precisa melhorar, ele pensa assim, graças a Deus... ele sempre acha que a gente precisa melhorar em alguma coisa, orar muito, pedir a Deus. (HÉLIA)

Quando associam a deficiência ao "Karma" ou castigo, este se estenderá através da nova jornada de tarefas que deverão assumir e de todos os sonhos que deverão abdicar, podendo tornar-se também missionários ou orgulhosos guerreiros por seus filhos, ou seja, suas relações se estabelecem com o fenômeno - deficiência - e não com o filho com deficiência; baseiam-se nas práticas terapêuticas, e não nas necessidades humanas.

Esse padrão de comportamento leva com freqüência, embora inconscientemente, a uma maior limitação da criança, impossibilitando seu processo de desenvolvimento, além de ser a forma de os pais mostrarem à sociedade que são muito dedicados à criança e evitarem serem culpados pela deficiência do filho 16,28, 33,35.

As etapas de evolução da organização da estrutura familiar prevêem um processo de crescimento e independência dos filhos, que se conclui com a vida adulta, quando este se torna independente, casa-se e estrutura seu próprio núcleo familiar, assumindo uma nova geração.

No caso de um filho deficiente, este processo em geral se restringe às primeiras etapas, pois o grau de comprometimento da criança deficiente ocasiona a manutenção do vínculo com a família (principalmente com os pais) por toda a vida, não apenas os sobrecarregando, mas principalmente preocupando-os com relação ao futuro dessa criança. Todos os planos de vida serão avaliados à luz das necessidades da criança, donde a importância de uma aceitação realista da situação.

A preocupação só mesmo se vai andar né? Saber se vai andar...né? (BEATRIZ)

É o futuro né? como vai ser mais tarde...meu filho vai andar? meu filho vai fala?...como vai ser a escola...isso tudo eu penso, né?

Nas projeções com relação ao futuro, os pais se preocupam com a independência funcional, inicialmente com o andar e posteriormente com a escola, o trabalho. Esta preocupação inicial com a independência funcional pode ser vista, no presente estudo, por seis das oito crianças estudadas terem de zero a cinco anos de idade, e estarem na fase de aquisições motoras. Entretanto, existia uma grande dificuldade por parte dos pais em aceitar incondicionalmente a inserção da criança numa escola regular: por medo da rejeição? vergonha?, preocupação com o preconceito? Violência?

A minha preocupação maior é com esse mundo aí fora, é o preconceito, violência [...] (GABRIEL)

Encontramos também na fala dos pais um desejo de cura que não condiz com a realidade da E.C.I.

A se recuperar e fazer tudo normal, como qualquer outra criança (DANIELA)

[...] dependendo se ele andar ali ele vai ser uma criança normal, vai ser um homem também normal, poder trabalhar[...] ( FERNANDA)

O casal que não demonstrou preocupações com a independência motora da criança foi o que tinha o filho com um pequeno acometimento motor que não gerava dependência funcional. As preocupações resumiam-se em preocupações comumente presentes em todos os pais.

Estudar, não fazer besteira, não usar drogas...eu quero que ela seja feliz, o resto é resto. (CLAÚDIA)

Quando o círculo doméstico não pode mais protegr a criança, instala-se um momento crítico que varia segundo a classe social, o tipo de deficiência, a sobrevida dos pais. O envelhecimento dos pais também é vivido como uma fase de sofrimento, com temores novos juntando-se aos antigos. Que acontecerá com o/a filho/a após a morte deles? Como conseguirá subsistir? Quem cuidará? Que direito têm eles (os pais) de sobrecarregar os irmãos?


A influência da mãe, o papel do pai e dos irmãos no grupo familiar

É duro isso assim, você fica cega, parece uma vaca quando tira o bezerro, eu não enxergava nem a porta [...] eu só faltei perder o juízo mesmo [...]. (ELIANA)

[...] E também eu nunca deixei que ele ficasse tão triste, que ele percebesse as coisas que tivessem acontecendo (DANIELA)

Os pais relataram que as mães estavam sempre cansadas pelo trabalho com a criança, embora se tenha observado que as mães os poupavam do trabalho, do estresse e das informações que julgavam negativas ou pessimistas sobre a patologia da criança pois, segundo elas, eles ficam chateados e tristes.

[...] é nossa, ela é nossa filha, nós temos que enfrentar, ele vai ter que superar isso e ajudar, e até que depois ele mudou um pouco [...]. (DANIELA)

Cavalcante4 ressalta que fantasias de morte da criança e/ou suicídio da mãe são comuns em casos de transtornos graves de desenvolvimento. Atitudes ansiosas ou depressivas encontradas nas mães podem estar presentes devido a sentimentos de hostilidade a outros membros da família.

As crianças tendem a seguir as atitudes dos pais, especialmente a das mães; se ela se torna melancólica, chorosa, desapontada, não somente os irmãos como os pais seguirão seu exemplo16.

[...] Ele abraçou junto comigo essa causa e ele é assim... um pai especial mesmo [...] às vezes ele é muito mais paciente do que eu [...]. (GABRIELA).

O papel do pai é fundamental, principalmente quando caminham lado a lado com as mães, dando o suporte emocional e financeiro necessários para as iniciativas das suas esposas; por exemplo, quando decidem sobre as terapias ou a escola.

[...] Eu dedico o tempo todo para ele, para qualquer eventualidade. (EDSON)

Ah, ele é dedicado, né? Dedicado [...] ( ELIANA).

[...] procurei mais trabalhar pra ganhar até mais dinheiro mais, o salário aumentar para sustentar minha filha [...]. (CLÁUDIO).

Dos três pais entrevistados, um era aposentado e os outros dois referiram mudanças no trabalho, necessitando trabalhar mais para aumentar o salário, mudando turno do trabalho, sentindo-se com maior responsabilidade para com a família e projetando, diversamente das mães, uma expectativa de sucesso no filho.

[...] Eu farei tudo para ele ter um futuro melhor, seja um grande homem [...] não medirei esforços para ver meu filho bem. (EDSON)

Freqüentemente, contudo, os pais sentem menor satisfação com a vida familiar devido às demandas extras da criança, com tendência a sentir raiva, enquanto as mães tendem a sentir tristeza. Para amenizar sua dor, podem afastar de si o que os faz sofrer, diminuindo seu contato familiar, podendo resultar em divórcio ou se tornarem coadjuvantes, com menor participação na potencialização da criança, embora estejam sempre presentes nos sucessos/ganhos da criança.

Os pais, freqüentemente, apresentam níveis de estresse mais baixos que o das mães. Advém daí a necessidade de se construir uma relação, entre o pai e filho, mais prazerosa, de companheirismo e acolhimento. 4,31,,35,36,37,38.

Das oito famílias entrevistadas, em apenas duas o pai não era o único provedor. Embora apenas 3 (três) pais concordassem em participar da pesquisa, as mães relataram que todos participavam, direta ou indiretamente, da habilitação de suas crianças e, segundo essas mães, existia um tratamento diferenciado em relação aos irmãos ou a outras crianças, sendo mais difícil colocá-los de castigo ou bater neles.

Não bota de castigo, é diferente...ele não apanha, é diferente, porque ele não é normal, se ele fosse [...]. (BEATRIZ)

Foram identificados, também, situações de desajustes que afetam a estrutura interna familiar: os sentimentos dos irmãos, um misto de tolerância e ressentimento:

[...].só cuida de M., não liga para mim, eu preciso de carinho [...]. (T. irmã de M.)

[...] mamãe, porque J.V. não anda/ porque não fala? (J. irmã de J.V.)

Em busca de equilíbrio: a flexibilização dos papéis


Em busca de equilíbrio: a flexibilização dos papéis

O processo de desorganização acarreta crises entre o casal, não apenas no âmbito sexual, mas até mesmo com discórdia quanto à redistribuição de tarefas, quando as mães sentem-se sobrecarregadas por, além de cuidar de todos os serviços domésticos, ter ainda de cuidar da criança. Há sobrecargas de compromissos para todos os membros da família os quais precisam disponibilizar horários para levar a criança às terapias, na tentativa de suprir suas necessidades, muitas vezes em detrimento das necessidades dos outros membros (irmãos, cônjuge).

As famílias mais integradas são aquelas que apresentam o maior nível de cooperação e distribuição das tarefas. A interação entre os membros da família é diretamente proporcional ao número de atividades realizadas em comum; portanto, a participação de todos os membros da família no cuidar da criança e da casa deve ser encarada como um importante aspecto do equilíbrio familiar. 20,25,31.

[...] Agora ele trabalha quinze dias, folga quinze e tá mais acompanhando comigo, né? e trabalha a noite também, então o dia me ajuda bastante né? fica disponível [...]. (GABRIELA)

[...] Porque afazeres de casa eu divido com ela mesmo, eu arrumo casa, eu lavo prato, eu lavo roupa, eu cuido dele... então divido mesmo as tarefas de casa e também o trabalho com ele [...]. (GABRIEL)

As famílias mais vulneráveis ao desenvolvimento de crises são aquelas cujos membros vivem distantes uns dos outros, aquelas com recursos financeiros mínimos, as com histórias de relações turbulentas e aquelas cujos membros estão muito ocupados com sua própria crise de amadurecimento não dando atenção aos outros 25.

Nesta pesquisa, não foi observada a falta de recursos como fator desencadeante da crise familiar. Por ter sido realizada em famílias de baixa renda, não havia como tentar disponibilizar recursos adicionais para o tratamento da criança.

Diante da doença crônica, a família fracassa, pois não tem como completar as etapas de desenvolvimento. Existem momentos potencialmente difíceis para as famílias, entre eles: o momento da comunicação do diagnóstico, o momento da aquisição da marcha, da fala e da linguagem; da escolaridade, da alfabetização; o da puberdade, o momento de decidir a guarda após a morte dos pais. Nesses momentos, os pais retomam as inseguranças, medos e angústias experimentadas no nascimento da criança, o que se transforma na "[...] tristeza crônica, um sentimento que nunca é superado e freqüentemente revivido: aniversários, idade de entrar na escola, etc. trazem à tona o que poderia ser e não é" 33 (p. 34).

Algumas famílias - ou mesmo algum membro da família - podem fixar-se nas fases iniciais de negação e revolta, e a possibilidade de pertencimento fica perdida pela criança, dificultando seu desenvolvimento e posterior socialização. Por outro lado, a melhora do quadro da criança é fator crucial na reestruturação da família, sendo possível reorganizar cada membro da família, redefinindo papéis e criando novas possibilidades de inserção social. O pertencer à família faz com que a criança assuma um papel ativo no ambiente familiar, influenciando-o e sendo influenciada por ele, estabelecendo-se uma relação dialética 36.




CONSIDERAÇÕES FINAIS

O percurso de vida, embora cumprido por cada pessoa individualmente, é partilhado, sendo influenciado pelas pessoas com as quais o partilhamos. O fato de pertencer a uma família, estabelecer vínculos profundos e complexos, quer seja na condição e no papel de mãe/pai, esposo/esposa, filho/filha, irmão/irmã, enraíza as pessoas por meio das relações socioafetivas e de parentesco. Uma alteração grande e prolongada em um dos membros do sistema familiar produz modificações nos demais, alterando sua capacidade de funcionar como suporte e gerando a necessidade de se estabelecer um novo equilíbrio.

Com a chegada de um filho, muitas expectativas são criadas em torno dele, do seu futuro, se vai corresponder ao que se idealizou desde o momento em que foi concebido. Cada filho nasce com uma "missão imaginária" a ser moldada, resgatada, e reformulada. Se o filho nasce com uma deficiência, dificilmente conseguirá satisfazer as expectativas dos pais, podendo ocorrer uma rejeição, nem sempre à criança, mas ao fato de ter havido uma destruição da idealização do filho perfeito. É necessário "re-gestar" essa criança, estabelecendo-se uma relação afetiva entre ela e seus pais, para que se sinta segura e explore o ambiente, otimizando o seu desenvolvimento, devendo os pais aprender a equilibrar as necessidades da criança com suas próprias necessidades e gerenciar conflitos e dilemas no cuidado a ela dispensados.

Muitas são as dificuldades a serem enfrentadas pela família da criança com deficiência: inicialmente, a perda do objeto de desejo; a impossibilidade de realizar suas metas e desejos projetados (estudar, trabalhar); a redução da renda, a insegurança e a desestabilidade da estrutura familiar; o desequilíbrio emocional devido à necessidade de tempo e energia maiores na atenção àquela criança; a falta ou limitação de acessibilidade a serviços públicos como exames, terapia e, até mesmo escolas regulares, todas estas dificuldades comprometem a saúde emocional da família dificultando a sua socialização. Fatores internos e externos colaboram para aumentar o estresse familiar e exercem grande influência nas interações e relações familiares.

A literatura relata a ocorrência de mudanças importantes nos relacionamentos familiares e sociais, especialmente no relacionamento parental nos quais, devido ao estresse, podem acontecer desajustes que terão profundo impacto nas relações da criança, tanto com pais quanto com irmãos.

Contudo, as famílias analisadas, apesar de seus tantos e variados problemas que ultrapassam a questão da deficiência, reagiram à adversidade, adaptando-se, construindo soluções, ao mesmo tempo em que se empenham em otimizar o desenvolvimento dos seus membros com otimismo, persistência, solidariedade, criatividade e, principalmente, amor.

Foi possível observar a intensidade da dor, do sofrimento, do afeto que nutrem pela sua criança, independentemente da deficiência, na tentativa de torná-la apta a viver num mundo que segrega, marginaliza e desrespeita a pessoa com deficiência. Daí se pode concluir que as adversidades, a exemplo da deficiência, têm profundo impacto sobre o ajustamento familiar, contribuindo para a ocorrência de novas formas de reestruturação que podem manter o equilíbrio ou a quebra dos laços constituídos.

Necessário se faz que seja ampliada nossa percepção acerca das alterações encontradas no âmbito familiar das crianças com deficiência para entendermos a realidade que as cerca. Imperativo se faz que levemos em conta que nascemos como seres sociais e nos desenvolvemos em um contexto de relações, produzidas pela nossa evolução biológica e vivências sociais e afetivo-emocionais.


REFERÊNCIAS

1. Sassaki RK. Como chamar os que têm deficiência? [Acesso em 20 maio 2003]. Disponível em: http://www.educacaoonline.pro.br/art_como_chamar_as_pessoas.asp?f_id_artigo=579

2. Caiado K. Concepções sobre deficiência mental reveladas por alunos concluintes do curso de pedagogia: formação do professor em educação especial. Temas Desenvolv. 1996;5(26):31-7.

3. Silva NLP, Dessen MA. Crianças com síndrome de Down e suas interações familiares. Psicol Reflex Crít. 2003;16(3):503-14.

4. Cavalcanti F. Pessoas muito especiais: a construção social do portador de deficiência e a reinvenção da família. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2003.

5. Sassaki RK. Quantas pessoas têm deficiências? [Acesso em 4 maio 2002]. Disponível em: http:// www.educacaoonline.pro.br/art_quantas_pessoas_tem_deficiencia.asp?f_id_artigo=65

6. IBGE. Censo Demográfico 2000. Rio de Janeiro; 2002 [Acesso em 2 fev 2003]. Disponível em: http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/20122002censo.shtm

7. Figueira E. Conceito e imagem social da deficiência: primeira parte. Temas Desenvolv. 1995;4(24):47-50.

8. Figueira E. Conceito e imagem social da deficiência: segunda parte. Temas Desenvolv. 1995;5(25):35-8.

9. Figueira E. Conceito e imagem social da deficiência: terceira parte. Temas Desenvolv. 1996;5(26):38-41.

10. Carneiro S. O que querem os deficientes? Temas Desenvolv. 1995;4(24):19-25.

11. El-Khatib U. As dificuldades das pessoas portadoras de deficiência física: quais são e onde estão [dissertação]. São Paulo (SP): Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo; 1994.

12. Esteves N. Serviço social na paralisia cerebral. In: Lima CLA, Fonseca LC. Paralisia cerebral: neurologia, ortopedia, reabilitação. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2004. p. 227-233.

13. Petrini JC. Notas para uma nova antropologia da família In: Petrini JC, Moreira LVC, Alcântara MAR. Família XXI: entre pós-modernidade e cristianismo. São Paulo: Companhia Ilimitada; 2003. p. 71-105.

14. Piovesana AMSG. Encefalopatia crônica: paralisia cerebral: In: Fonseca OLF, Pianetti G, Xavier C, editores. Compêndio de neurologia infantil. Rio de Janeiro: Medsi; 2002. p. 825-38.

15. Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1988.

16. Buscaglia L. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. São Paulo: Record; 2002.

17. Guimarães E. Família e dinâmica da socialização. Veritati. 2002;2(2):55-64.

18. Berthoud CME. Formando e rompendo vínculos: a grande aventura da vida: ensaios sobre a formação e rompimento de vínculos afetivos. In: Browberg GH, Borrego O, organizador. Ensaio sobre formação e rompimento de vínculos afetivos. Taubaté: Cabral; 1997. p. 12-42.

19. Marujo H. As práticas parentais e o desenvolvimento sócio-emocional. In: Marujo H. Família: contributos da psicologia e das ciências da educação. Lisboa: Educa; 1997. p. 129-41.

20. Bastos AC da S. O trabalho como estratégia de socialização na infância. Veritati. 2002;2(2):19-38.

21. Minuchin P, Colapinto J, Minuchin S. Trabalhando com famílias pobres. Porto Alegre: Artmed; 1999.

22. Castro AE, Piccinini CA. Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicol Reflex Crít. 2002;15(3):625-35.

23. Sprovieri MH, Assumpção Júnior F. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arq Neuropsiquiatr. 2001;59(2):230-7.

24. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec; 1994.

25. Canhestro MR. Doença que está na mente e no coração da gente: um estudo etnográfico do impacto da doença crônica na família [dissertação]. Belo Horizonte (MG): Universidade Federal de Minas Gerais; 1996.

26. Petean E, Murata M. Paralisia cerebral: conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto deste na dinâmica familiar. Paidéia. 2000;10(19):40-6.

27. Funck MA, Machado DM. Participação da psicologia no atendimento ao portador de deficiência auditiva. Temas Desenvolv. 1996;5(27):27-32.

28. Guazzelli ME. O cenário da orientação familiar na paralisia cerebral [dissertação]. São Paulo (SP): Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo; 2001.

29. Rosemberg J. Perda e luto. Temas Desenvolv. 1996;5(27):14-7.

30. Barros A. Outras estórias que "meu pé esquerdo" pode contar: uma etnografia da deficiência física na paralisia cerebral do tipo atetóide [dissertação]. Salvador (BA): Instituto em Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia; 1998.

31. Silva NLP, Dessen MA. Deficiência mental e família: implicações para o desenvolvimento da criança. Psicol Teor Pesqui. 2001;17(2):133-41.

32. Souza E. Sentimentos e reações de pais de crianças epilépticas. Arq Neuropsiquiatr. 1998;56(1):39-44.

33. Brunhara F, Petean E. Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. Paidéia. 1999;9(16):31-40.

34. Ribeiro MT. Psicologia da família: a emergência de uma nova disciplina In: Ribeiro MT. Família: contributos da psicologia e das ciências da educação. Lisboa: Educa; 1997. p. 29-39.

35. Brito A, Dessen MA. Crianças surdas e suas famílias: um panorama geral. Psicol Reflex Crít. 1999;12(2):429-45.

36. Silva CN. Como o câncer (des)estrutura a família. São Paulo: Anablume; 2000.

37. Dessen MA, Silva IN. Deficiência mental e família: uma análise da produção científica. Paidéia. 2000;10(19):12-23.

38. Robertson L. A pior lição: aprender a aceitar. In: Meyer D. Pais de crianças especiais: relacionamento e criação de filhos com necessidades especiais. São Paulo: Makron Books do Brasil; 2004. p. 29-39.

Consciência Negra

Dia da Consciência Negra: conheça a história completa e veja as cidades que terão feriado

quinta-feira, 16 de novembro de 2017 | Redação RMC

Zumbi dos Palmares nasceu na Serra da Barriga, Capitania de Pernambuco, atual União dos Palmares, Alagoas, livre, no ano de 1655, mas foi capturado e entregue a um missionário português quando tinha aproximadamente seis anos.




O Dia da Consciência Negra no Brasil é comemorado, sempre em 20 de novembro, (neste ano o dia cairá em uma segunda-feira) data da morte de Zumbi dos Palmares um escravo que foi líder do Quilombo dos Palmares e simbolizou a luta do negro contra a escravidão que sofriam os brasileiros de raça negra. Zumbi morreu enquanto defendia a sua comunidade e lutava pelos direitos do seu povo.

A data foi incluída em 2003 no calendário escolar nacional. Contudo, somente a Lei 12.519 de 2011 instituiu oficialmente o Dia Nacional de Zumbi e da Consciência Negra.

A data virou feriado no Brasil, embora não seja adotado em todos os locais – é feriado em  1.047 municípios brasileiros.

Zumbi dos Palmares

No entanto, o Dia da Consciência Negra  não celebra simplesmente a consciência afro-brasileira, que comemora 46 anos neste ano, mas relembra o aniversário da morte de Zumbi dos Palmares, líder da República dos Palmares – também conhecida como Quilombo dos Palmares – no dia 20 de novembro de 1695.
No dia da Consciência Negra o objetivo é fazer uma reflexão sobre o relevo da cultura e do povo africano e o impacto que tiveram na evolução da cultura brasileira. Sociologia, política, religião e gastronomia entre várias outras áreas, foram profundamente influenciadas pelas culturas negra e africanas. É dia de comemorar e mostrar profundo apreço pela cultura afro-brasileira.




Vida de Zumbi
A cronologia da morte de Zumbi dos Palmares começa mesmo antes de seu nascimento. Em 1600, escravos negros foragidos dos engenhos de açúcar de Pernambuco fundam, na Serra da Barriga (CE), o Quilombo dos Palmares – 30 mil passam a morar na região.

Em 1644, após 14 anos de presença no nordeste brasileiro, os holandeses falham na invasão ao Quilombo. Em 1654, eles são expulsos pelos portugueses do nordeste.  Zumbi nasceu em 1655, em um dos acampamentos no Quilombo. Ainda jovem, ele foi aprisionado em 1662 e dado ao padre Antonio Melo que o batizou como Francisco. Ele ensinou ao jovem latim e português e, por sua vez, passou a ajudar o sacerdote em suas missas.

Durante 14 anos, entre 1680 e 1694, Zumbi liderou a República dos Palmares retaliando e afastando os ataques das tropas portuguesas. Porém, em 1694, com apoio da artilharia, os portugueses derrotaram Zumbi e destruíram a República dos Palmares.

Leia também:

Ferido e derrotado na Cerca do Macaco – principal mulambo dos Palmares – Zumbi ainda consegue fugir dos militares portugueses comandados por Domingos Jorge Velho e Vieira de Mello.O líder negro ainda conseguiu viver durante um ano, até ser denunciado por um antigo companheiro. Zumbi foi localizado pelos portugueses, preso e degolado em 20 de novembro de 1695.

Zumbi lutou até a morte contra a escravidão, que só viria em 1888, com a abolição oficial da escravatura no Brasil, cerca de 193 anos após sua morte.

Com informações da Secretaria Especial de Políticas de Promoção da Igualdade Social

Confira se a data é feriado em cada estado:

Acre: no Acre, o 20 de novembro não é feriado oficial em nenhum município.

Alagoas: de acordo com a Lei Estadual n° 5.724 de 1995, todos os municípios do estado de Alagoas têm feriado no Dia da Consciência Negra.




Amazonas: desde 2010, por força de uma lei estadual, o dia 20 de novembro passou a ser considerado feriado em todos os municípios do Amazonas. A capital Manaus também tem uma lei municipal que decreta 20 de novembro feriado do Dia da Consciência Negra.

Amapá: a Lei Estadual Nº 1169, de 2007, garantiu feriado oficial em 20 de novembro em todas as cidades do estado do Amapá.

Bahia: apenas dois municípios baianos têm o Dia da Consciência Negra no calendário oficial de comemorações: Alagoinhas e Serrinha. Em todos eles, o feriado foi determinado por lei municipal.

Ceará: no estado do Ceará, o Dia da Consciência Negra não é feriado em nenhum município.

Distrito Federal: O DF não tem feriado para comemorar o Dia da Consciência Negra.

Espírito Santo: as cidades de Cariacica e Guarapari têm feriado oficial no dia 20 de novembro, por determinação de leis municipais.

Goiás: quatro cidades goianas celebram oficialmente o Dia da Consciência Negra em 20 de novembro: a capital Goiânia, Aparecida de Goiânia, Flores de Goiás e Santa Rita do Araguaia.





Maranhão: apenas o município de Pedreiras terá feriado no dia 20 de novembro, garantido por uma lei municipal de 2008.

Minas Gerais: 11 cidades mineiras têm feriado do Dia da Consciência Negra em 20 de novembro: Além de Paraiba, Belo Horizonte, Betim, Guarani, Ibiá, Jacutinga, Juiz De Fora, Montes Claros, Santos Dumont, Sapucai-Mirim e Uberaba.

Mato Grosso do Sul: só a cidade de Corumbá tem feriado oficial em 20 de novembro, por força de lei municipal de 2008.

Mato Grosso: uma lei de 2002 determina feriado do Dia da Consciência Negra em 20 de novembro em todos os municípios do estado.

Paraíba: o 20 de novembro é oficialmente feriado apenas na capital, João Pessoa.

Pará: não é feriado em 20 de novembro em nenhuma cidade do estado.

Paraná: só a cidade de Guarapuava tem feriado oficial no 20 de novembro. O feriado foi determinado por lei municipal de 2009.

Pernambuco: não é feriado em 20 de novembro em nenhuma cidade do estado.




Piauí: não é feriado em 20 de novembro em nenhuma cidade do estado.

Rio de Janeiro: lei estadual de 2002 garante o feriado do Dia da Consciência Negra em todos os municípios cariocas.

Rio Grande do Norte: não é feriado em 20 de novembro em nenhuma cidade do estado.

Rio Grande do Sul: desde 1987, uma lei estadual determina que o 20 de novembro é feriado em todos os municípios gaúchos.

Rondônia: não é feriado, em 20 de novembro, em nenhuma cidade do estado.

Roraima: em nenhuma cidade do estado será feriado no dia 20 de novembro.

Santa Catarina: Florianópolis



São Paulo: não há uma lei estadual que detemine o feriado de 20 de novembro no estado. Entretato, a data está no calendário oficial de 101 cidades por leis municipais, incluindo a capital São Paulo. São eles: Aguaí, Águas da Prata, Águas de São Pedro, Altinópolis, Americana, Américo Brasiliense, Amparo, Aparecida, Araçatuba, Aracoiaba da Serra, Araraquara, Araras, Atibaia, Bananal, Barretos, Barueri, Bofete, Borborema, Buritama, Cabreúva, Cajeira, Cajobi, Campinas, Campos do Jordão, Canas, Capivari, Caraguatatuba, Carapicuíba, Charqueada, Chavantes, Cordeirópolis, Cruz das Almas, Diadema, Embu, Embu das Artes, Estância De Atibaia, Florida Paulista, Franca, Franco Da Rocha, Francisco Morato, Franco da Rocha, Getulina, Guaíra, Guarujá, Guarulhos, Hortolândia, Ilhabela, Itanhaém, Itapecerica da Serra, Itapeva, Itapevi, Itararé, Itatiba, Itu, Ituverava, Jaguariúna, Jambeiro, Jandira, Jarinu, Jaú, Jundiaí, Juquitiba, Lajes, Leme, Limeira, Mauá, Mococa, Olímpia, Paraíso, Paulo de Faria, Pedreira, Pedro de Toledo, Pereira Barreto, Peruíbe, Piracicaba, Pirapora do Bom Jesus, Porto Feliz, Ribeirão Pires, Ribeirão Preto, Rincão, Rio Claro,  Rio Grande da Serra, Salesópolis, Salto, Santa Albertina, Santa Isabel, Santa Rosa de Viterbo, Santo André, Santos, São Bernardo do Campo, São Caetano do Sul, São João da Boa Vista, São Manuel, São Paulo, São Roque, São Vicente, Sete Barras, Sorocaba, Sumaré e Suzano.

Sergipe: não é feriado em nenhuma cidade do estado.

Tocantins: só o município de Porto Nacional tem, por lei municipal, feriado no 20 de novembro.

Fonte: Portal Brasil

>> Clique para ver + notícias em destaque Brasil e atualidades