Resumo: A constituição Federal garante aos portadores de necessidades especiais o direito à educação de qualidade no ensino regular em instituições públicas de ensino. Entretanto, não há como incluir crianças com necessidades educativas especiais no ensino regular sem apoio especializado que ofereça aos professores orientação e assistência. O presente trabalho tem por objetivo refletir sobre a preparação dos professores para receber em sala de aula os alunos com necessidades educativas especiais. A pesquisa foi realizada em duas escolas públicas, sendo uma de ensino fundamental e outra de ensino médio, ambas da rede estadual de ensino da cidade de Cruzeiro do Sul – Acre. A coleta de dados foi feita através de questionários aplicados aos professores que se encaixavam no perfil de amostra da pesquisa. Participaram desta pesquisa 20 professores, sendo 10 que lecionavam no ensino médio e 10 lecionavam no ensino fundamental. Os resultados mostram que alguns professores ainda estão despreparados para lidar com a educação inclusiva.
Palavras-chave: Educação, Inclusão, Professores.
SOCIAL INCLUSION: TEACHERS PREPARED OR NOT?
Abstract: The Federal Constitution ensures to the people with special educational needs the right to quality’s education in the regular education in the public schools. However, there is not how include children with special education needs in the regular education without specialized support that can offer to the teachers orientation and assistance. The present work aims to reflect on the preparation of teachers to receive in the classroom students with special educational needs. The research was realized in two public schools, one elementary school and one high school, both are state schools the city of Cruzeiro do Sul – Acre. The survey of data was done trough of questionnaires to the teachers who fitted in the profile survey sample. The total number of teachers that participated this work was twenty, ten elementary school’s teachers and ten high school’s teachers. The results show that some teachers are unprepared to deal with inclusive education.
Keywords: Education, Inclusion, Teachers.
INTRODUÇÃO
A constituição Federal garante aos portadores de necessidades especiais o direito à educação de qualidade no ensino regular em instituições públicas de ensino. Contudo, sabe-se que os direitos constitucionais dessas pessoas não estão sendo respeitados, pois, a capacitação de professores para receber os alunos com necessidades educativas especiais é precária.
De acordo com Bueno (1999), “dentro das atuais condições da educação brasileira, não há como incluir crianças com necessidades educativas especiais no ensino regular sem apoio especializado, que ofereça aos professores dessas classes, orientação e assistência”. Assim a educação inclusiva é aquela que oferece um ensino adequado às diferenças e às necessidades de cada aluno e não deve ser vista lateralmente ou isolada mas, como parte do sistema regular. Para tanto, o quesito indispensável para a efetivação deste conceito é a formação adequada e contínua do professor (SANT’ANA, 2005; GLAT & FERNANDES, 2005).
A formação de professores é um aspecto que merece ênfase quando se aborda a inclusão. Muitos dos futuros professores sentem-se inseguros e ansiosos diante da possibilidade de receber uma criança com necessidades especiais na sala de aula. Há uma queixa geral de estudantes de pedagogia, de licenciatura e dos professores: “Não fui preparado para lidar com crianças com deficiência” (LIMA, 2002, p.40).
Acredita-se que a formação docente e a busca da qualidade do ensino para crianças com necessidades educativas especiais envolvem, pelo menos, dois tipos de formação profissional: a primeira é a dos professores do ensino regular que conte com o conhecimento mínimo exigido, uma vez que há a possibilidade de lidarem com alunos com “necessidades educativas especiais”; a segunda é a de professores especialistas nas variadas “necessidades educativas especiais” que possam atender diretamente os discentes com tais necessidades e/ou para auxiliar o professor do ensino regular em sala de aula (BUENO, 1993).
Apesar dos avanços dos ideários e de projetos político-pedagógicos, muitas instituições de ensino ainda não implementaram ações que favoreçam a formação de seus professores para trabalharem com a inclusão. Para tanto, é importante que eles compreendam o contexto sócio-histórico da exclusão e o da proposta de inclusão. Além disto, que possuam o domínio básico de conhecimentos que os auxiliem a se aproximarem das pessoas com deficiência, no sentido de integrarem com elas, obtendo assim subsídios para atuarem pedagogicamente (LIMA, 2002, p.122).
A legislação brasileira prevê que todos os cursos de formação de professores, do magistério à licenciatura, devem capacitá-los para receber, em suas salas de aula, alunos com e sem necessidades educacionais especiais, dentre os quais os alunos com deficiências. Mas será que, no cenário atual, os professores estão realmente preparados para garantir, na prática, o direito dessas pessoas? Portanto, o presente trabalho tem por objetivo refletir sobre este questionamento.
MATERIAL E MÉTODOS
A pesquisa foi realizada em duas escolas públicas, sendo uma de ensino fundamental e outra de ensino médio, ambas da rede estadual de Cruzeiro do Sul – Acre. As duas instituições escolhidas para a realização desta pesquisa seguiram alguns critérios, a saber, localização na zona urbana da cidade, ter espaço físico adequado para os alunos portadores de necessidades educativas especiais e ter, no registro de matrícula da escola, alunos com necessidades educacionais especiais.
Dos profissionais que lecionavam nas duas escolas foi retirada uma pequena amostra para a realização da pesquisa, no que se encaixam os professores que tiveram sua formação na Universidade Federal do Acre – UFAC.
A coleta de dados foi feita através de questionários aplicados aos professores que se encaixavam no perfil de amostra da pesquisa. Foram no total de 20 professores, 10 lecionavam no ensino médio e 10 lecionavam no ensino fundamental.
O questionário utilizado nesta pesquisa continha seis perguntas objetivas e uma pergunta dissertativa, tendo como pontos principais saber se os professores têm noções básicas da Língua Brasileira de Sinais e noções básicas sobre o Braile; constatar se o governo já disponibilizou cursos práticos com finalidade de aperfeiçoamento da educação inclusiva para professores; identificar se os professores estão orientando, de alguma maneira, os demais alunos para a convivência com os alunos com necessidades especiais; saber o que os professores entendem por inclusão educacional e constatar se durante a sua formação houve acesso aos conhecimentos para lidar, em sala de aula, com alunos portadores de necessidades especiais.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
De acordo com os resultados obtidos, 70% do total de professores entrevistados (6 do ensino fundamental e 8 do ensino médio) não tiveram na sua formação acesso ao ensino para lidar em sala de aula com alunos portadores de necessidades especiais, apontando para uma falha curricular nos anos anteriores, ou seja, houve uma formação deficiente. Ressalta-se a declaração que Bueno (1993) fez ao afirmar que um professor de ensino regular deve ter na formação o mínimo de conhecimentos para atuar com estes alunos. Acredita-se, então, que como consequência dessa deficiência curricular está o desconhecimento da LIBRAS por parte de 45% dos entrevistados (4 do ensino fundamental e 4 do ensino médio) e do BRAILE por parte de 90% destes.
Apesar disso, 90% dos docentes (todos do ensino fundamental e 8 do ensino médio) participaram de cursos oferecidos pelo governo e isso torna o quadro menos preocupante já que com essas capacitações os educadores são melhor preparados para os desafios quando na Educação Especial. Ainda assim, Alves (2009) relata que para uma educação inclusiva mais efetiva
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sábado, 25 de março de 2017
quinta-feira, 23 de março de 2017
Transporte coletivo
Deficientes Físicos (Transporte Coletivo) – Lei n° 7.853, de 24.10.1989
Regulamento
Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º Ficam estabelecidas normas gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiências, e sua efetiva integração social, nos termos desta Lei.
§ 1º Na aplicação e interpretação desta Lei, serão considerados os valores básicos da igualdade de tratamento e oportunidade, da justiça social, do respeito à dignidade da pessoa humana, do bem-estar, e outros, indicados na Constituição ou justificados pelos princípios gerais de direito.
§ 2º As normas desta Lei visam garantir às pessoas portadoras de deficiência as ações governamentais necessárias ao seu cumprimento e das demais disposições constitucionais e legais que lhes concernem, afastadas as discriminações e os preconceitos de qualquer espécie, e entendida a matéria como obrigação nacional a cargo do Poder Público e da sociedade.
Art. 2º Ao Poder Público e seus órgãos cabe assegurar às pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico.
Parágrafo único. Para o fim estabelecido no caput deste artigo, os órgãos e entidades da administração direta e indireta devem dispensar, no âmbito de sua competência e finalidade, aos assuntos objetos esta Lei, tratamento prioritário e adequado, tendente a viabilizar, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas:
I – na área da educação:
a) a inclusão, no sistema educacional, da Educação Especial como modalidade educativa que abranja a educação precoce, a pré-escolar, as de 1º e 2º graus, a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais, com currículos, etapas e exigências de diplomação próprios;
b) a inserção, no referido sistema educacional, das escolas especiais, privadas e públicas;
c) a oferta, obrigatória e gratuita, da Educação Especial em estabelecimento público de ensino;
d) o oferecimento obrigatório de programas de Educação Especial a nível pré-escolar, em unidades hospitalares e congêneres nas quais estejam internados, por prazo igual ou superior a 1 (um) ano, educandos portadores de deficiência;
e) o acesso de alunos portadores de deficiência aos benefícios conferidos aos demais educandos, inclusive material escolar, merenda escolar e bolsas de estudo;
f) a matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos públicos e particulares de pessoas portadoras de deficiência capazes de se integrarem no sistema regular de ensino;
II – na área da saúde:
a) a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência;
b) o desenvolvimento de programas especiais de prevenção de acidente do trabalho e de trânsito, e de tratamento adequado a suas vítimas;
c) a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação;
d) a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e privados, e de seu adequado tratamento neles, sob normas técnicas e padrões de conduta apropriados;
e) a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não internado;
f) o desenvolvimento de programas de saúde voltados para as pessoas portadoras de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes ensejem a integração social;
III – na área da formação profissional e do trabalho:
a) o apoio governamental à formação profissional, e a garantia de acesso aos serviços concernentes, inclusive aos cursos regulares voltados à formação profissional;
b) o empenho do Poder Público quanto ao surgimento e à manutenção de empregos, inclusive de tempo parcial, destinados às pessoas portadoras de deficiência que não tenham acesso aos empregos comuns;
c) a promoção de ações eficazes que propiciem a inserção, nos setores públicos e privado, de pessoas portadoras de deficiência;
d) a adoção de legislação específica que discipline a reserva de mercado de trabalho, em favor das pessoas portadoras de deficiência, nas entidades da Administração Pública e do setor privado, e que regulamente a organização de oficinas e congêneres integradas ao mercado de trabalho, e a situação, nelas, das pessoas portadoras de deficiênci
IV – na área de recursos humanos:
a) a formação de professores de nível médio para a Educação Especial, de técnicos de nível médio especializados na habilitação e reabilitação, e de instrutores para formação profissional;
b) a formação e qualificação de recursos humanos que, nas diversas áreas de conhecimento, inclusive de nível superior, atendam à demanda e às necessidades reais das pessoas portadoras de deficiências;
c) o incentivo à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico em todas as áreas do conhecimento relacionadas com a pessoa portadora de deficiência;
V – na área das edificações:
a) a adoção e a efetiva execução de normas que garantam a funcionalidade das edificações e vias públicas, que evitem ou removam os óbices às pessoas portadoras de deficiência, permitam o acesso destas a edifícios, a logradouros e a meios de transporte.
Art. 3º As ações civis públicas destinadas à proteção de interesses coletivos ou difusos das pessoas portadoras de deficiência poderão ser propostas pelo Ministério Público, pela União, Estados, Municípios e Distrito Federal; por associação constituída há mais de 1 (um) ano, nos termos da lei civil, autarquia, empresa pública, fundação ou sociedade de economia mista que inclua, entre suas finalidades institucionais, a proteção das pessoas portadoras de deficiência.
§ 1º Para instruir a inicial, o interessado poderá requerer às autoridades competentes as certidões e informações que julgar necessárias.
§ 2º As certidões e informações a que se refere o parágrafo anterior deverão ser fornecidas dentro de 15 (quinze) dias da entrega, sob recibo, dos respectivos requerimentos, e só poderão se utilizadas para a instrução da ação civil.
§ 3º Somente nos casos em que o interesse público, devidamente justificado, impuser sigilo, poderá ser negada certidão ou informação.
§ 4º Ocorrendo a hipótese do parágrafo anterior, a ação poderá ser proposta desacompanhada das certidões ou informações negadas, cabendo ao juiz, após apreciar os motivos do indeferimento, e, salvo quando se tratar de razão de segurança nacional, requisitar umas e outras; feita a requisição, o processo correrá em segredo de justiça, que cessará com o trânsito em julgado da sentença.
§ 5º Fica facultado aos demais legitimados ativos habilitarem-se como litisconsortes nas ações propostas por qualquer deles.
§ 6º Em caso de desistência ou abandono da ação, qualquer dos co-legitimados pode assumir a titularidade ativa.
Art. 4º A sentença terá eficácia de coisa julgada oponível erga omnes, exceto no caso de haver sido a ação julgada improcedente por deficiência de prova, hipótese em que qualquer legitimado poderá intentar outra ação com idêntico fundamento, valendo-se de nova prova.
§ 1º A sentença que concluir pela carência ou pela improcedência da ação fica sujeita ao duplo grau de jurisdição, não produzindo efeito senão depois de confirmada pelo tribunal.
§ 2º Das sentenças e decisões proferidas contra o autor da ação e suscetíveis de recurso, poderá recorrer qualquer legitimado ativo, inclusive o Ministério Público.
Art. 5º O Ministério Público intervirá obrigatoriamente nas ações públicas, coletivas ou individuais, em que se discutam interesses relacionados à deficiência das pessoas.
Art. 6º O Ministério Público poderá instaurar, sob sua presidência, inquérito civil, ou requisitar, de qualquer pessoa física ou jurídica, pública ou particular, certidões, informações, exame ou perícias, no prazo que assinalar, não inferior a 10 (dez) dias úteis.
§ 1º Esgotadas as diligências, caso se convença o órgão do Ministério Público da inexistência de elementos para a propositura de ação civil, promoverá fundamentadamente o arquivamento do inquérito civil, ou das peças informativas. Neste caso, deverá remeter a reexame os autos ou as respectivas peças, em 3 (três) dias, ao Conselho Superior do Ministério Público, que os examinará, deliberando a respeito, conforme dispuser seu Regimento.
§ 2º Se a promoção do arquivamento for reformada, o Conselho Superior do Ministério Público designará desde logo outro órgão do Ministério Público para o ajuizamento da ação.
Art. 7º Aplicam-se à ação civil pública prevista nesta Lei, no que couber, os dispositivos da Lei nº 7.347, de 24 de julho de 1985.
Art. 8º Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa:
I – recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta;
II – obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência;
III – negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho;
IV – recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência;
V – deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei;
VI – recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público.
Art. 9º A Administração Pública Federal conferirá aos assuntos relativos às pessoas portadoras de deficiência tratamento prioritário e apropriado, para que lhes seja efetivamente ensejado o pleno exercício de seus direitos individuais e sociais, bem como sua completa integração social.
§ 1º Os assuntos a que alude este artigo serão objeto de ação, coordenada e integrada, dos órgãos da Administração Pública Federal, e incluir-se-ão em Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, na qual estejam compreendidos planos, programas e projetos sujeitos a prazos e objetivos determinados.
§ 2º Ter-se-ão como integrantes da Administração Pública Federal, para os fins desta Lei, além dos órgãos públicos, das autarquias, das empresas públicas e sociedades de economia mista, as respectivas subsidiárias e as fundações públicas.
Art. 10. A coordenação, superior dos assuntos, ações governamentais e medidas, referentes às pessoas portadoras de deficiência, incumbirá a órgão subordinado à Presidência da República, dotado de autonomia administrativa e financeira, ao qual serão destinados recursos orçamentários específicos.
Parágrafo único. A autoridade encarregada da coordenação superior mencionada no caput deste artigo caberá, principalmente, propor ao Presidente da República a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, seus planos, programas e projetos e cumprir as instruções superiores que lhes digam respeito, com a cooperação dos demais órgãos da Administração Pública Federal.
Art. 10. A coordenação superior dos assuntos, ações governamentais e medidas, referentes a pessoas portadoras de deficiência, incumbirá à Coordenadoria Nacional para a Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), órgão autônomo do Ministério da Ação Social, ao qual serão destinados recursos orçamentários específicos. (Redação dada pela Lei nº 8.028, de 1990)
Parágrafo único. Ao órgão a que se refere este artigo caberá formular a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, seus planos, programas e projetos e cumprir as instruções superiores que lhes digam respeito, com a cooperação dos demais órgãos públicos. (Redação dada pela Lei nº 8.028, de 1990)
Art. 11. Fica reestruturada, como órgão autônomo, nos termos do artigo anterior, a Coordenadoria Nacional, para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde. (Revogado pela Lei nº 8.028, de 1990)
§ 1º (Vetado).
§ 2º O Coordenador contará com 3 (três) Coordenadores-Adjuntos, 4 (quatro) Coordenadores de Programas e 8 (oito) Assessores, nomeados em comissão, sob indicação do titular da Corde.
§ 3º A Corde terá, também, servidores titulares de Funções de Assessoramento Superior (FAS) e outros requisitados a órgão e entidades da Administração Federal.
§ 4º A Corde poderá contratar, por tempo ou tarefa determinados, especialistas para atender necessidade temporária de excepcional interesse público.(Revogado pela Lei nº 8.028, de 1990)
Art. 12. Compete à Corde:
I – coordenar as ações governamentais e medidas que se refiram às pessoas portadoras de deficiência;
II – elaborar os planos, programas e projetos subsumidos na Política Nacional para a Integração de Pessoa Portadora de Deficiência, bem como propor as providências necessárias a sua completa implantação e seu adequado desenvolvimento, inclusive as pertinentes a recursos e as de caráter legislativo;
III – acompanhar e orientar a execução, pela Administração Pública Federal, dos planos, programas e projetos mencionados no inciso anterior;
IV – manifestar-se sobre a adequação à Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência dos projetos federais a ela conexos, antes da liberação dos recursos respectivos;
V – manter, com os Estados, Municípios, Territórios, o Distrito Federal, e o Ministério Público, estreito relacionamento, objetivando a concorrência de ações destinadas à integração social das pessoas portadoras de deficiência;
VI – provocar a iniciativa do Ministério Público, ministrando-lhe informações sobre fatos que constituam objeto da ação civil de que esta Lei, e indicando-lhe os elementos de convicção;
VII – emitir opinião sobre os acordos, contratos ou convênios firmados pelos demais órgãos da Administração Pública Federal, no âmbito da Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência;
VIII – promover e incentivar a divulgação e o debate das questões concernentes à pessoa portadora de deficiência, visando à conscientização da sociedade.
Parágrafo único. Na elaboração dos planos, programas e projetos a seu cargo, deverá a Corde recolher, sempre que possível, a opinião das pessoas e entidades interessadas, bem como considerar a necessidade de efetivo apoio aos entes particulares voltados para a integração social das pessoas portadoras de deficiência.
Art. 13. A Corde contará com o assessoramento de órgão colegiado, o Conselho Consultivo da Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência.
§ 1º A composição e o funcionamento do Conselho Consultivo da Corde serão disciplinados em ato do Poder Executivo. Incluir-se-ão no Conselho representantes de órgãos e de organizações ligados aos assuntos pertinentes à pessoa portadora de deficiência, bem como representante do Ministério Público Federal.
Regulamento
Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º Ficam estabelecidas normas gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiências, e sua efetiva integração social, nos termos desta Lei.
§ 1º Na aplicação e interpretação desta Lei, serão considerados os valores básicos da igualdade de tratamento e oportunidade, da justiça social, do respeito à dignidade da pessoa humana, do bem-estar, e outros, indicados na Constituição ou justificados pelos princípios gerais de direito.
§ 2º As normas desta Lei visam garantir às pessoas portadoras de deficiência as ações governamentais necessárias ao seu cumprimento e das demais disposições constitucionais e legais que lhes concernem, afastadas as discriminações e os preconceitos de qualquer espécie, e entendida a matéria como obrigação nacional a cargo do Poder Público e da sociedade.
Art. 2º Ao Poder Público e seus órgãos cabe assegurar às pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico.
Parágrafo único. Para o fim estabelecido no caput deste artigo, os órgãos e entidades da administração direta e indireta devem dispensar, no âmbito de sua competência e finalidade, aos assuntos objetos esta Lei, tratamento prioritário e adequado, tendente a viabilizar, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas:
I – na área da educação:
a) a inclusão, no sistema educacional, da Educação Especial como modalidade educativa que abranja a educação precoce, a pré-escolar, as de 1º e 2º graus, a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais, com currículos, etapas e exigências de diplomação próprios;
b) a inserção, no referido sistema educacional, das escolas especiais, privadas e públicas;
c) a oferta, obrigatória e gratuita, da Educação Especial em estabelecimento público de ensino;
d) o oferecimento obrigatório de programas de Educação Especial a nível pré-escolar, em unidades hospitalares e congêneres nas quais estejam internados, por prazo igual ou superior a 1 (um) ano, educandos portadores de deficiência;
e) o acesso de alunos portadores de deficiência aos benefícios conferidos aos demais educandos, inclusive material escolar, merenda escolar e bolsas de estudo;
f) a matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos públicos e particulares de pessoas portadoras de deficiência capazes de se integrarem no sistema regular de ensino;
II – na área da saúde:
a) a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência;
b) o desenvolvimento de programas especiais de prevenção de acidente do trabalho e de trânsito, e de tratamento adequado a suas vítimas;
c) a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação;
d) a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e privados, e de seu adequado tratamento neles, sob normas técnicas e padrões de conduta apropriados;
e) a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não internado;
f) o desenvolvimento de programas de saúde voltados para as pessoas portadoras de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes ensejem a integração social;
III – na área da formação profissional e do trabalho:
a) o apoio governamental à formação profissional, e a garantia de acesso aos serviços concernentes, inclusive aos cursos regulares voltados à formação profissional;
b) o empenho do Poder Público quanto ao surgimento e à manutenção de empregos, inclusive de tempo parcial, destinados às pessoas portadoras de deficiência que não tenham acesso aos empregos comuns;
c) a promoção de ações eficazes que propiciem a inserção, nos setores públicos e privado, de pessoas portadoras de deficiência;
d) a adoção de legislação específica que discipline a reserva de mercado de trabalho, em favor das pessoas portadoras de deficiência, nas entidades da Administração Pública e do setor privado, e que regulamente a organização de oficinas e congêneres integradas ao mercado de trabalho, e a situação, nelas, das pessoas portadoras de deficiênci
IV – na área de recursos humanos:
a) a formação de professores de nível médio para a Educação Especial, de técnicos de nível médio especializados na habilitação e reabilitação, e de instrutores para formação profissional;
b) a formação e qualificação de recursos humanos que, nas diversas áreas de conhecimento, inclusive de nível superior, atendam à demanda e às necessidades reais das pessoas portadoras de deficiências;
c) o incentivo à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico em todas as áreas do conhecimento relacionadas com a pessoa portadora de deficiência;
V – na área das edificações:
a) a adoção e a efetiva execução de normas que garantam a funcionalidade das edificações e vias públicas, que evitem ou removam os óbices às pessoas portadoras de deficiência, permitam o acesso destas a edifícios, a logradouros e a meios de transporte.
Art. 3º As ações civis públicas destinadas à proteção de interesses coletivos ou difusos das pessoas portadoras de deficiência poderão ser propostas pelo Ministério Público, pela União, Estados, Municípios e Distrito Federal; por associação constituída há mais de 1 (um) ano, nos termos da lei civil, autarquia, empresa pública, fundação ou sociedade de economia mista que inclua, entre suas finalidades institucionais, a proteção das pessoas portadoras de deficiência.
§ 1º Para instruir a inicial, o interessado poderá requerer às autoridades competentes as certidões e informações que julgar necessárias.
§ 2º As certidões e informações a que se refere o parágrafo anterior deverão ser fornecidas dentro de 15 (quinze) dias da entrega, sob recibo, dos respectivos requerimentos, e só poderão se utilizadas para a instrução da ação civil.
§ 3º Somente nos casos em que o interesse público, devidamente justificado, impuser sigilo, poderá ser negada certidão ou informação.
§ 4º Ocorrendo a hipótese do parágrafo anterior, a ação poderá ser proposta desacompanhada das certidões ou informações negadas, cabendo ao juiz, após apreciar os motivos do indeferimento, e, salvo quando se tratar de razão de segurança nacional, requisitar umas e outras; feita a requisição, o processo correrá em segredo de justiça, que cessará com o trânsito em julgado da sentença.
§ 5º Fica facultado aos demais legitimados ativos habilitarem-se como litisconsortes nas ações propostas por qualquer deles.
§ 6º Em caso de desistência ou abandono da ação, qualquer dos co-legitimados pode assumir a titularidade ativa.
Art. 4º A sentença terá eficácia de coisa julgada oponível erga omnes, exceto no caso de haver sido a ação julgada improcedente por deficiência de prova, hipótese em que qualquer legitimado poderá intentar outra ação com idêntico fundamento, valendo-se de nova prova.
§ 1º A sentença que concluir pela carência ou pela improcedência da ação fica sujeita ao duplo grau de jurisdição, não produzindo efeito senão depois de confirmada pelo tribunal.
§ 2º Das sentenças e decisões proferidas contra o autor da ação e suscetíveis de recurso, poderá recorrer qualquer legitimado ativo, inclusive o Ministério Público.
Art. 5º O Ministério Público intervirá obrigatoriamente nas ações públicas, coletivas ou individuais, em que se discutam interesses relacionados à deficiência das pessoas.
Art. 6º O Ministério Público poderá instaurar, sob sua presidência, inquérito civil, ou requisitar, de qualquer pessoa física ou jurídica, pública ou particular, certidões, informações, exame ou perícias, no prazo que assinalar, não inferior a 10 (dez) dias úteis.
§ 1º Esgotadas as diligências, caso se convença o órgão do Ministério Público da inexistência de elementos para a propositura de ação civil, promoverá fundamentadamente o arquivamento do inquérito civil, ou das peças informativas. Neste caso, deverá remeter a reexame os autos ou as respectivas peças, em 3 (três) dias, ao Conselho Superior do Ministério Público, que os examinará, deliberando a respeito, conforme dispuser seu Regimento.
§ 2º Se a promoção do arquivamento for reformada, o Conselho Superior do Ministério Público designará desde logo outro órgão do Ministério Público para o ajuizamento da ação.
Art. 7º Aplicam-se à ação civil pública prevista nesta Lei, no que couber, os dispositivos da Lei nº 7.347, de 24 de julho de 1985.
Art. 8º Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa:
I – recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta;
II – obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência;
III – negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho;
IV – recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência;
V – deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei;
VI – recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público.
Art. 9º A Administração Pública Federal conferirá aos assuntos relativos às pessoas portadoras de deficiência tratamento prioritário e apropriado, para que lhes seja efetivamente ensejado o pleno exercício de seus direitos individuais e sociais, bem como sua completa integração social.
§ 1º Os assuntos a que alude este artigo serão objeto de ação, coordenada e integrada, dos órgãos da Administração Pública Federal, e incluir-se-ão em Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, na qual estejam compreendidos planos, programas e projetos sujeitos a prazos e objetivos determinados.
§ 2º Ter-se-ão como integrantes da Administração Pública Federal, para os fins desta Lei, além dos órgãos públicos, das autarquias, das empresas públicas e sociedades de economia mista, as respectivas subsidiárias e as fundações públicas.
Art. 10. A coordenação, superior dos assuntos, ações governamentais e medidas, referentes às pessoas portadoras de deficiência, incumbirá a órgão subordinado à Presidência da República, dotado de autonomia administrativa e financeira, ao qual serão destinados recursos orçamentários específicos.
Parágrafo único. A autoridade encarregada da coordenação superior mencionada no caput deste artigo caberá, principalmente, propor ao Presidente da República a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, seus planos, programas e projetos e cumprir as instruções superiores que lhes digam respeito, com a cooperação dos demais órgãos da Administração Pública Federal.
Art. 10. A coordenação superior dos assuntos, ações governamentais e medidas, referentes a pessoas portadoras de deficiência, incumbirá à Coordenadoria Nacional para a Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), órgão autônomo do Ministério da Ação Social, ao qual serão destinados recursos orçamentários específicos. (Redação dada pela Lei nº 8.028, de 1990)
Parágrafo único. Ao órgão a que se refere este artigo caberá formular a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, seus planos, programas e projetos e cumprir as instruções superiores que lhes digam respeito, com a cooperação dos demais órgãos públicos. (Redação dada pela Lei nº 8.028, de 1990)
Art. 11. Fica reestruturada, como órgão autônomo, nos termos do artigo anterior, a Coordenadoria Nacional, para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde. (Revogado pela Lei nº 8.028, de 1990)
§ 1º (Vetado).
§ 2º O Coordenador contará com 3 (três) Coordenadores-Adjuntos, 4 (quatro) Coordenadores de Programas e 8 (oito) Assessores, nomeados em comissão, sob indicação do titular da Corde.
§ 3º A Corde terá, também, servidores titulares de Funções de Assessoramento Superior (FAS) e outros requisitados a órgão e entidades da Administração Federal.
§ 4º A Corde poderá contratar, por tempo ou tarefa determinados, especialistas para atender necessidade temporária de excepcional interesse público.(Revogado pela Lei nº 8.028, de 1990)
Art. 12. Compete à Corde:
I – coordenar as ações governamentais e medidas que se refiram às pessoas portadoras de deficiência;
II – elaborar os planos, programas e projetos subsumidos na Política Nacional para a Integração de Pessoa Portadora de Deficiência, bem como propor as providências necessárias a sua completa implantação e seu adequado desenvolvimento, inclusive as pertinentes a recursos e as de caráter legislativo;
III – acompanhar e orientar a execução, pela Administração Pública Federal, dos planos, programas e projetos mencionados no inciso anterior;
IV – manifestar-se sobre a adequação à Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência dos projetos federais a ela conexos, antes da liberação dos recursos respectivos;
V – manter, com os Estados, Municípios, Territórios, o Distrito Federal, e o Ministério Público, estreito relacionamento, objetivando a concorrência de ações destinadas à integração social das pessoas portadoras de deficiência;
VI – provocar a iniciativa do Ministério Público, ministrando-lhe informações sobre fatos que constituam objeto da ação civil de que esta Lei, e indicando-lhe os elementos de convicção;
VII – emitir opinião sobre os acordos, contratos ou convênios firmados pelos demais órgãos da Administração Pública Federal, no âmbito da Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência;
VIII – promover e incentivar a divulgação e o debate das questões concernentes à pessoa portadora de deficiência, visando à conscientização da sociedade.
Parágrafo único. Na elaboração dos planos, programas e projetos a seu cargo, deverá a Corde recolher, sempre que possível, a opinião das pessoas e entidades interessadas, bem como considerar a necessidade de efetivo apoio aos entes particulares voltados para a integração social das pessoas portadoras de deficiência.
Art. 13. A Corde contará com o assessoramento de órgão colegiado, o Conselho Consultivo da Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência.
§ 1º A composição e o funcionamento do Conselho Consultivo da Corde serão disciplinados em ato do Poder Executivo. Incluir-se-ão no Conselho representantes de órgãos e de organizações ligados aos assuntos pertinentes à pessoa portadora de deficiência, bem como representante do Ministério Público Federal.
sábado, 18 de março de 2017
Cotas de empresas
Comissão aprova isenção de multa para empresa que não conseguir cumprir cota para deficientes
A Comissão de Desenvolvimento Econômico, Indústria, Comércio e Serviços da Câmara dos Deputados aprovou proposta que isenta do pagamento de multa, por até três anos, a empresa que não alcançar o percentual exigido em lei para contratação de pessoa com deficiência, desde que o empregador comprove ter utilizado todos os meios possíveis, porém sem sucesso e por razões alheias à sua vontade.
Conforme o texto, os meios possíveis de contratação incluem o contato com programas oficiais de colocação de mão de obra, sites e organizações não governamentais que atuem na causa da pessoa com deficiência, além da oferta da vaga nas mídias local e regional.
A dispensa de multa está prevista no Projeto de Lei 2210/15, do deputado Daniel Vilela (PMDB-GO), e recebeu parecer favorável do relator na comissão, deputado Laercio Oliveira (SD-SE).
Atualmente, a Lei de Benefícios da Previdência Social (8.213/91) obriga as empresas com 100 ou mais empregados a preencher de 2% a 5% de suas vagas com beneficiários reabilitados ou pessoas com deficiência. De acordo com a lei, cabe ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) aplicar multas quando verificar o descumprimento de obrigações previdenciárias.
Laercio Oliveira, no entanto, concordou com o argumento de Daniel Vilela de que alguns setores enfrentam dificuldades para cumprir a exigência, especialmente os nichos nos quais o trabalhador necessita de plena capacidade física para o exercício da função. Seria o caso do setor rural, em que a atividade é exercida em terreno irregular e exige força física para a operação de máquinas ou para a colheita.
Na avaliação do relator, a proposta, além de dar guarida à pessoa com deficiência apta ao trabalho, contempla os empregadores. “Considerando a dificuldade para a contratação em determinadas localidades, resguarda-se o princípio constitucional da igualdade”, observou Laercio Oliveira.
Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
ÍNTEGRA DA PROPOSTA:PL-2210/2015
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Marcelo Oliveira
Empresas têm dificuldades de cumprir as cotas para PcD (Pessoas com Deficiência)
21/07/2015
Cada empresa tem a sua experiência, mas os responsáveis pelo RH são unânimes ao afirmar a dificuldade que encontram para cumprir a lei de cotas, que exige que 20% do quadro de funcionários seja ocupado por trabalhadores com deficência (física ou intelectual). As empresas Full Gestão atingiu a meta, a Vikings está perto, porém a Limpadora Canadá e o Grupo Monteiro correm o risco de pagar multas, aplicadas pelo Ministério do Trabalho e Emprego, por não conseguirem contratar PcDs aptos a trabalhar em seus segmentos.
“A parceria com o Siemaco no processo de recolocação de PcDs tem tudo para ser um sucesso, afirmou Juliana del Vechio, da Full Gestão. Contando que um dos seus funcionários mais competentes tem deficiência, ele endossa a dificuldade na contratação: muitos candidatos chegam até nós, mas não querem trabalhar, preferindo ficar em casa para receber a aposentadoria especial”.
“Este elo com o sindicato é muito importante, porque os candidatos PcDs não chegam até nós”, destaca Andrei Marques, da Canadá. O segmento da limpeza, explica, ainda é mais restritivo para esses profissionais. Ele, que já tem uma parceria solidificada com a Central de Vagas, acredita que com o passar do tempo, conforme as vagas forem divulgadas, os candidatos aparecerão.
A dificuldade da Monteiro, explica Ricardo Tadeu Anderson, é garantir a aceitação dos clientes na contratação dos PcDs. “Temos problemas em inserir esses profissionais, adequando-os às necessidades e condições de trabalho”, argumentou. Enfatizou a importância da parceria com o sindicato na identificação dos trabalhadores, pois é natural que os candidatos recorram ao Siemaco antes de irem às empresas.
Para superar as dificuldades Alessandra Romeiro Coimbra Alípio, gerente de RH da Vikings, criou dois programas específicos: o Vikings Care, que visa sensibilzar e conscientizar as empresas para o universo do trabalhador PcD e o Vikings Inclusão, voltado para captação e capacitação de candidatos.
Atualmente, a empresa conta com 25 trabalhadores na categoria PcD em seu quadro de funcionários, mas ainda faltam nove para cumprir a lei de cotas. Alessandra envolve-se pessoalmente com cada possível candidato, viabilizando a adaptação, mas também enfrenta problemas para mantê-los em seu quadro de funcionários, assim como os colegas dos departamentos de Recursos Humanos.
Por tantas razões, a parceria entre a Central de Vagas do Siemaco é celebrada por trababalhadores e contratantes. Caso a sua empresa também queira participar dos próximos processos seletivos, contacte a responsável pelo departamento, Lígia de Oliveira Cruz, no Siemaco.
A Comissão de Desenvolvimento Econômico, Indústria, Comércio e Serviços da Câmara dos Deputados aprovou proposta que isenta do pagamento de multa, por até três anos, a empresa que não alcançar o percentual exigido em lei para contratação de pessoa com deficiência, desde que o empregador comprove ter utilizado todos os meios possíveis, porém sem sucesso e por razões alheias à sua vontade.
Conforme o texto, os meios possíveis de contratação incluem o contato com programas oficiais de colocação de mão de obra, sites e organizações não governamentais que atuem na causa da pessoa com deficiência, além da oferta da vaga nas mídias local e regional.
A dispensa de multa está prevista no Projeto de Lei 2210/15, do deputado Daniel Vilela (PMDB-GO), e recebeu parecer favorável do relator na comissão, deputado Laercio Oliveira (SD-SE).
Atualmente, a Lei de Benefícios da Previdência Social (8.213/91) obriga as empresas com 100 ou mais empregados a preencher de 2% a 5% de suas vagas com beneficiários reabilitados ou pessoas com deficiência. De acordo com a lei, cabe ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) aplicar multas quando verificar o descumprimento de obrigações previdenciárias.
Laercio Oliveira, no entanto, concordou com o argumento de Daniel Vilela de que alguns setores enfrentam dificuldades para cumprir a exigência, especialmente os nichos nos quais o trabalhador necessita de plena capacidade física para o exercício da função. Seria o caso do setor rural, em que a atividade é exercida em terreno irregular e exige força física para a operação de máquinas ou para a colheita.
Na avaliação do relator, a proposta, além de dar guarida à pessoa com deficiência apta ao trabalho, contempla os empregadores. “Considerando a dificuldade para a contratação em determinadas localidades, resguarda-se o princípio constitucional da igualdade”, observou Laercio Oliveira.
Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
ÍNTEGRA DA PROPOSTA:PL-2210/2015
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Marcelo Oliveira
Empresas têm dificuldades de cumprir as cotas para PcD (Pessoas com Deficiência)
21/07/2015
Cada empresa tem a sua experiência, mas os responsáveis pelo RH são unânimes ao afirmar a dificuldade que encontram para cumprir a lei de cotas, que exige que 20% do quadro de funcionários seja ocupado por trabalhadores com deficência (física ou intelectual). As empresas Full Gestão atingiu a meta, a Vikings está perto, porém a Limpadora Canadá e o Grupo Monteiro correm o risco de pagar multas, aplicadas pelo Ministério do Trabalho e Emprego, por não conseguirem contratar PcDs aptos a trabalhar em seus segmentos.
“A parceria com o Siemaco no processo de recolocação de PcDs tem tudo para ser um sucesso, afirmou Juliana del Vechio, da Full Gestão. Contando que um dos seus funcionários mais competentes tem deficiência, ele endossa a dificuldade na contratação: muitos candidatos chegam até nós, mas não querem trabalhar, preferindo ficar em casa para receber a aposentadoria especial”.
“Este elo com o sindicato é muito importante, porque os candidatos PcDs não chegam até nós”, destaca Andrei Marques, da Canadá. O segmento da limpeza, explica, ainda é mais restritivo para esses profissionais. Ele, que já tem uma parceria solidificada com a Central de Vagas, acredita que com o passar do tempo, conforme as vagas forem divulgadas, os candidatos aparecerão.
A dificuldade da Monteiro, explica Ricardo Tadeu Anderson, é garantir a aceitação dos clientes na contratação dos PcDs. “Temos problemas em inserir esses profissionais, adequando-os às necessidades e condições de trabalho”, argumentou. Enfatizou a importância da parceria com o sindicato na identificação dos trabalhadores, pois é natural que os candidatos recorram ao Siemaco antes de irem às empresas.
Para superar as dificuldades Alessandra Romeiro Coimbra Alípio, gerente de RH da Vikings, criou dois programas específicos: o Vikings Care, que visa sensibilzar e conscientizar as empresas para o universo do trabalhador PcD e o Vikings Inclusão, voltado para captação e capacitação de candidatos.
Atualmente, a empresa conta com 25 trabalhadores na categoria PcD em seu quadro de funcionários, mas ainda faltam nove para cumprir a lei de cotas. Alessandra envolve-se pessoalmente com cada possível candidato, viabilizando a adaptação, mas também enfrenta problemas para mantê-los em seu quadro de funcionários, assim como os colegas dos departamentos de Recursos Humanos.
Por tantas razões, a parceria entre a Central de Vagas do Siemaco é celebrada por trababalhadores e contratantes. Caso a sua empresa também queira participar dos próximos processos seletivos, contacte a responsável pelo departamento, Lígia de Oliveira Cruz, no Siemaco.
domingo, 12 de março de 2017
Criança de dois anos com paralisia cerebral
Médicos alemães afirmam nesta semana terem curado com sucesso uma criança, de 2 anos, que sofria de paralisia cerebral. O tratamento, realizado a partir de células-tronco do próprio paciente, foi realizado por especialistas do Hospital Universitário de Bochum, na Alemanha. O caso é o primeiro no mundo. As informações foram divulgadas em nota pelo hospital.
O menino, identificado apenas como L.B., sofreu uma parada cardíaca em novembro de 2008. Como sequela, ele sofreu graves danos cerebrais que o levaram ao estado vegetativo. Os médicos alertaram aos pais que as chances de sobrevivência do menino eram mínimas.
Os especialistas, então, começaram a pesquisar quais opções poderiam ser aplicadas para recuperar o menino. Mas, descobriram que não havia nenhum tratamento conhecido para paralisia cerebral infantil.
“Em uma situação desesperada, os pais também pesquisaram na literatura terapias alternativas”, disse o Dr. Arne Jensen da Clínica de Ginecologia do Bochum, que realizou o novo tratamento. “Eles nos procuraram e perguntaram sobre as possibilidades de utilização do sangue do cordão umbilical do seu filho, congelado no seu nascimento”.
Nove semanas após o dano cerebral, em 27 de janeiro de 2009, os médicos começaram a administrar as células-tronco por via intravenosa. O progresso foi, então, sendo registrado. Meses após o dano cerebral grave, as crianças sobreviventes normalmente só apresentam sinais mínimos de consciência.
“O prognóstico para o pequeno paciente estava ameaçando, se não impossível” os médicos do hospital afirmam. Mas, apenas dois meses após o tratamento, seus sintomas melhoraram significativamente. A criança aprendeu a falar frases simples e de se mover. Cerca de 40 meses após o tratamento, a criança era capaz de comer de forma independente, andar com ajuda e formar frases curtas.
Cerca de 40 meses após o tratamento, a criança era capaz de comer de forma independente, andar com ajuda e formar frases curtas.
“Nossos resultados, juntamente com os de um estudo coreano, dissipam as dúvidas de longa data sobre a eficácia do novo tratamento,” disse Dr. Arne Jensen da Clínica de Ginecologia do hospital.
Hoje, o jovem continua seu tratamento na unidade hospitalar. A expectativa é de novos progressos em seu tratamento.
Dr. Jensen relatou o caso de sucesso na revista médica Transplantation.
Pesquisa
Estudos com animais revelam que as células estaminais (tronco) têm a capacidade de migrar para o tecido cerebral danificado.
Num estudo anterior com ratos, os especialistas revelaram que as células de sangue do cordão umbilical migram para a área danificada do cérebro em grandes números, dentro de 24 horas após a administração.
Em março de 2013, em um estudo controlado de 100 crianças, os médicos coreanos relataram pela primeira vez que tinha tratado com sucesso paralisia cerebral com sangue do cordão umbilical alogênico.
O menino, identificado apenas como L.B., sofreu uma parada cardíaca em novembro de 2008. Como sequela, ele sofreu graves danos cerebrais que o levaram ao estado vegetativo. Os médicos alertaram aos pais que as chances de sobrevivência do menino eram mínimas.
Os especialistas, então, começaram a pesquisar quais opções poderiam ser aplicadas para recuperar o menino. Mas, descobriram que não havia nenhum tratamento conhecido para paralisia cerebral infantil.
“Em uma situação desesperada, os pais também pesquisaram na literatura terapias alternativas”, disse o Dr. Arne Jensen da Clínica de Ginecologia do Bochum, que realizou o novo tratamento. “Eles nos procuraram e perguntaram sobre as possibilidades de utilização do sangue do cordão umbilical do seu filho, congelado no seu nascimento”.
Nove semanas após o dano cerebral, em 27 de janeiro de 2009, os médicos começaram a administrar as células-tronco por via intravenosa. O progresso foi, então, sendo registrado. Meses após o dano cerebral grave, as crianças sobreviventes normalmente só apresentam sinais mínimos de consciência.
“O prognóstico para o pequeno paciente estava ameaçando, se não impossível” os médicos do hospital afirmam. Mas, apenas dois meses após o tratamento, seus sintomas melhoraram significativamente. A criança aprendeu a falar frases simples e de se mover. Cerca de 40 meses após o tratamento, a criança era capaz de comer de forma independente, andar com ajuda e formar frases curtas.
Cerca de 40 meses após o tratamento, a criança era capaz de comer de forma independente, andar com ajuda e formar frases curtas.
“Nossos resultados, juntamente com os de um estudo coreano, dissipam as dúvidas de longa data sobre a eficácia do novo tratamento,” disse Dr. Arne Jensen da Clínica de Ginecologia do hospital.
Hoje, o jovem continua seu tratamento na unidade hospitalar. A expectativa é de novos progressos em seu tratamento.
Dr. Jensen relatou o caso de sucesso na revista médica Transplantation.
Pesquisa
Estudos com animais revelam que as células estaminais (tronco) têm a capacidade de migrar para o tecido cerebral danificado.
Num estudo anterior com ratos, os especialistas revelaram que as células de sangue do cordão umbilical migram para a área danificada do cérebro em grandes números, dentro de 24 horas após a administração.
Em março de 2013, em um estudo controlado de 100 crianças, os médicos coreanos relataram pela primeira vez que tinha tratado com sucesso paralisia cerebral com sangue do cordão umbilical alogênico.
quinta-feira, 9 de março de 2017
Amor entre dois Deficientes
Thiago Fernandes Moraes, 24 anos, e Dayane da Rosa, 18, vivem a rotina de muitos casais. Vão ao cinema, namoram em casa, trocam beijos e, aos poucos, descobrem a sexualidade. Para eles, a deficiência intelectual que ambos apresentam não é barreira para o amor.
Embora encarada com naturalidade pela dupla, a sexualidade muitas vezes é vista como um problema pelas pessoas com diversidade funcional (nome que os estudiosos adotam para aqueles que apresentam algum tipo de deficiência), já que enfrentam barreiras impostas pela sociedade, pela família e até por elas próprias. O tema será discutido em curso do 1º Ciclo Internacional de Direitos Sexuais e Saúde Sexual, evento promovido pelo Centro de Estudos e Capacitação em Sexualidade (Cecapas) de hoje até quinta-feira, no Hotel Plaza São Rafael, em Porto Alegre.
Conforme a coordenadora do evento, assistente social e orientadora sexual para pessoas com deficiência Maria Aparecida Vieira Souto, há muito preconceito:
— As pessoas com deficiência são tratadas como uma população invisível, de segunda categoria, para quem a gente nega o direito de ter desejo sexual. Quem dirá ter atividade sexual — explica.
Há 35 anos na área da sexualidade, a especialista começou o trabalho com a diversidade funcional no início do ano e se surpreendeu com a falta de informação. Ela relatou ter ouvido frases como "é claro que eles não têm desejo" ou "por que tu achas que alguém vai se interessar por uma pessoa com deficiência?".
— Há pessoas que se interessam exatamente por características diferentes. A melhor coisa que podemos fazer é nos informar — afirma.
O problema, conforme a psicóloga e professora da Universidade Estadual de Maringá (UEM) Eliane Rose Maio, palestrante da atividade, é que as pessoas não enxergam as potencialidades de quem tem deficiência, por isso não as exploram.
Membro do conselho da Cadeira de Saúde Sexual e Direitos Humanos da Unesco, Antonio Carlos Gerbase também fala no evento e ressalta a importância de se pensar em igualdade:
— Queremos que os direitos humanos em relação à vida, à saúde e ao casamento se apliquem a todas as pessoas, o que inclui aqueles com diversidade funcional.
Eles precisam gostar do corpo
Muitas vezes, as próprias pessoas com deficiência se veem incapazes de amar. Maria Aparecida costuma ouvir deles discursos como "isso eu não posso", "não consigo me mexer direito" ou "não consigo dizer para a pessoa o que eu estou querendo". Ela explica que as pessoas com diversidade funcional precisam se conhecer, gostar do seu corpo e desenvolver suas habilidades, entre elas a sexualidade.
Thiago e Dayane são um bom exemplo. Eles se conheceram no intervalo da escola onde estudam, admirados um pelo outro. Thiago tomou coragem para pedir o telefone de Dayane, e começou uma série de ligações que dura até hoje. Correspondido, o jovem visitou a família da amada para pedir autorização ao namoro, que completará um ano em novembro. Sobre os planos do casal, Dayane responde:
— Queremos ter uma vida juntos. Casar e, talvez, ter filhos.
— Sabemos que teremos de esperar, estudar mais, trabalhar, mas é isso que queremos — completa Thiago.
A tia de Dayane, Maria Lúcia Gomes da Silva, 54 anos, explica que a família fala abertamente com a adolescente sobre o namoro e apoia seus sonhos para o futuro:
— Ela pergunta para as minhas filhas como é ter uma vida de casado, cuidar de um bebê. Sabe que tem uma diferença, mas é muito esforçada — relata a auxiliar administrativa.
Sem diálogo, filhos se tornam mais vulneráveis
Essencial no desenvolvimento da sexualidade das pessoas com deficiência, a família também pode representar uma barreira. Eliane alerta para o perigo da superproteção, muito comum aos pais das pessoas com diversidade funcional. Com medo de que os filhos se magoem, algumas famílias não permitem que eles falem ou se informem sobre sexualidade, o que impede o desenvolvimento da autoproteção.
— A família é a primeira educadora sexual. Precisa olhar no olho, explicar a sexualidade com ajuda de materiais lúdicos – explica Eliane.
O cerceamento de informações desprotege as pessoas com deficiência, que ficam mais vulneráveis a abusos sexuais.
— O abusador tem medo de criança bem educada sexualmente — afirma a professora, autora do livro Violência Sexual contra Criança: Contribuições para a Formação Docente, e outros dois sobre sexualidade.
Além da vulnerabilidade, a superproteção impede que os deficientes desenvolvam o conceito de privacidade, conforme Maria Aparecida. Por isso, segundo a orientadora, alguns deficientes realizam atos de prazer publicamente.
— Precisamos dizer a eles que eles podem tocar no corpo, que é gostoso, mas precisa ser no quarto, no banheiro ou na hora do banho. Temos de lembrar isso sempre — informa.
A assistência aos deficientes e suas famílias carece de profissinais que trabalham com educação sexual no país, ainda raros, avalia Maria Aparecida. Por isso, além de uma palestra sobre o tema, o evento da Cecapas terá um curso de capacitação em sexualidade e diversidade funcional. A programação completa e as informações sobre as inscrições podem ser obtidas no site do evento.
"O que importa é o carinho e a satisfação", diz cadeirante
A história de amor do empresário Guacir Bueno, 59 anos, e da estudante de Direito Simone Midon, 47, nasceu em uma quadra esportiva. Tenente-coronel reformado da Brigada Militar, ele foi ao local para assistir a uma partida de basquete sobre cadeira de rodas. Acabou se surpreendendo com a beleza da organizadora do jogo, Simone, professora de educação física à época.
Os dois trocaram contatos e Guacir decidiu convidá-la para outro evento, em Santa Catarina. Foi após a viagem que começaram a namorar. O relacionamento evoluiu para casamento, que já dura 12 anos. Sobre a vida sexual, o empresário brinca.
— Ela já me conheceu "estragado", não tem do que reclamar — disse aos risos, referindo-se à cadeira de rodas sobre a qual passou a andar depois de ser atingido por um tiro na coluna, durante um assalto em 1997.
Embora encarada com naturalidade pela dupla, a sexualidade muitas vezes é vista como um problema pelas pessoas com diversidade funcional (nome que os estudiosos adotam para aqueles que apresentam algum tipo de deficiência), já que enfrentam barreiras impostas pela sociedade, pela família e até por elas próprias. O tema será discutido em curso do 1º Ciclo Internacional de Direitos Sexuais e Saúde Sexual, evento promovido pelo Centro de Estudos e Capacitação em Sexualidade (Cecapas) de hoje até quinta-feira, no Hotel Plaza São Rafael, em Porto Alegre.
Conforme a coordenadora do evento, assistente social e orientadora sexual para pessoas com deficiência Maria Aparecida Vieira Souto, há muito preconceito:
— As pessoas com deficiência são tratadas como uma população invisível, de segunda categoria, para quem a gente nega o direito de ter desejo sexual. Quem dirá ter atividade sexual — explica.
Há 35 anos na área da sexualidade, a especialista começou o trabalho com a diversidade funcional no início do ano e se surpreendeu com a falta de informação. Ela relatou ter ouvido frases como "é claro que eles não têm desejo" ou "por que tu achas que alguém vai se interessar por uma pessoa com deficiência?".
— Há pessoas que se interessam exatamente por características diferentes. A melhor coisa que podemos fazer é nos informar — afirma.
O problema, conforme a psicóloga e professora da Universidade Estadual de Maringá (UEM) Eliane Rose Maio, palestrante da atividade, é que as pessoas não enxergam as potencialidades de quem tem deficiência, por isso não as exploram.
Membro do conselho da Cadeira de Saúde Sexual e Direitos Humanos da Unesco, Antonio Carlos Gerbase também fala no evento e ressalta a importância de se pensar em igualdade:
— Queremos que os direitos humanos em relação à vida, à saúde e ao casamento se apliquem a todas as pessoas, o que inclui aqueles com diversidade funcional.
Eles precisam gostar do corpo
Muitas vezes, as próprias pessoas com deficiência se veem incapazes de amar. Maria Aparecida costuma ouvir deles discursos como "isso eu não posso", "não consigo me mexer direito" ou "não consigo dizer para a pessoa o que eu estou querendo". Ela explica que as pessoas com diversidade funcional precisam se conhecer, gostar do seu corpo e desenvolver suas habilidades, entre elas a sexualidade.
Thiago e Dayane são um bom exemplo. Eles se conheceram no intervalo da escola onde estudam, admirados um pelo outro. Thiago tomou coragem para pedir o telefone de Dayane, e começou uma série de ligações que dura até hoje. Correspondido, o jovem visitou a família da amada para pedir autorização ao namoro, que completará um ano em novembro. Sobre os planos do casal, Dayane responde:
— Queremos ter uma vida juntos. Casar e, talvez, ter filhos.
— Sabemos que teremos de esperar, estudar mais, trabalhar, mas é isso que queremos — completa Thiago.
A tia de Dayane, Maria Lúcia Gomes da Silva, 54 anos, explica que a família fala abertamente com a adolescente sobre o namoro e apoia seus sonhos para o futuro:
— Ela pergunta para as minhas filhas como é ter uma vida de casado, cuidar de um bebê. Sabe que tem uma diferença, mas é muito esforçada — relata a auxiliar administrativa.
Sem diálogo, filhos se tornam mais vulneráveis
Essencial no desenvolvimento da sexualidade das pessoas com deficiência, a família também pode representar uma barreira. Eliane alerta para o perigo da superproteção, muito comum aos pais das pessoas com diversidade funcional. Com medo de que os filhos se magoem, algumas famílias não permitem que eles falem ou se informem sobre sexualidade, o que impede o desenvolvimento da autoproteção.
— A família é a primeira educadora sexual. Precisa olhar no olho, explicar a sexualidade com ajuda de materiais lúdicos – explica Eliane.
O cerceamento de informações desprotege as pessoas com deficiência, que ficam mais vulneráveis a abusos sexuais.
— O abusador tem medo de criança bem educada sexualmente — afirma a professora, autora do livro Violência Sexual contra Criança: Contribuições para a Formação Docente, e outros dois sobre sexualidade.
Além da vulnerabilidade, a superproteção impede que os deficientes desenvolvam o conceito de privacidade, conforme Maria Aparecida. Por isso, segundo a orientadora, alguns deficientes realizam atos de prazer publicamente.
— Precisamos dizer a eles que eles podem tocar no corpo, que é gostoso, mas precisa ser no quarto, no banheiro ou na hora do banho. Temos de lembrar isso sempre — informa.
A assistência aos deficientes e suas famílias carece de profissinais que trabalham com educação sexual no país, ainda raros, avalia Maria Aparecida. Por isso, além de uma palestra sobre o tema, o evento da Cecapas terá um curso de capacitação em sexualidade e diversidade funcional. A programação completa e as informações sobre as inscrições podem ser obtidas no site do evento.
"O que importa é o carinho e a satisfação", diz cadeirante
A história de amor do empresário Guacir Bueno, 59 anos, e da estudante de Direito Simone Midon, 47, nasceu em uma quadra esportiva. Tenente-coronel reformado da Brigada Militar, ele foi ao local para assistir a uma partida de basquete sobre cadeira de rodas. Acabou se surpreendendo com a beleza da organizadora do jogo, Simone, professora de educação física à época.
Os dois trocaram contatos e Guacir decidiu convidá-la para outro evento, em Santa Catarina. Foi após a viagem que começaram a namorar. O relacionamento evoluiu para casamento, que já dura 12 anos. Sobre a vida sexual, o empresário brinca.
— Ela já me conheceu "estragado", não tem do que reclamar — disse aos risos, referindo-se à cadeira de rodas sobre a qual passou a andar depois de ser atingido por um tiro na coluna, durante um assalto em 1997.
sábado, 4 de março de 2017
Convivência entre Família
Participação familiar: um caminho para o desenvolvimento da pessoa com deficiência
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Deve haver equilíbrio entre a participação da escola e da família no desenvolvimento de crianças com deficiência.
FOTO: Na Lata
A escola tem sido cada vez mais responsabilizada pela educação integral das crianças, em decorrência até da própria rotina das famílias, que gera uma distância entre elas e a atividade dos filhos. No entanto, a efetivação deste quadro traz impacto bastante negativo no desenvolvimento das crianças, tanto afetivo quanto pedagógico. Na educação especial esta realidade é ainda mais grave.
Muitas vezes, por falta de compreensão da deficiência, as famílias não se preocupam em acompanhar os progressos dos filhos por julgar que o desenvolvimento deles não será expressivo. Em outros casos, principalmente logo após o nascimento do filho deficiente, as famílias criam um sentimento de “negação”, que é a dificuldade para aceitar o filho como ele é. Neste caso, elas perdem uma grande oportunidade de trabalhar a estimulação em conjunto com a escola, de aproveitar o período mais fértil para o desenvolvimento da criança.
É imprescindível que as famílias entendam o real papel delas no desenvolvimento pleno da pessoa com deficiência. Apenas os pais ou pessoas mais próximas têm condição de acompanhar e celebrar cada conquista que, mesmo pequena, é muito importante para o indivíduo. O apoio e a manifestação são a motivação para que o deficiente busque seu desenvolvimento e aprimoramento contínuo nos aspectos psicomotor, físico, intelectual, social e emocional, que envolvem o processo de aprendizagem. Esta participação deve ocorrer nas reuniões da escola, no acompanhamento da agenda e das atividades que são desempenhadas na instituição, bem como na busca de orientação, informações e troca de experiência com outras famílias.
Imprescindível também é o afeto familiar, que deve acontecer em todos os momentos da vida, principalmente na infância. Porém, é importante frisar que ele deve sempre ser manifestado de maneira equilibrada, evitando os extremos da superproteção e da negação do filho, que podem resultar, por exemplo, em insegurança, baixa autoestima, passividade, dificuldade de socialização e de enfrentar situações de conflito ou dificuldade.
Ivete Castro é mãe de cinco filhos, sendo que dois deles têm Síndrome de Down. Nesta trajetória, Ivete sempre esteve presente na rotina deles, acompanhando de perto as atividades nas escolas onde estudaram. “Procuro participar sempre e me envolver em tudo que diz respeito ao desenvolvimento dos meus filhos porque, vendo o interesse que nós, pais, temos, eles acreditam que nada será impossível para eles. A alegria, o afeto e os elogios da família incentivam o filho a superar os seus limites, sendo perceptível a diferença na criança quando isso acontece.”
Também é muito importante que as escolas especiais encontrem maneiras inteligentes e viáveis de aproximar as famílias, despertar nelas a razão e a importância da participação na rotina dos filhos. A Escola Multidisciplinar de Curitiba, que atende crianças de 0 a 6 anos com deficiência múltipla, faz um trabalho diferenciado de apoio e aproximação às famílias, realiza atendimento psicológico para os pais, tanto na esfera individual quanto em grupos. Nestes encontros, são trabalhados diversos temas, além de filmes. Em alguns deles, são convidados adultos com deficiência múltipla, que demonstram como é possível seguir com uma vida de qualidade apesar da deficiência. A diretora Eliane Reinert afirma que estas práticas são essenciais para o desenvolvimento dos alunos e facilitam a aceitação das famílias. Segundo ela, é visível a diferença no desenvolvimento dos alunos cujos pais são presentes em relação àqueles que têm uma família ausente.
Desta forma, é importante que ambas as partes criem espaço para esta relação: a escola, abrindo as portas com atividades que cativem e gerem interesse nos pais; e as famílias, que devem organizar suas rotinas para participar de todas as atividades possíveis e incentivar a cada instante o desenvolvimento dos seus filhos.
Resumo
O artigo em questão é uma breve explanação sobre os desafios enfrentados pela família de uma pessoa com deficiência. Aborda o conceito de família e as várias formas desse grupo se constituir socialmente. A chegada de uma pessoa com deficiência suscita uma série de sentimentos contraditórios que trarão mudanças profundas em sua forma de ser. O artigo analisa como essas mudanças são fundamentais para a pessoa com deficiência e para os demais membros da família.
Palavras-chave: Pessoa com deficiência. Família. Relações familiares. Inclusão social.
INTRODUÇÃO
O presente artigo tem por objetivo analisar os desdobramentos envolvendo a família de uma pessoa com deficiência. O núcleo familiar engloba, em seu cerne, uma vasta gama de condutas e sentimentos que são determinantes para explicar os seus funcionamentos e o funcionamento de seus membros.
A chegada de uma criança com deficiência geralmente tornase um evento bastante traumático e um momento de mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente na construção da identidade do grupo familiar e, conseqüentemente, na identidade individual de seus membros.
Em nossa sociedade, é comum não sermos estimulados a pensar no que não é padrão, naquilo que não é constituído e aceito socialmente como regra. O impacto que uma criança com deficiência causa sobre a família fará com que o próprio grupo familiar seja obrigado a desconstruir seus modelos de pensamento e a recriar uma nova gama de conceitos que absorva essa realidade.
Neste sentido, a superação do conceito de doença e da visão patológica é um dos primeiros desafios a serem ultrapassados. Quando a criança com deficiência deixa de ser vista pelo seu déficit e passa a ser entendida como uma pessoa integral plena de significado, decorrem desse novo olhar atitudes e posturas que possibilitarão o desenvolvimento global da mesma. Neste artigo, nos deteremos nas fases que permeiam esse processo, desde os momentos que antecedem a chegada de uma nova criança, a revelação do diagnóstico, as atitudes diante do fato até o desafio da inclusão.
FAMÍLIA: GÊNESE DAS RELAÇÕES SOCIAIS
A família é o primeiro grupo social no qual somos recebidos.
É por meio da família que, num primeiro momento, temos acesso ao mundo. Somos apresentados a uma série de informações que nos dirão quem somos e o que esperam de nós. Trata-se da unidade básica de desenvolvimento e experiência, onde ocorrem situações de realização e fracasso, saúde e enfermidade. É um sistema de relação complexo dentro do qual se processam interações que possibilitam ou não o desenvolvimento saudável de seus componentes. A família, segundo Buscaglia (1997, p. 78),
[...] desempenha importante papel na determinação do comportamento humano, na formação da personalidade, no curso da moral, na evolução mental e social, no estabelecimento da cultura e das instituições. Como influente força social, não pode ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, desenvolvimento, da personalidade ou do comportamento humanos.
Nos últimos anos, a família vem apresentando mudança em sua estrutura organizacional. Hoje, é comum observarmos famílias geridas somente por mães ou pais oriundos de casamentos desfeitos e outras capitaneadas por pais ou mães solteiros, homossexuais, etc. Enfim, há uma multiplicidade de estruturas familiares, um reflexo da sociedade flexível que tenta adequar-se ao ritmo acelerado das mudanças sociais. No entanto, é possível observar que, em meio a essa diversidade de estruturas chamada família, a maior parte apresenta uma organização razoavelmente estável, na qual os papéis de cada membro são definidos e as regras de convivência estabelecidas, evidenciando valores comuns. Buscaglia (1997, p. 79) afirma que “[...] quando estes aspectos são coerentes, verifica-se uma redução dos problemas, da carga da tomada de decisões e da necessidade de modificações básicas na estrutura familiar”.
Outra constatação importante a ser observada é que, embora a família se constitua como um grupo único, ela se encontra dentro de um contexto social maior, sendo que a comunidade em que está inserida seria seu primeiro prolongamento imediato, até a sociedade como um contexto social maior.
A família é afetada pelas determinantes sociais e também reage a essa influência. Os valores e os costumes aceitos e disseminados por esse contexto social maior exercerão influência direta
1 Especialista em Psicopedagogia. E-mail: sergiodiasbat@hotmail.com 2 Mestre em Educação. E-mail: rodrigo.franca@bol.com.br
118Vol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007ISSN 1807-2836Revista de divulgação técnico-científica do ICPG sobre a família e os seus membros. Alguns desses valores e costumes podem estar apoiados em preconceitos, o que indubitavelmente trará dor e sofrimento a determinados grupos. De acordo com Buscaglia (1997, p. 80), “O preconceito pode ser dirigido à raça, cor, religião, condição, ao status social e até mesmo a diferenças físicas e mentais e se constituirá em uma força potente e influente no comportamento da família.”
3 TIPOS DE FAMÍLIA: A ESTRUTURAÇÃO DA TRAMA FAMILIAR
Os estudos sobre os tipos de família e suas classificações são amplos. No entanto, para entendermos a dinâmica das relações psicológicas intra e extra familiar num contexto mais conciso, porém esclarecedor, usaremos a tipificação de Magalhães (1997), que cita os seguintes tipos de família:
·Rígidas: famílias perfeccionistas, que mantêm normas rígidas e sanções desproporcionais; em geral apresentam dificuldades para manejar as crises evolutivas de seus elementos;
·Laissez-faire: famílias em que os limites não são estabelecidos, em que tudo pode; geralmente não oferecem condições que possibilitem a aprendizagem;
·Aglutinadas: famílias em que os limites interpessoais são difusos, muito voltadas para si, que apresentam certo isolamento da comunidade e dificultam a individuação e a identificação; e
·Desorganizadas: famílias em que não existem estrutura e coesão familiar; a autonomia exagerada pode provocar sentimentos de abandono.
A família saudável apresenta espaços de apoio, compreensão e aceitação. Sua organização oferece um ambiente que garante a individualidade e a busca da auto-realização de seus membros. Ela serve como um campo de treinamento seguro onde se realizarão experiências que serão significativamente importantes a todos os seus integrantes.
Basicamente, então, o papel da família estável é oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianças possam aprender a serem humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável da qual e para a qual nascem. (BUSCAGLIA, 1997, p. 84).
A chegada de um novo membro na família é sempre um momento de expectativas e de reestruturação na trama familiar. Começa um lento e gradual movimento de preparação do espaço familiar para a chegada de um novo ente. São mudanças que ocorrem nos aspectos emocional, comportamental, físico, social e econômico. Da mesma forma que a família vem sendo construída historicamente e se estrutura nas formas que a conhecemos hoje, a dimensão afetiva também se constrói historicamente e socialmente, desde que a perspectiva da chegada de um bebê se apresenta no enredo familiar. Inicia-se muito antes de o novo membro chegar a gestação de um sentimento de pertencimento desse novo ente a esse núcleo de relações elementares chamado família.
Cooper (1989) descreve esse sentimento como algo mútuo, interpessoal e compartilhado na maneira como os filhos se sentem ‘pertencendo’ e vice-versa. O mundo é então desenhado e recortado pela ótica dos sentimentos da intimidade familiar. É um sentimento que está articula- do ao que o ‘outro significa para mim’ e ao que ‘eu significo para o outro’. Esse sentimento pode se alargar e expandir para incluir os pais, os irmãos, membros da família, amigos e outros relacionamentos que venham a se tornar importantes. (CAVALCANTE, 2003, p. 26).
Antes mesmo do nascimento do um bebê, ele já existe nos pensamentos, fantasias e desejos de seus pais. É comum que essas fantasias estejam ligadas aos conteúdos emocionais dos genitores e que atendam a uma idealização dentro dos padrões de nossa sociedade; padrões que enfatizam o perfeito, o saudável, o bonito. A mãe já imagina seu filho aconchegado em seu seio com os traços que lhe são familiares e atrativos. O pai, por sua vez, pode imaginar, em seus devaneios, o filho correndo atrás de uma bola saltitante e feliz. Não só é corriqueiro como perfeitamente saudável que os pais e demais membros da família exercitem essa produção de imagens, que nada mais é do que a materialização de um futuro próximo e desejável.
Vários estudiosos, entre eles a psiquiatra argentina Soifer (1984), fala em sonhos (estado onírico) típicos da gestação, que são específicos a cada fase da gravidez. Esses sonhos, em geral, relacionam-se ao estado emocional da gestante com relação ao momento gestacional em que se encontra (primeiros meses, início dos movimentos fetais, final da gestação), sendo comum, inclusive, sonho sobre o próprio parto.
Além do desejo manifestado em pensamentos, fantasias (conscientes) e sonhos (inconscientes) de conteúdo positivo em relação ao bebê que chegará, é comum que esses mesmos condutores internos possam expressar temores em relação à maternidade. Um dos temores mais comuns e universais diz respeito ao medo de dar à luz um filho com deficiência.
É muito freqüente a gestante ter expectativas em relação à criança que está para nascer. Algumas sonham com uma criança idealizada, dentro de seus valores, ou seja, bonita como o bebê da propaganda da TV; esperta como o filho da vizinha, etc. Mas outras têm verdadeiros pesadelos em relação a esse ser desconhecido que, por vezes, é sentido como ameaçador. (REGEN, 1993, p. 18).
Decorre desses temores o medo de gerar uma criança que, por alguma limitação, não possa ser adaptada ao meio social e cultural; uma criança que dependerá exclusivamente de sua família que, nesse momento, não se acha preparada para um desafio dessa natureza. Além da deficiência em si e suas dificuldades inerentes, outra situação que torna o cenário mais complexo é a atitude da sociedade diante dela.
A idéia de deficiência instituída no imaginário social gera instantaneamente a imagem de incapacidade, de dependência, de sofrimento, de trabalho, de culpa e de dor. Não é raro observar, nas falas de pais e mães que esperam um bebê, a esperança de que seu filho possa, de alguma forma, realizar coisas que eles não alcançaram. É evidente que pensamentos que ameaçam esses sonhos sejam prontamente rechaçados e que a expectativa de uma criança sem maiores problemas permaneça como imagem central do desejo familiar.
4 DIAGNÓSTICO: INICIANDO OS DESAFIOS
119Revista de divulgaçãotécnico-científica do ICPGVol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007 ISSN 1807-2836
O mundo, segundo a ONU, abriga cerca de 500 milhões de pessoas com deficiência, das quais 80% vivem em países em desenvolvimento. Os dados do Censo de 2000 informam que 24,5 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, 14,5 % da população, número bastante superi- or aos levantamentos anteriores. (NERI, 2003, p. 01).
O dado apresentado sugere que a incidência da deficiência não é um episódio relativamente raro (14,5%); porém, ainda é um fenômeno com pouca visibilidade, denotando um caráter de excepcionalidade ao fato, o que apenas escamoteia uma realidade que aí está.
Os pais podem entrar em contato com a deficiência de seu filho de várias maneiras. Isso pode ocorrer muito antes de o bebê nascer, quando, nos exames relativos à fase pré-natal, o pediatra encontra indícios clínicos de que algo não está bem. É comum, nessa fase, a ocorrência de problemas referentes à má-formação, síndromes e infecções oportunistas que levam à deficiência. Boa parte das deficiências pode ser diagnosticada logo após o parto, com a observação direta da criança e com exames clínicos imediatos. Partos demorados e traumáticos podem trazer conseqüências danosas ao bebê. A paralisia cerebral, por exemplo, é uma dessas conseqüências. A criança pode nascer sem apresentar nenhum problema e, mais tarde, ser acometida por uma deficiência causada por uma série de fatores, tais como traumatismo craniano, infecções, carência nutricional e afetiva, tumores, etc.
Independente do momento em que os pais entram em contato com a deficiência de seu filho e de quão fortes e maduros possam ser, essa é sempre uma situação envolta de muita dor, medo e incerteza. O que pode ser ainda mais dolorido é se essa notícia for dada de maneira imprópria pelo profissional que faz o diagnóstico. Não é raro encontrarmos depoimentos de pais que receberam inadequadamente a informação sobre a deficiência do filho, fato que fatalmente gerará mais desconforto e insegurança.
Não só a família tem dificuldades emocionais de lidar com a deficiência, como também alguns profissionais da área da saúde que se apresentam emocionalmente despreparados para lidar com o diagnóstico e sua transmissão aos interessados. Segundo Regen (1993), esses profissionais apresentam atitudes as mais diversas, tais como:
·Omissão e/ou transferência para terceiros: tanto por não reconhecerem os sinais relativos ao problema apresentado pela criança, como por falta de coragem para enfrentar a situação, temendo a reação dos pais;
·Transmissão de notícia de forma destrutiva: como se os pais nada devessem esperar daquela criança em termos de desenvolvimento e/ou alertando-os para a fragilidade e morte precoce. É muito freqüente a colocação: “Seu filho é como um vegetal, não espere respostas”, ou então: “Não adianta fazer nada, pois ele viverá só alguns meses”. Esses profissionais provavelmente estão colocando seus próprios sentimentos de frustração e desconhecem o que é possível realizar por meio de um trabalho de habilitação;
·Minimização dos problemas: prometendo aos pais um futuro fantasioso, fora da realidade, iludindo-os. Em geral a intenção é poupar os pais e a si próprio, uma vez que o profissional não apresenta condição emocional para enfrentar a angústia que eles vivenciarão; e
·Transmissão de notícia de forma impessoal e distante: sem maiores explicações quanto ao problema e sem envolvimento afetivo, causando a impressão de desinteresse. É uma forma de o profissional se defender e não entrar em contato com o sofrimento que causará.
O ideal é que o profissional tenha conhecimento técnico de sua área e possa ter uma atitude de empatia com a família, entendendo o momento delicado da situação. Essa família precisa ser prontamente informada sobre o problema e quais os encaminhamentos que serão necessários para a dada situação. A clareza e o tom da conversa propiciam que as pessoas envolvidas, no caso os pais, possam se sentir encorajados a questionamentos.
5 FASES VIVENCIADAS: NEGAÇÃO, ADAPTAÇÃO E ACEITAÇÃO
É muito comum que, inicialmente, os pais não acreditem no diagnóstico e procurem negar, de diversas maneiras, a si mesmos e às demais pessoas que os cercam, a existência da deficiência. Chamamos esse momento de fase de negação. Nessa fase, a família não se encontra preparada para conviver com algo dessa natureza, até porque, no caso de um nascimento, estava esperando um bebê saudável, sem problemas. Ocorre um choque frente ao inesperado, que suscita dúvidas quanto a um futuro imprevisível.
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Deve haver equilíbrio entre a participação da escola e da família no desenvolvimento de crianças com deficiência.
FOTO: Na Lata
A escola tem sido cada vez mais responsabilizada pela educação integral das crianças, em decorrência até da própria rotina das famílias, que gera uma distância entre elas e a atividade dos filhos. No entanto, a efetivação deste quadro traz impacto bastante negativo no desenvolvimento das crianças, tanto afetivo quanto pedagógico. Na educação especial esta realidade é ainda mais grave.
Muitas vezes, por falta de compreensão da deficiência, as famílias não se preocupam em acompanhar os progressos dos filhos por julgar que o desenvolvimento deles não será expressivo. Em outros casos, principalmente logo após o nascimento do filho deficiente, as famílias criam um sentimento de “negação”, que é a dificuldade para aceitar o filho como ele é. Neste caso, elas perdem uma grande oportunidade de trabalhar a estimulação em conjunto com a escola, de aproveitar o período mais fértil para o desenvolvimento da criança.
É imprescindível que as famílias entendam o real papel delas no desenvolvimento pleno da pessoa com deficiência. Apenas os pais ou pessoas mais próximas têm condição de acompanhar e celebrar cada conquista que, mesmo pequena, é muito importante para o indivíduo. O apoio e a manifestação são a motivação para que o deficiente busque seu desenvolvimento e aprimoramento contínuo nos aspectos psicomotor, físico, intelectual, social e emocional, que envolvem o processo de aprendizagem. Esta participação deve ocorrer nas reuniões da escola, no acompanhamento da agenda e das atividades que são desempenhadas na instituição, bem como na busca de orientação, informações e troca de experiência com outras famílias.
Imprescindível também é o afeto familiar, que deve acontecer em todos os momentos da vida, principalmente na infância. Porém, é importante frisar que ele deve sempre ser manifestado de maneira equilibrada, evitando os extremos da superproteção e da negação do filho, que podem resultar, por exemplo, em insegurança, baixa autoestima, passividade, dificuldade de socialização e de enfrentar situações de conflito ou dificuldade.
Ivete Castro é mãe de cinco filhos, sendo que dois deles têm Síndrome de Down. Nesta trajetória, Ivete sempre esteve presente na rotina deles, acompanhando de perto as atividades nas escolas onde estudaram. “Procuro participar sempre e me envolver em tudo que diz respeito ao desenvolvimento dos meus filhos porque, vendo o interesse que nós, pais, temos, eles acreditam que nada será impossível para eles. A alegria, o afeto e os elogios da família incentivam o filho a superar os seus limites, sendo perceptível a diferença na criança quando isso acontece.”
Também é muito importante que as escolas especiais encontrem maneiras inteligentes e viáveis de aproximar as famílias, despertar nelas a razão e a importância da participação na rotina dos filhos. A Escola Multidisciplinar de Curitiba, que atende crianças de 0 a 6 anos com deficiência múltipla, faz um trabalho diferenciado de apoio e aproximação às famílias, realiza atendimento psicológico para os pais, tanto na esfera individual quanto em grupos. Nestes encontros, são trabalhados diversos temas, além de filmes. Em alguns deles, são convidados adultos com deficiência múltipla, que demonstram como é possível seguir com uma vida de qualidade apesar da deficiência. A diretora Eliane Reinert afirma que estas práticas são essenciais para o desenvolvimento dos alunos e facilitam a aceitação das famílias. Segundo ela, é visível a diferença no desenvolvimento dos alunos cujos pais são presentes em relação àqueles que têm uma família ausente.
Desta forma, é importante que ambas as partes criem espaço para esta relação: a escola, abrindo as portas com atividades que cativem e gerem interesse nos pais; e as famílias, que devem organizar suas rotinas para participar de todas as atividades possíveis e incentivar a cada instante o desenvolvimento dos seus filhos.
Resumo
O artigo em questão é uma breve explanação sobre os desafios enfrentados pela família de uma pessoa com deficiência. Aborda o conceito de família e as várias formas desse grupo se constituir socialmente. A chegada de uma pessoa com deficiência suscita uma série de sentimentos contraditórios que trarão mudanças profundas em sua forma de ser. O artigo analisa como essas mudanças são fundamentais para a pessoa com deficiência e para os demais membros da família.
Palavras-chave: Pessoa com deficiência. Família. Relações familiares. Inclusão social.
INTRODUÇÃO
O presente artigo tem por objetivo analisar os desdobramentos envolvendo a família de uma pessoa com deficiência. O núcleo familiar engloba, em seu cerne, uma vasta gama de condutas e sentimentos que são determinantes para explicar os seus funcionamentos e o funcionamento de seus membros.
A chegada de uma criança com deficiência geralmente tornase um evento bastante traumático e um momento de mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente na construção da identidade do grupo familiar e, conseqüentemente, na identidade individual de seus membros.
Em nossa sociedade, é comum não sermos estimulados a pensar no que não é padrão, naquilo que não é constituído e aceito socialmente como regra. O impacto que uma criança com deficiência causa sobre a família fará com que o próprio grupo familiar seja obrigado a desconstruir seus modelos de pensamento e a recriar uma nova gama de conceitos que absorva essa realidade.
Neste sentido, a superação do conceito de doença e da visão patológica é um dos primeiros desafios a serem ultrapassados. Quando a criança com deficiência deixa de ser vista pelo seu déficit e passa a ser entendida como uma pessoa integral plena de significado, decorrem desse novo olhar atitudes e posturas que possibilitarão o desenvolvimento global da mesma. Neste artigo, nos deteremos nas fases que permeiam esse processo, desde os momentos que antecedem a chegada de uma nova criança, a revelação do diagnóstico, as atitudes diante do fato até o desafio da inclusão.
FAMÍLIA: GÊNESE DAS RELAÇÕES SOCIAIS
A família é o primeiro grupo social no qual somos recebidos.
É por meio da família que, num primeiro momento, temos acesso ao mundo. Somos apresentados a uma série de informações que nos dirão quem somos e o que esperam de nós. Trata-se da unidade básica de desenvolvimento e experiência, onde ocorrem situações de realização e fracasso, saúde e enfermidade. É um sistema de relação complexo dentro do qual se processam interações que possibilitam ou não o desenvolvimento saudável de seus componentes. A família, segundo Buscaglia (1997, p. 78),
[...] desempenha importante papel na determinação do comportamento humano, na formação da personalidade, no curso da moral, na evolução mental e social, no estabelecimento da cultura e das instituições. Como influente força social, não pode ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, desenvolvimento, da personalidade ou do comportamento humanos.
Nos últimos anos, a família vem apresentando mudança em sua estrutura organizacional. Hoje, é comum observarmos famílias geridas somente por mães ou pais oriundos de casamentos desfeitos e outras capitaneadas por pais ou mães solteiros, homossexuais, etc. Enfim, há uma multiplicidade de estruturas familiares, um reflexo da sociedade flexível que tenta adequar-se ao ritmo acelerado das mudanças sociais. No entanto, é possível observar que, em meio a essa diversidade de estruturas chamada família, a maior parte apresenta uma organização razoavelmente estável, na qual os papéis de cada membro são definidos e as regras de convivência estabelecidas, evidenciando valores comuns. Buscaglia (1997, p. 79) afirma que “[...] quando estes aspectos são coerentes, verifica-se uma redução dos problemas, da carga da tomada de decisões e da necessidade de modificações básicas na estrutura familiar”.
Outra constatação importante a ser observada é que, embora a família se constitua como um grupo único, ela se encontra dentro de um contexto social maior, sendo que a comunidade em que está inserida seria seu primeiro prolongamento imediato, até a sociedade como um contexto social maior.
A família é afetada pelas determinantes sociais e também reage a essa influência. Os valores e os costumes aceitos e disseminados por esse contexto social maior exercerão influência direta
1 Especialista em Psicopedagogia. E-mail: sergiodiasbat@hotmail.com 2 Mestre em Educação. E-mail: rodrigo.franca@bol.com.br
118Vol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007ISSN 1807-2836Revista de divulgação técnico-científica do ICPG sobre a família e os seus membros. Alguns desses valores e costumes podem estar apoiados em preconceitos, o que indubitavelmente trará dor e sofrimento a determinados grupos. De acordo com Buscaglia (1997, p. 80), “O preconceito pode ser dirigido à raça, cor, religião, condição, ao status social e até mesmo a diferenças físicas e mentais e se constituirá em uma força potente e influente no comportamento da família.”
3 TIPOS DE FAMÍLIA: A ESTRUTURAÇÃO DA TRAMA FAMILIAR
Os estudos sobre os tipos de família e suas classificações são amplos. No entanto, para entendermos a dinâmica das relações psicológicas intra e extra familiar num contexto mais conciso, porém esclarecedor, usaremos a tipificação de Magalhães (1997), que cita os seguintes tipos de família:
·Rígidas: famílias perfeccionistas, que mantêm normas rígidas e sanções desproporcionais; em geral apresentam dificuldades para manejar as crises evolutivas de seus elementos;
·Laissez-faire: famílias em que os limites não são estabelecidos, em que tudo pode; geralmente não oferecem condições que possibilitem a aprendizagem;
·Aglutinadas: famílias em que os limites interpessoais são difusos, muito voltadas para si, que apresentam certo isolamento da comunidade e dificultam a individuação e a identificação; e
·Desorganizadas: famílias em que não existem estrutura e coesão familiar; a autonomia exagerada pode provocar sentimentos de abandono.
A família saudável apresenta espaços de apoio, compreensão e aceitação. Sua organização oferece um ambiente que garante a individualidade e a busca da auto-realização de seus membros. Ela serve como um campo de treinamento seguro onde se realizarão experiências que serão significativamente importantes a todos os seus integrantes.
Basicamente, então, o papel da família estável é oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianças possam aprender a serem humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável da qual e para a qual nascem. (BUSCAGLIA, 1997, p. 84).
A chegada de um novo membro na família é sempre um momento de expectativas e de reestruturação na trama familiar. Começa um lento e gradual movimento de preparação do espaço familiar para a chegada de um novo ente. São mudanças que ocorrem nos aspectos emocional, comportamental, físico, social e econômico. Da mesma forma que a família vem sendo construída historicamente e se estrutura nas formas que a conhecemos hoje, a dimensão afetiva também se constrói historicamente e socialmente, desde que a perspectiva da chegada de um bebê se apresenta no enredo familiar. Inicia-se muito antes de o novo membro chegar a gestação de um sentimento de pertencimento desse novo ente a esse núcleo de relações elementares chamado família.
Cooper (1989) descreve esse sentimento como algo mútuo, interpessoal e compartilhado na maneira como os filhos se sentem ‘pertencendo’ e vice-versa. O mundo é então desenhado e recortado pela ótica dos sentimentos da intimidade familiar. É um sentimento que está articula- do ao que o ‘outro significa para mim’ e ao que ‘eu significo para o outro’. Esse sentimento pode se alargar e expandir para incluir os pais, os irmãos, membros da família, amigos e outros relacionamentos que venham a se tornar importantes. (CAVALCANTE, 2003, p. 26).
Antes mesmo do nascimento do um bebê, ele já existe nos pensamentos, fantasias e desejos de seus pais. É comum que essas fantasias estejam ligadas aos conteúdos emocionais dos genitores e que atendam a uma idealização dentro dos padrões de nossa sociedade; padrões que enfatizam o perfeito, o saudável, o bonito. A mãe já imagina seu filho aconchegado em seu seio com os traços que lhe são familiares e atrativos. O pai, por sua vez, pode imaginar, em seus devaneios, o filho correndo atrás de uma bola saltitante e feliz. Não só é corriqueiro como perfeitamente saudável que os pais e demais membros da família exercitem essa produção de imagens, que nada mais é do que a materialização de um futuro próximo e desejável.
Vários estudiosos, entre eles a psiquiatra argentina Soifer (1984), fala em sonhos (estado onírico) típicos da gestação, que são específicos a cada fase da gravidez. Esses sonhos, em geral, relacionam-se ao estado emocional da gestante com relação ao momento gestacional em que se encontra (primeiros meses, início dos movimentos fetais, final da gestação), sendo comum, inclusive, sonho sobre o próprio parto.
Além do desejo manifestado em pensamentos, fantasias (conscientes) e sonhos (inconscientes) de conteúdo positivo em relação ao bebê que chegará, é comum que esses mesmos condutores internos possam expressar temores em relação à maternidade. Um dos temores mais comuns e universais diz respeito ao medo de dar à luz um filho com deficiência.
É muito freqüente a gestante ter expectativas em relação à criança que está para nascer. Algumas sonham com uma criança idealizada, dentro de seus valores, ou seja, bonita como o bebê da propaganda da TV; esperta como o filho da vizinha, etc. Mas outras têm verdadeiros pesadelos em relação a esse ser desconhecido que, por vezes, é sentido como ameaçador. (REGEN, 1993, p. 18).
Decorre desses temores o medo de gerar uma criança que, por alguma limitação, não possa ser adaptada ao meio social e cultural; uma criança que dependerá exclusivamente de sua família que, nesse momento, não se acha preparada para um desafio dessa natureza. Além da deficiência em si e suas dificuldades inerentes, outra situação que torna o cenário mais complexo é a atitude da sociedade diante dela.
A idéia de deficiência instituída no imaginário social gera instantaneamente a imagem de incapacidade, de dependência, de sofrimento, de trabalho, de culpa e de dor. Não é raro observar, nas falas de pais e mães que esperam um bebê, a esperança de que seu filho possa, de alguma forma, realizar coisas que eles não alcançaram. É evidente que pensamentos que ameaçam esses sonhos sejam prontamente rechaçados e que a expectativa de uma criança sem maiores problemas permaneça como imagem central do desejo familiar.
4 DIAGNÓSTICO: INICIANDO OS DESAFIOS
119Revista de divulgaçãotécnico-científica do ICPGVol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007 ISSN 1807-2836
O mundo, segundo a ONU, abriga cerca de 500 milhões de pessoas com deficiência, das quais 80% vivem em países em desenvolvimento. Os dados do Censo de 2000 informam que 24,5 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, 14,5 % da população, número bastante superi- or aos levantamentos anteriores. (NERI, 2003, p. 01).
O dado apresentado sugere que a incidência da deficiência não é um episódio relativamente raro (14,5%); porém, ainda é um fenômeno com pouca visibilidade, denotando um caráter de excepcionalidade ao fato, o que apenas escamoteia uma realidade que aí está.
Os pais podem entrar em contato com a deficiência de seu filho de várias maneiras. Isso pode ocorrer muito antes de o bebê nascer, quando, nos exames relativos à fase pré-natal, o pediatra encontra indícios clínicos de que algo não está bem. É comum, nessa fase, a ocorrência de problemas referentes à má-formação, síndromes e infecções oportunistas que levam à deficiência. Boa parte das deficiências pode ser diagnosticada logo após o parto, com a observação direta da criança e com exames clínicos imediatos. Partos demorados e traumáticos podem trazer conseqüências danosas ao bebê. A paralisia cerebral, por exemplo, é uma dessas conseqüências. A criança pode nascer sem apresentar nenhum problema e, mais tarde, ser acometida por uma deficiência causada por uma série de fatores, tais como traumatismo craniano, infecções, carência nutricional e afetiva, tumores, etc.
Independente do momento em que os pais entram em contato com a deficiência de seu filho e de quão fortes e maduros possam ser, essa é sempre uma situação envolta de muita dor, medo e incerteza. O que pode ser ainda mais dolorido é se essa notícia for dada de maneira imprópria pelo profissional que faz o diagnóstico. Não é raro encontrarmos depoimentos de pais que receberam inadequadamente a informação sobre a deficiência do filho, fato que fatalmente gerará mais desconforto e insegurança.
Não só a família tem dificuldades emocionais de lidar com a deficiência, como também alguns profissionais da área da saúde que se apresentam emocionalmente despreparados para lidar com o diagnóstico e sua transmissão aos interessados. Segundo Regen (1993), esses profissionais apresentam atitudes as mais diversas, tais como:
·Omissão e/ou transferência para terceiros: tanto por não reconhecerem os sinais relativos ao problema apresentado pela criança, como por falta de coragem para enfrentar a situação, temendo a reação dos pais;
·Transmissão de notícia de forma destrutiva: como se os pais nada devessem esperar daquela criança em termos de desenvolvimento e/ou alertando-os para a fragilidade e morte precoce. É muito freqüente a colocação: “Seu filho é como um vegetal, não espere respostas”, ou então: “Não adianta fazer nada, pois ele viverá só alguns meses”. Esses profissionais provavelmente estão colocando seus próprios sentimentos de frustração e desconhecem o que é possível realizar por meio de um trabalho de habilitação;
·Minimização dos problemas: prometendo aos pais um futuro fantasioso, fora da realidade, iludindo-os. Em geral a intenção é poupar os pais e a si próprio, uma vez que o profissional não apresenta condição emocional para enfrentar a angústia que eles vivenciarão; e
·Transmissão de notícia de forma impessoal e distante: sem maiores explicações quanto ao problema e sem envolvimento afetivo, causando a impressão de desinteresse. É uma forma de o profissional se defender e não entrar em contato com o sofrimento que causará.
O ideal é que o profissional tenha conhecimento técnico de sua área e possa ter uma atitude de empatia com a família, entendendo o momento delicado da situação. Essa família precisa ser prontamente informada sobre o problema e quais os encaminhamentos que serão necessários para a dada situação. A clareza e o tom da conversa propiciam que as pessoas envolvidas, no caso os pais, possam se sentir encorajados a questionamentos.
5 FASES VIVENCIADAS: NEGAÇÃO, ADAPTAÇÃO E ACEITAÇÃO
É muito comum que, inicialmente, os pais não acreditem no diagnóstico e procurem negar, de diversas maneiras, a si mesmos e às demais pessoas que os cercam, a existência da deficiência. Chamamos esse momento de fase de negação. Nessa fase, a família não se encontra preparada para conviver com algo dessa natureza, até porque, no caso de um nascimento, estava esperando um bebê saudável, sem problemas. Ocorre um choque frente ao inesperado, que suscita dúvidas quanto a um futuro imprevisível.
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