A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência – SMPED, em parceria com a Secretaria Municipal de Desenvolvimento Econômico e Cidadania – SMDTE, realizará no próximo dia 23/04/2019 (terça feira), das 09h as 16h, na Expo Barra Funda (Rua Tagipuru, 1001 –Barra Funda), a 6ª edição do Contrata SP – Pessoa com Deficiência.
O Contrata SP integra o Programa de Inclusão Econômica (PRIEC), iniciativa da Prefeitura de São Paulo para a inserção de públicos vulneráveis no mercado de trabalho ou no empreendedorismo na região onde moram e tem por objetivo aproximar as empresas dos profissionais com deficiência e assim, ampliar o número de pessoas com deficiência incluídas nas empresas.
Participarão do evento,90 empresas de diversos segmentos e juntas, somam mais de 2 mil vagas de emprego, disponíveis para profissionais com algum tipo de deficiência e/ou reabilitados do INSS.
SE VOCÊ CONHECE ALGUÉM COM DEFICIÊNCIA OUREABILITADO DO INSS, EM BUSCA DE UMA OPORTUNIDADE DE EMPREGO, POR FAVOR DIVULGUE, O EVENTO É GRATUITO!
O transporte público é o maior vilão das pessoas com deficiência em Cuiabá segundo a secretária da Associação Mato-grossense de Deficientes (AMDE), Josineide Miranda de Freitas, 38. Ela destaca que a frota não é suficiente para atender a demanda de cadeirantes e o programa Buscar tem oferecido serviço precário para a população.
Além disso, chegar até um ônibus também é um grande problema. A falta de acessibilidade na Capital dificulta a movimentação desta classe de forma plena, seja no Centro da cidade, seja nos bairros. Faltam rampas de acesso que ligam calçadas e ruas, vias pavimentadas. Nas calçadas não há como circular com a cadeira de rodas. As ruas são acidentadas e cheias de buracos.
Josineide destaca que a luta é constante para garantir direitos e a cada momento surge um novo problema a ser enfrentado. "A cidade cresce, mas a frota não aumenta. Os ônibus estão sempre abarrotados de pessoas. Antes, o problema eram os carros adaptados. Agora, é quem vai manusear o elevador de acesso ao cadeirante. Têm cobradores e motoristas que mentem para não ajudar, falam que o elevador está quebrado".
Ela destaca que o programa Buscar, destinado especialmente para transportar pessoas com deficiência, está precário e insuficiente. Ela diz que tem muita gente precisando e a frota de veículos antigos não consegue atender de forma satisfatória. "Isso é necessidade, não é luxo. Imaginem a quantidade de mães que não conseguem carregar os filhos, não têm dinheiro para pagar um táxi ou a cadeira não cabe dentro do carro".
O cadeirante Lourenço Agnelo da Cruz, 60, diz que "quem não tem liberdade de ir e vir fica preso". Dependente de uma cadeira de rodas desde o início da adolescência, ele destaca que muita coisa melhorou para os cadeirantes, mas afirma que ainda há muito o que se fazer. "Como cadeirante, vejo a necessidade de um compromisso do poder público".
Usuário do transporte público, Lourenço lembra que há pouco tempo quase perdeu uma consulta médica mesmo saindo de casa com 2 horas de antecedência. Ele mora no Pedra 90 e o atendimento médico seria no Osmar Cabral, bairros que ficam próximos. "Passou um ônibus e não me levou porque o elevador estava estragado. Dez minutos depois passou um micro-ônibus, que não era adaptado. E eu fiquei lá, esperando. O primeiro ônibus foi ao Centro de Cuiabá, voltou e eu ainda estava lá no ponto de ônibus, no sol, sem nenhuma cobertura. Foi aí que o motorista me ajudou".
Lourenço entende que o problema ocorre pela falta de conscientização da população e dos funcionários para ajudar este público. Ele reclama ainda que o atendimento do Buscar não é satisfatório, devido a necessidade de um agendamento com antecedência mínima de 24 horas. "As vezes acontecem imprevistos, marcam consultas médicas de última hora e eles não podem fazer o transporte porque não agendamos".
Além da dificuldade do transporte, Lourenço lembra que os cadeirantes não têm livre acesso em locais públicos, como igrejas, cartórios, e não é em qualquer rua que podem andar sozinhos. "Nem sei há quantos anos não entro na igreja da Matriz. No cartório que ficava na avenida Getúlio Vargas eu entrava somente carregado, com ajuda das pessoas que estavam por lá".
Vítima de uma bala perdida que a deixou paraplégica, a jovem Arieli Aparecida de Oliveira Gonçalves, 23, luta diariamente para manter sua independência. Os problemas começam ainda no bairro em que mora, Nova Esperança 2, que não tem ruas asfaltadas e em dias de chuva a situação piora. A terra vira lama e a água empoça em vários pontos. Em muitos lugares a passagem fica totalmente prejudicada. "As pessoas não têm paciência, os motoristas param os ônibus longe. Fui fazer a prova do concurso sozinha e o motorista parou super longe do ponto, não me ajudou a descer. Fui tentar sair sozinha e quase cai, as pessoas que estavam no ponto que me ajudaram".
A dona-de-casa Maria Divina Canavarros, 43, entende bem o que é acompanhar um cadeirante pela cidade. Ela é mãe da jovem Gleia Aparecida Barros, 19, que nasceu com paralisia motora e até hoje não frequenta a escola por falta de transporte público adequado. "Já tentei uma vaga no Buscar por diversas vezes, mas não consigo. Ela queria ir para a escola e não pode porque não temos condições de levar todos os dias".
A situação de Maria Divina era ainda pior antes de casar e ela dependia integralmente do transporte público. "Hoje, meu marido tem carro e me ajuda a levar a menina ao médico, mas antes eu fazia sozinha. É uma tristeza, os pontos de ônibus não têm lugar para acomodar a cadeira, as ruas e calçadas são cheias de buraco, não têm rampa. É muito difícil. Quando a gente entra no ônibus quem ajuda são os passageiros, porque os motoristas e cobradores não estão nem aí".
Gleia precisa de uma cadeira de rodas nova. A que usa atualmente tem mais de 10 anos e está bastante desgastada. A família pede ajuda ou doação para adquirir uma. O telefone de contato é 3667-7833 ou 8465-2729.
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sábado, 27 de abril de 2019
sábado, 20 de abril de 2019
Todos o Surdo é Mudo?
Todo o surdo é mudo? Este é um mito que surgiu ainda na antiguidade quando, por falta de conhecimento científico e técnicas que trabalhassem a fala em pessoas sem audição, se pensava que os surdostambém eram mudos.
Pessoas mudas não conseguem utilizar o aparelho fonador para a comunicação. Foto: iStock, Getty Images
Como aprendemos a falar a partir da audição, é natural que uma pessoa não fale mesmo tendo uma laringe funcional e as cordas vocais em perfeitas condições. O fato é que, hoje, um surdo pode exercer a linguagem oral através de técnicas usadas em processo terapêutico fonoaudiológico.
Quem é mudo e quem é surdo/mudo
É considerado mudo aquele que não consegue fazer uso de seuaparelho fonador para falar ou para qualquer manifestação vocal.
Aqui, é importante salientar que uma pessoa pode ser muda temporariamente devido à condições psíquicas e também físicas. Uma pessoa que sofre de psicose, por exemplo, pode ficar muda por uma desordem psíquica, mas que, com tratamento adequado, volta a falar.
Já um paciente que se submete a uma laringectomia (procedimento que retira a laringe, órgão responsável pela produção sonora da fala), pode ficar mudo temporariamente e reaprender a falar usando a voz esofágica, uma técnica ensinada por um fonoaudiólogo, na qual o paciente projeta a voz pelo esôfago.
Surdo/mudo é a pessoa que não escuta e que também não tem uma laringe funcional, portanto, não consegue falar nem emitir sons. Tanto surdos quantos surdos/mudos têm a comunicação feita a partir da Linguagem Brasileiras de Sinais (Libras).
A importância da linguagem de sinais para um mudo
No próximo dia 23 de fevereiro, é comemorado o dia do surdo/mudo. A data serve para refletir sobre as políticas públicas de inclusão dessas pessoas, que podem chegar a 10 milhões no Brasil, e também da importância da linguagem de sinais.
A Libras é a principal forma de comunicação de pessoas surdas e mudas. O problema é que, quem não tem ou não convive com que tem a deficiência, não sabe como usar as mãos para se comunicar, tornando-se, assim, motivo para que o ouvinte falante exclua os surdos e os mudos do seu convívio social.
Essa atitude precisa mudar, mas ainda está longe de ganhar incentivo. Mesmo havendo estudos e indicação de especialistas de que a Libras deveria fazer parte do currículo do ensino infantil, momento onde a criança está mais apta a aprender, o governo está longe de incluir a linguagem de sinais no currículo das escolas.
Compreendendo o universo do surdo e do mudo
Além de serem excluídas da comunicação do mundo dos falantes/ouvintes, as pessoas surdas e mudas, não raro, são depreciadas e taxadas como sem cultura ou conhecimento.
Esse é outro mito que precisa ser extinto da sociedade para que essas pessoas sejam, de fato, incluídas. Um pessoa com mudez e um surdotêm capacidade intelectual como qualquer pessoa que ouve e fala.
O que difere são as oportunidades as quais são submetidos ao longo da vida. Daí a importância da inclusão social e de uma sociedade capacitada a lidar normalmente com pessoas que fogem o que se diz ser “normal”.
Gostou do artigo? Qual é a sua opinião sobre ele? Venha compartilhar suas experiências e tirar suas dúvidas no Fórum de Discussão Doutíssima!
Pessoas mudas não conseguem utilizar o aparelho fonador para a comunicação. Foto: iStock, Getty Images
Como aprendemos a falar a partir da audição, é natural que uma pessoa não fale mesmo tendo uma laringe funcional e as cordas vocais em perfeitas condições. O fato é que, hoje, um surdo pode exercer a linguagem oral através de técnicas usadas em processo terapêutico fonoaudiológico.
Quem é mudo e quem é surdo/mudo
É considerado mudo aquele que não consegue fazer uso de seuaparelho fonador para falar ou para qualquer manifestação vocal.
Aqui, é importante salientar que uma pessoa pode ser muda temporariamente devido à condições psíquicas e também físicas. Uma pessoa que sofre de psicose, por exemplo, pode ficar muda por uma desordem psíquica, mas que, com tratamento adequado, volta a falar.
Já um paciente que se submete a uma laringectomia (procedimento que retira a laringe, órgão responsável pela produção sonora da fala), pode ficar mudo temporariamente e reaprender a falar usando a voz esofágica, uma técnica ensinada por um fonoaudiólogo, na qual o paciente projeta a voz pelo esôfago.
Surdo/mudo é a pessoa que não escuta e que também não tem uma laringe funcional, portanto, não consegue falar nem emitir sons. Tanto surdos quantos surdos/mudos têm a comunicação feita a partir da Linguagem Brasileiras de Sinais (Libras).
A importância da linguagem de sinais para um mudo
No próximo dia 23 de fevereiro, é comemorado o dia do surdo/mudo. A data serve para refletir sobre as políticas públicas de inclusão dessas pessoas, que podem chegar a 10 milhões no Brasil, e também da importância da linguagem de sinais.
A Libras é a principal forma de comunicação de pessoas surdas e mudas. O problema é que, quem não tem ou não convive com que tem a deficiência, não sabe como usar as mãos para se comunicar, tornando-se, assim, motivo para que o ouvinte falante exclua os surdos e os mudos do seu convívio social.
Essa atitude precisa mudar, mas ainda está longe de ganhar incentivo. Mesmo havendo estudos e indicação de especialistas de que a Libras deveria fazer parte do currículo do ensino infantil, momento onde a criança está mais apta a aprender, o governo está longe de incluir a linguagem de sinais no currículo das escolas.
Compreendendo o universo do surdo e do mudo
Além de serem excluídas da comunicação do mundo dos falantes/ouvintes, as pessoas surdas e mudas, não raro, são depreciadas e taxadas como sem cultura ou conhecimento.
Esse é outro mito que precisa ser extinto da sociedade para que essas pessoas sejam, de fato, incluídas. Um pessoa com mudez e um surdotêm capacidade intelectual como qualquer pessoa que ouve e fala.
O que difere são as oportunidades as quais são submetidos ao longo da vida. Daí a importância da inclusão social e de uma sociedade capacitada a lidar normalmente com pessoas que fogem o que se diz ser “normal”.
Gostou do artigo? Qual é a sua opinião sobre ele? Venha compartilhar suas experiências e tirar suas dúvidas no Fórum de Discussão Doutíssima!
sábado, 13 de abril de 2019
INCLUSÃO ESCOLAR DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA: CONCEPÇÕES DE PAIS E PROFESSORES
Silveira (2006), em sua dissertação de mestrado intitulada “Inclusão Escolar de Crianças com Deficiência Múltipla: Concepções de pais e professores” nos traz importantes reflexões da forma como esta inclusão esta ocorrendo na rede regular de ensino, vista tanto sob a ótica dos pais, quanto a dos professores.
Vários tópicos são abordados descrevendo toda uma pesquisa feita com pais e professores de indivíduos com múltiplas deficiências. Pela perspectiva dos pais, existem empecilhos para acreditar que no ensino regular possa ocorrer a inclusão, muitos apontam apenas para a questão da socialização, desconsiderando qualquer processo pedagógico efetivo a ser realizado. A questão da autonomia e limites para estas crianças, de certa forma, mostra-se muito deficiente, pois para a maioria dos pais, estes indivíduos são constantes bebês.
Na questão dos professores em si, percebe-se que muitos, ainda, estão focados na questão do letramento e aquisições matemáticas, o que dificulta a questão de perceber as potencialidades dos indivíduos com múltiplas deficiências.
Entretanto, se for analisado todo o contexto pedagógico em que os educandos foram formados, pode-se perceber que os grandes enfoques geralmente são dados dentro destas perspectivas. Bem como, a própria questão das provas “Provinha Brasil” e “SAEB”, que são aplicadas pelos órgãos públicos primam pelos saberes voltados ao letramento e aquisições matemáticas. Onde ocorre a inclusão nestas provas?
Como considerações finais no seu artigo, Silveira (2006) elenca alguns tópicos que necessitam ser enfocados, tais como: - respeitar o indivíduo com necessidades educacionais especiais como alguém que tem uma história, concepção, percepção, crença, experiências e trajetórias especiais; - que pais e professores modifiquem seu discurso e passem a acreditar no desenvolvimento e na aprendizagem dos deficientes múltiplos; - formação profissional dos docentes, como preocupação central; - predisposição para receber o aluno e um espaço de interação entre todos os envolvidos no ensino aprendizagem dos deficientes múltiplos.
Diante de todos estes apontamentos, pensando em todas as dificuldades que permeiam em se ter um aluno com deficiências múltiplas dentro do ensino regular, mesmo assim, é possível. No artigo até se fez menção quanto a questão do stress que esses pais passam, pois dedicam-se várias horas do seu dia para esses indivíduos; então, que se não for pela questão de toda a proposta de inclusão, que se faça um bom trabalho pedagógico, pela própria questão da solidariedade para com estes pais e estes indivíduos.
A inclusão é um fato, não é algo que podemos estar tomando partido e pensando se sou a favor ou contra. Neste momento é um momento de reorganização, de fazer algo no diferente, pois as crianças já estão em sala de aula, são vidas humanas que são colocadas diante de nós e devemos tomar atitudes.
De uma forma ou de outra temos pensamentos radicais que influenciam nossas ações e muitas vezes não temos direções certas para onde estamos indo e perplexos por ter alunos com necessidades educacionais especiais e não sabermos como conduzi-los. Contudo, acredito que existem dois caminhos: - primeiro: ficar parados, estáticos, culpando o governo, esperando que ele tome alguma postura, afinal de contas não foi ele quem inventou a inclusão? – segundo: ir à busca de novos rumos, paradigmas, de ações mais eficazes, de pensar que estamos construindo uma nova página da história e que devemos tomar alguma atitude, se interessar por novos pensamentos, novas maneiras de perceber a inclusão. Focalizar nossas ações para o que Silveira (2006) nos alertou: - a formação dos professores, mas dentro deste tópico acredito que essa formação não deva somente ser as que têm ocorrido nos últimos tempos, “a formação de informação[1]”.
O professor é sempre questionado, é sempre o culpado, se as coisas dão certo, é o contexto, mas se não dão é o professor. O professor, muitas vezes, é visto como super-homem, mas na verdade ele é um sujeito. Ele passa, em média, quatro horas por dia com seus educando e dentro deste contexto, ele tem propriedade em mudar a ação pedagógica, quando percebe que as coisas não estão certas. As concepções do professor têm influência significativa sobre a sua prática pedagógica, são suas experiências anteriores positivas e negativas, a sua formação que vai construindo ao longo do caminho as suas concepções e são partes de si dentro da sala de aula.
Nesse sentido, percebo que dentro dessa formação do professor, a qual muitos autores tem se referido, falta o principal, ou seja, perceber o professor como sujeito e que ele necessita de apoio, não somente informativo, mas sim de apoio como pessoa. Penso que quando o sujeito está bem estruturalmente, ele consegue fazer um bom trabalho de inclusão, por que querendo ou não, as pessoas só são capazes de transmitir a outros aquilo que elas trazem consigo. Pois, conforme abordado no artigo, os pais destes indivíduos os percebem como bebês, então como é que estes pais “vão entregar seus bebês” a um professor que não consiga transmitir confiança de que fará um bom trabalho. Ou seja, que se faz necessário os professores melhorarem sua formação, isso nem se discute, é obvio, mas que também ocorram momentos de atendimento da figura de professor como sujeito, para que ele dessa forma consiga realizar um melhor trabalho e fazer crer que não é somente nas escolas especiais que os alunos com múltiplas deficiências terão um bom atendimento, mas dentro da rede regular de ensino também.
[1] Formação de informação, para mim seria aquela onde os professores tem ido somente para saber tipos de síndrome, características da mesma, recursos pedagógicos para potencializar as capacidades do indivíduo com necessidades especiais...
REFERÊNCIAS
SILVEIRA, Flávia Furtado. NEVES, Marisa Maria Brito da Justa Neves. Inclusão Escolar de Crianças com Deficiência múltipla: Concepção de Pais e Professores. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, v.22, n.1, p.79-88, jan-abr. 2006.
Vários tópicos são abordados descrevendo toda uma pesquisa feita com pais e professores de indivíduos com múltiplas deficiências. Pela perspectiva dos pais, existem empecilhos para acreditar que no ensino regular possa ocorrer a inclusão, muitos apontam apenas para a questão da socialização, desconsiderando qualquer processo pedagógico efetivo a ser realizado. A questão da autonomia e limites para estas crianças, de certa forma, mostra-se muito deficiente, pois para a maioria dos pais, estes indivíduos são constantes bebês.
Na questão dos professores em si, percebe-se que muitos, ainda, estão focados na questão do letramento e aquisições matemáticas, o que dificulta a questão de perceber as potencialidades dos indivíduos com múltiplas deficiências.
Entretanto, se for analisado todo o contexto pedagógico em que os educandos foram formados, pode-se perceber que os grandes enfoques geralmente são dados dentro destas perspectivas. Bem como, a própria questão das provas “Provinha Brasil” e “SAEB”, que são aplicadas pelos órgãos públicos primam pelos saberes voltados ao letramento e aquisições matemáticas. Onde ocorre a inclusão nestas provas?
Como considerações finais no seu artigo, Silveira (2006) elenca alguns tópicos que necessitam ser enfocados, tais como: - respeitar o indivíduo com necessidades educacionais especiais como alguém que tem uma história, concepção, percepção, crença, experiências e trajetórias especiais; - que pais e professores modifiquem seu discurso e passem a acreditar no desenvolvimento e na aprendizagem dos deficientes múltiplos; - formação profissional dos docentes, como preocupação central; - predisposição para receber o aluno e um espaço de interação entre todos os envolvidos no ensino aprendizagem dos deficientes múltiplos.
Diante de todos estes apontamentos, pensando em todas as dificuldades que permeiam em se ter um aluno com deficiências múltiplas dentro do ensino regular, mesmo assim, é possível. No artigo até se fez menção quanto a questão do stress que esses pais passam, pois dedicam-se várias horas do seu dia para esses indivíduos; então, que se não for pela questão de toda a proposta de inclusão, que se faça um bom trabalho pedagógico, pela própria questão da solidariedade para com estes pais e estes indivíduos.
A inclusão é um fato, não é algo que podemos estar tomando partido e pensando se sou a favor ou contra. Neste momento é um momento de reorganização, de fazer algo no diferente, pois as crianças já estão em sala de aula, são vidas humanas que são colocadas diante de nós e devemos tomar atitudes.
De uma forma ou de outra temos pensamentos radicais que influenciam nossas ações e muitas vezes não temos direções certas para onde estamos indo e perplexos por ter alunos com necessidades educacionais especiais e não sabermos como conduzi-los. Contudo, acredito que existem dois caminhos: - primeiro: ficar parados, estáticos, culpando o governo, esperando que ele tome alguma postura, afinal de contas não foi ele quem inventou a inclusão? – segundo: ir à busca de novos rumos, paradigmas, de ações mais eficazes, de pensar que estamos construindo uma nova página da história e que devemos tomar alguma atitude, se interessar por novos pensamentos, novas maneiras de perceber a inclusão. Focalizar nossas ações para o que Silveira (2006) nos alertou: - a formação dos professores, mas dentro deste tópico acredito que essa formação não deva somente ser as que têm ocorrido nos últimos tempos, “a formação de informação[1]”.
O professor é sempre questionado, é sempre o culpado, se as coisas dão certo, é o contexto, mas se não dão é o professor. O professor, muitas vezes, é visto como super-homem, mas na verdade ele é um sujeito. Ele passa, em média, quatro horas por dia com seus educando e dentro deste contexto, ele tem propriedade em mudar a ação pedagógica, quando percebe que as coisas não estão certas. As concepções do professor têm influência significativa sobre a sua prática pedagógica, são suas experiências anteriores positivas e negativas, a sua formação que vai construindo ao longo do caminho as suas concepções e são partes de si dentro da sala de aula.
Nesse sentido, percebo que dentro dessa formação do professor, a qual muitos autores tem se referido, falta o principal, ou seja, perceber o professor como sujeito e que ele necessita de apoio, não somente informativo, mas sim de apoio como pessoa. Penso que quando o sujeito está bem estruturalmente, ele consegue fazer um bom trabalho de inclusão, por que querendo ou não, as pessoas só são capazes de transmitir a outros aquilo que elas trazem consigo. Pois, conforme abordado no artigo, os pais destes indivíduos os percebem como bebês, então como é que estes pais “vão entregar seus bebês” a um professor que não consiga transmitir confiança de que fará um bom trabalho. Ou seja, que se faz necessário os professores melhorarem sua formação, isso nem se discute, é obvio, mas que também ocorram momentos de atendimento da figura de professor como sujeito, para que ele dessa forma consiga realizar um melhor trabalho e fazer crer que não é somente nas escolas especiais que os alunos com múltiplas deficiências terão um bom atendimento, mas dentro da rede regular de ensino também.
[1] Formação de informação, para mim seria aquela onde os professores tem ido somente para saber tipos de síndrome, características da mesma, recursos pedagógicos para potencializar as capacidades do indivíduo com necessidades especiais...
REFERÊNCIAS
SILVEIRA, Flávia Furtado. NEVES, Marisa Maria Brito da Justa Neves. Inclusão Escolar de Crianças com Deficiência múltipla: Concepção de Pais e Professores. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, v.22, n.1, p.79-88, jan-abr. 2006.
sábado, 6 de abril de 2019
O que são doenças raras?
O que é uma doença rara?
Designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral e são levantadas questões especificas relativamente à sua raridade. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em 2.000 pessoas. Uma doença pode ser rara numa região, mas comum noutra. É o caso da talassemia, uma anemia de origem genética, que é rara no Nordeste da Europa, mas é frequente na região Mediterrânea. A “doença Periódica” é rara em França embora seja comum na Arménia. Existem também doenças frequentes que têm variantes raras.Quantas doenças raras são conhecidas?
Existem milhares de doenças raras. Atualmente são conhecidas seis a sete mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica. O número de doenças raras depende do grau de especificidade usado quando se classifica as diferentes entidades/patologia. Até ao momento, no campo da medicina, uma doença foi definida como uma alteração do estado de saúde, apresentando-se como um padrão único de sintomas com um único tratamento. Que o padrão seja considerado único, depende inteiramente do nível de definição da nossa avaliação. Quanto mais precisa a nossa avaliação, mais se notam certas nuances. Esta complexidade é refletida em várias classificações disponibilizadas pela Orphanet.Quais são as origens e as características das doenças raras?
Enquanto a maioria das doenças genéticas são raras, nem todas as doenças raras são causadas por alterações genéticas. Existem por exemplo doenças infecciosas muito raras, bem como doenças auto-imunes e cancros raros. Até ao momento para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida.
As doenças raras são doenças crónicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de Rett, por exemplo. No entanto, mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta, como é o caso das doenças de Huntington, Crohn e Charcot-Marie-Tooth, da esclerose lateral amiotrófica, do sarcoma de Kaposi ou do cancro da tiróideQuais são as consequências médicas e sociais da raridade destas doenças?
O campo das doenças raras sofre de um défice de conhecimentos médicos e científicos. Postas de parte durante muitos anos por médicos, cientistas e políticos não estavam conscientes das doenças raras e até muito recentemente não existiam programas políticos e de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados e prolongar a sua esperança de vida. Têm sido feitos progressos fantásticos em algumas doenças, o que indica que não é tempo de desistir, mas sim de intensificar o esforço na investigação e na solidariedade social.
Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Questões específicas são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e social e na independência.
As pessoas afetadas por doenças raras estão mais vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, económico e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela existência de legislação adequada. Devido à falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes, muitos doentes não são diagnosticados. As suas doenças permanecem por identificar. Estas pessoas são as que têm mais dificuldades em receber apoio apropriadoQual o progresso previsto para o diagnóstico e tratamento de doenças raras?
Para todas as doenças raras, a ciência consegue fornecer algumas respostas. Centenas de doenças raras podem agora ser diagnosticadas através de um simples teste biológico. O conhecimento da história natural destas doenças é otimizado pela criação de registos para algumas delas. Os investigadores estão cada vez mais a trabalhar através de redes, de forma a partilharem os resultados da sua investigação e avançando mais eficientemente. São levantadas mais esperanças com perspetivas oferecidas pelas legislações Europeia e nacionais (em muitos países Europeus) no campo das doenças raras.Como posso obter informação sobre uma doença em particular?
A Orphanet disponibiliza um inventário de doenças raras e informação relacionada para mais de 6000 destas doenças, bem como um diretório de recursos especializados nos países do consórcio.
Designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral e são levantadas questões especificas relativamente à sua raridade. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em 2.000 pessoas. Uma doença pode ser rara numa região, mas comum noutra. É o caso da talassemia, uma anemia de origem genética, que é rara no Nordeste da Europa, mas é frequente na região Mediterrânea. A “doença Periódica” é rara em França embora seja comum na Arménia. Existem também doenças frequentes que têm variantes raras.Quantas doenças raras são conhecidas?
Existem milhares de doenças raras. Atualmente são conhecidas seis a sete mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica. O número de doenças raras depende do grau de especificidade usado quando se classifica as diferentes entidades/patologia. Até ao momento, no campo da medicina, uma doença foi definida como uma alteração do estado de saúde, apresentando-se como um padrão único de sintomas com um único tratamento. Que o padrão seja considerado único, depende inteiramente do nível de definição da nossa avaliação. Quanto mais precisa a nossa avaliação, mais se notam certas nuances. Esta complexidade é refletida em várias classificações disponibilizadas pela Orphanet.Quais são as origens e as características das doenças raras?
Enquanto a maioria das doenças genéticas são raras, nem todas as doenças raras são causadas por alterações genéticas. Existem por exemplo doenças infecciosas muito raras, bem como doenças auto-imunes e cancros raros. Até ao momento para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida.
As doenças raras são doenças crónicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de Rett, por exemplo. No entanto, mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta, como é o caso das doenças de Huntington, Crohn e Charcot-Marie-Tooth, da esclerose lateral amiotrófica, do sarcoma de Kaposi ou do cancro da tiróideQuais são as consequências médicas e sociais da raridade destas doenças?
O campo das doenças raras sofre de um défice de conhecimentos médicos e científicos. Postas de parte durante muitos anos por médicos, cientistas e políticos não estavam conscientes das doenças raras e até muito recentemente não existiam programas políticos e de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados e prolongar a sua esperança de vida. Têm sido feitos progressos fantásticos em algumas doenças, o que indica que não é tempo de desistir, mas sim de intensificar o esforço na investigação e na solidariedade social.
Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Questões específicas são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e social e na independência.
As pessoas afetadas por doenças raras estão mais vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, económico e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela existência de legislação adequada. Devido à falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes, muitos doentes não são diagnosticados. As suas doenças permanecem por identificar. Estas pessoas são as que têm mais dificuldades em receber apoio apropriadoQual o progresso previsto para o diagnóstico e tratamento de doenças raras?
Para todas as doenças raras, a ciência consegue fornecer algumas respostas. Centenas de doenças raras podem agora ser diagnosticadas através de um simples teste biológico. O conhecimento da história natural destas doenças é otimizado pela criação de registos para algumas delas. Os investigadores estão cada vez mais a trabalhar através de redes, de forma a partilharem os resultados da sua investigação e avançando mais eficientemente. São levantadas mais esperanças com perspetivas oferecidas pelas legislações Europeia e nacionais (em muitos países Europeus) no campo das doenças raras.Como posso obter informação sobre uma doença em particular?
A Orphanet disponibiliza um inventário de doenças raras e informação relacionada para mais de 6000 destas doenças, bem como um diretório de recursos especializados nos países do consórcio.
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