O QUE É
O Atendimento Educacional Especializado (AEE), oferece atendimento direto ao aluno através de técnicas e dinâmicas aplicadas para aprendizagem e desenvolvimento auxiliando o aluno com Deficiência Intelectual a atuar no ambiente escolar e fora dele. Além disso, são realizadas ações com as famílias e visitas as escolas.
Na metodologia utilizada são realizados projetos que visam organizar as atividades de ensino e de aprendizagem de forma significativa.
Os profissionais da APAE DE SÃO PAULO também realizam visitas agendadas às escolas com o objetivo de contribuir com a equipe envolvida no dia-a-dia do aluno, com discussões e reflexões sobre mudanças que possam ajudar no aprendizado.
A QUEM SE DESTINA
Crianças e jovens de 4 a 17 anos matriculados e frequentando classe comum do ensino regular com suspeita ou diagnóstico de Deficiência Intelectual.
OBJETIVO
Proporcionar o desenvolvimento e aprendizagem por meio de situações comuns que facilitam a organização do pensamento e promovem a independência, relacionamento e autonomia, facilitando o dia a dia na escola regular.
DURAÇÃO
O atendimento acontece no período contrário ao da escola, duas vezes por semana, com a duração de 1h30.
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sábado, 30 de junho de 2018
quarta-feira, 27 de junho de 2018
Surdocego
O dia Mundial da Surdocegueira é comemorado em 27 de junho, dia do nascimento da escritora Hellen Keller, primeira pessoa surdocega a conquistar um bacharelado. "Não queremos ser parte de histórias mal sucedidas encarceradas em ambientes pobres de estimulação. Deixem-nos ser parte de histórias bem sucedidas". A frase é do surdocego gaúcho Alex Garcia. Para ele, cuja a frase-reflexão foi escrita no ano de 1997, tornou-se um marco, uma bandeira, na luta pelos Direitos das Pessoas Surdocegas e assim, sustentou a esperança em melhores dias. Em 2001 ilustrou a contra-capa do livro "Participação e Actividade para alunos com Multideficiência e Deficiência Visual" que foi produzido em Wursburg, na Alemanha, em resultado do projeto Europeu Impact MDVI, que reuniu profissionais de oito países.
Para Garcia, “A Surdocegueira é a deficiência que mais “afeta” a essência da sociedade, porque leva a distância imposta pelas perdas visuais e auditivas, assim como a impaciência que se gera pelas dificuldades de comunicação. Desta maneira, remete as pessoas surdocegas a condição mais temida pelos seres humanos: o “estar sozinho” como sinônimo de abandono, distinto de “solidão” que se pode eleger e desfrutar quando não se tem medo de si mesmo”.
Saiba mais:
A Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos (AGAPASM) tem como atribuições desenvolver, Apoiar e Orientar Políticas Públicas que fundamentem o Pleno Desenvolvimento dos Surdocegos e Multideficientes, como também de suas Famílias, no Estado do Rio Grande do Sul, tendo por Base seus Direitos Adquiridos de Liberdade, Autonomia, Desenvolvimento e Participação Social - Humanitária como todo e qualquer Cidadão, considerando sempre suas Condições e Particularidades Únicas e Indivisíveis, somando - se o Respeito e Consideração a seus Juízos de Valor, sua Cultura, Crenças e Tradições.
Para Garcia, “A Surdocegueira é a deficiência que mais “afeta” a essência da sociedade, porque leva a distância imposta pelas perdas visuais e auditivas, assim como a impaciência que se gera pelas dificuldades de comunicação. Desta maneira, remete as pessoas surdocegas a condição mais temida pelos seres humanos: o “estar sozinho” como sinônimo de abandono, distinto de “solidão” que se pode eleger e desfrutar quando não se tem medo de si mesmo”.
Saiba mais:
A Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos (AGAPASM) tem como atribuições desenvolver, Apoiar e Orientar Políticas Públicas que fundamentem o Pleno Desenvolvimento dos Surdocegos e Multideficientes, como também de suas Famílias, no Estado do Rio Grande do Sul, tendo por Base seus Direitos Adquiridos de Liberdade, Autonomia, Desenvolvimento e Participação Social - Humanitária como todo e qualquer Cidadão, considerando sempre suas Condições e Particularidades Únicas e Indivisíveis, somando - se o Respeito e Consideração a seus Juízos de Valor, sua Cultura, Crenças e Tradições.
sábado, 23 de junho de 2018
Doenças Raras
A mutação de pelo menos oito genes está ligada ao desenvolvimento da Síndrome de Hermansky-Pudlak, doença mais frequente em Porto Rico e nos Alpes suíços, que afeta entre 1 em 500.000 e 1 em 1.000.000 de indivíduos no mundo. Além de enfrentarem problemas no funcionamento dos pulmões, intestino, rins e coração, os afetados pela Síndrome sofrem também com a diminuição na pigmentação da pele (que causa albinismo) e problemas de sangramento devido a uma deficiência no armazenamento de plaquetas – que, como você aprendeu nas aulas de biologia, são fundamentais para a coagulação do sangue
Síndrome de Bardet-Biedl
Obesidade, polidactilia (dedos extras nos pés ou nas mãos), deficiências no aprendizado, diabetes, doenças renais e malformações cardíacas – estes são alguns dos sintomas nada agradáveis da Síndrome de Bardet-Biedl (BBS), que atinge aproximadamente 1 pessoa a cada 160.000 nascimentos. Apesar de a doença ter sido descrita há mais de 80 anos, apenas recentemente foi descoberto que a BBS pode ser causada por mutações em pelo menos 12 genes, e o National Human Genome Research Institute conduz atualmente estudos para entender melhor suas causas e desenvolvimento.
Doença de Gaucher
Uma deficiência na enzima beta-glicosidase, responsável por digerir os lipídios presentes no interior das células, é responsável pelo desenvolvimento da Doença de Gaucher. Sem essas enzimas, o acúmulo dessas substâncias danifica órgãos e tecidos. Aproximadamente 1 em cada 100.000 pessoas é afetada pela doença genética que, além de provocar o aumento do fígado e do baço e a diminuição de plaquetas, pode causar doenças ósseas, cirrose, fibrose e desconforto abdominal. Em casos onde a doença se desenvolve antes do nascimento ou na infância, pode causa inchaço, anormalidades na pele e sérios problemas neurológicos, geralmente levando à morte..
Se você assistiu ao filme O Óleo de Lorenzo provavelmente já conhece um pouco sobre os problemas causados pela leucodistrofia, distúrbio genético que causa a destruição da bainha de mielina – película que protege os nervos e permite os impulsos nervosos. No longa-metragem, lançado em 1992 e inspirado em fatos reais, o garoto Lorenzo sofre com adrenoleucodistrofia (também conhecida como ADL), uma leucodistrofia que atinge aproximadamente 1 em cada 50.000 indivíduos. Apesar do óleo apresentado no longa ajudar a adiar ou reduzir os efeitos da doença, não existe ainda um tratamento definitivo para as leucodistrofias e estudos estão sendo conduzidos atualmente para entender melhor suas causas. Entre os sintomas da doença estão problemas de percepção, disfunção adrenal, perda da memória, da visão, da audição, da fala, deficiência de movimentos e demência.
Você já deve ter ouvido por aí, mas saiba que lá vem um pequeno spoiler: Remy Hadley, personagem do seriado House mais conhecida como Treze, é portadora de uma rara doença genética que atinge 3 ou 7 pessoas a cada 100.000. A integrante da equipe do temperamental doutor-detetive sofre com um distúrbio neurológico hereditário e degenerativo causado por uma mutação genética no cromossoma 4. Este defeito tem como resultado a malformação da proteína “huntington”, que se acumula no cérebro e causa a morte das células nervosas na área responsável pela coordenação de movimento, e no córtex, que controla a percepção, pensamento e memória – funções que são mais freqüentemente afetadas com a progressão da doença cujos sintomas geralmente aparecem na vida adulta.
Síndrome de Bardet-Biedl
Obesidade, polidactilia (dedos extras nos pés ou nas mãos), deficiências no aprendizado, diabetes, doenças renais e malformações cardíacas – estes são alguns dos sintomas nada agradáveis da Síndrome de Bardet-Biedl (BBS), que atinge aproximadamente 1 pessoa a cada 160.000 nascimentos. Apesar de a doença ter sido descrita há mais de 80 anos, apenas recentemente foi descoberto que a BBS pode ser causada por mutações em pelo menos 12 genes, e o National Human Genome Research Institute conduz atualmente estudos para entender melhor suas causas e desenvolvimento.
Doença de Gaucher
Uma deficiência na enzima beta-glicosidase, responsável por digerir os lipídios presentes no interior das células, é responsável pelo desenvolvimento da Doença de Gaucher. Sem essas enzimas, o acúmulo dessas substâncias danifica órgãos e tecidos. Aproximadamente 1 em cada 100.000 pessoas é afetada pela doença genética que, além de provocar o aumento do fígado e do baço e a diminuição de plaquetas, pode causar doenças ósseas, cirrose, fibrose e desconforto abdominal. Em casos onde a doença se desenvolve antes do nascimento ou na infância, pode causa inchaço, anormalidades na pele e sérios problemas neurológicos, geralmente levando à morte..
Se você assistiu ao filme O Óleo de Lorenzo provavelmente já conhece um pouco sobre os problemas causados pela leucodistrofia, distúrbio genético que causa a destruição da bainha de mielina – película que protege os nervos e permite os impulsos nervosos. No longa-metragem, lançado em 1992 e inspirado em fatos reais, o garoto Lorenzo sofre com adrenoleucodistrofia (também conhecida como ADL), uma leucodistrofia que atinge aproximadamente 1 em cada 50.000 indivíduos. Apesar do óleo apresentado no longa ajudar a adiar ou reduzir os efeitos da doença, não existe ainda um tratamento definitivo para as leucodistrofias e estudos estão sendo conduzidos atualmente para entender melhor suas causas. Entre os sintomas da doença estão problemas de percepção, disfunção adrenal, perda da memória, da visão, da audição, da fala, deficiência de movimentos e demência.
Você já deve ter ouvido por aí, mas saiba que lá vem um pequeno spoiler: Remy Hadley, personagem do seriado House mais conhecida como Treze, é portadora de uma rara doença genética que atinge 3 ou 7 pessoas a cada 100.000. A integrante da equipe do temperamental doutor-detetive sofre com um distúrbio neurológico hereditário e degenerativo causado por uma mutação genética no cromossoma 4. Este defeito tem como resultado a malformação da proteína “huntington”, que se acumula no cérebro e causa a morte das células nervosas na área responsável pela coordenação de movimento, e no córtex, que controla a percepção, pensamento e memória – funções que são mais freqüentemente afetadas com a progressão da doença cujos sintomas geralmente aparecem na vida adulta.
sábado, 16 de junho de 2018
Principal causa de Paralisia cerebral
Em Portugal, a grande prematuridade é a principal causa de paralisia cerebral entre crianças de 5 anos de idade, de acordo com o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral. Afetando entre 1 a 2 em cada 1000 bebés, é 10 vezes mais frequente nos bebés prematuros, sobretudo, nos que apresentam baixo peso. Diogo Marques, hoje com 25 anos, nasceu prematuro e sofre de paralisia cerebral. No entanto garante que não deixa que a doença o defina como pessoa.
A prematuridade é tida como uma das causas para a paralisia cerebral, estimando-se que esta seja 10 vezes mais frequente em bebés prematuros e de baixo peso. O risco aumenta em gravidezes gemelares.
Desenvolvendo-se em meio extra-uterino, os recém-nascidos prematuros, apesar de colocados em ambiente médico, altamente tecnológico, necessário para a sua sobrevivência, incorrem em inúmeros riscos, sendo os pulmões, o intestino, os olhos, os ouvidos e o cérebro os órgãos mais afetados.
De acordo com os especialistas, “nascer prematuro implica algumas vezes a existência de doenças específicas”, muitas vezes detetadas ainda durante o internamento. São elas a hemorragia cerebral, a leucomalácia periventricular, a retinopatia e a displasia broncopulmonar.
Algumas destas situações comprometem o desenvolvimento e crescimento de diferentes órgãos, sendo que, são os bebés com idade gestacional inferior a 32 semanas e baixo peso os que apresentam um risco aumentado de doença.
A par das alterações dos diferentes órgãos e sistemas, persistem como as mais importantes sequelas da prematuridade, as alterações do neurodesenvolvimento, onde se enquadram os casos de paralisia cerebral, os défices visuais e auditivos.
A paralisia cerebral é uma perturbação do controlo dos movimentos voluntários que resulta de uma lesão ou anomalia cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento, sendo que, de acordo com o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral, “as partes do cérebro que controlam os movimentos musculares são particularmente vúlneráveis à lesão nos bebés prematuros”.
No prematuro os membros inferiores são os mais atingidos, no entanto, não há dois casos iguais de paralisia cerebral, uma vez que as suas manifestações dependem da localização das lesões e áreas afetadas do cérebro.
O seu diagnóstico é, habitualmente, determinado pela associação de atraso das competências motoras e alterações do tónus muscular, reflexos e padrões de movimentos.
Este aspeto leva a que, em grande parte dos casos, a paralisia cerebral não seja diagnosticada nas primeiras etapas da infância.
Nunca encarámos os nossos filhos como deficientes”
Diogo e José Marques, gémeos hoje com 25 anos, nasceram às 30 semanas de gestação, com pouco mais de 1kg. A mãe, Natercia, tinha 24 anos e garante que a questão da prematuridade nunca se colocou. “Não disponhamos dessa informão médica”, revela.
“Posto isto, na altura, existiram todas as dúvidas e angústias inerentes à prematuridade, que se agravaram 24 horas após o nascimento com a entrada nos cuidados intensivo, com os bebés em incubadoras, entubados e ligados a máquinas de suporte de vida”, recorda admitindo que, rapidamente “todas as dúvidas e angústias foram susbtituídas pela incerteza de sobrevivência”.
Durante dois meses e meio, mãe e pai tiveram as suas vidas em suspenso para acompanhar os filhos. “Eu passava o dia no hospital e o pai ia depois do trabalho, onde ficava até à meia-noite”, conta.
Os principais riscos apontados pela equipa médica eram “insuficiência respiratória e a não-total formação dos pulmões”. “Ainda internados, falaram-nos de leucomalácia - que nós começámos a pesquisar em livros, pois não havia internet”, explica Natércia Marques.
Com uma condição delicada, os bebés eram vigiados e monitorizados com frequência. “Eram realizados exames de rotina para bebés de baixo peso, cujas avaliações eram feitas de 15 em 15 dias”, afirma a mãe.
A paralisia cerebral foi a constatação de um facto aos cinco meses, após exames da atividade cerebral – ressonância magnética, eletroencefalograma – e análise pediátrica”, recorda adiantando que nunca houve qualquer sinal que os levasse a desconfiar do diagnóstico.
“Na altura, reagimos pessimamente à notícia. Aos cinco meses não sabíamos quais os níveis cerebrais afetados. Sabíamos, sim, que a paralisia cerebral tinha como padrão comum afetar a locomoção”, conta acrescentando que José sofre tetraplegia e Diogo de diplegia com locomoção autónoma “depois de realizadas cirurgias aos quatro anos de idade”.
Sabendo das dificuldades que iriam encontrar ao longo da vida, Natércia e o marido procuraram ajuda especializada. “Tentámos sempre pedir ajuda aos profissionais relacionados com a paralisia cerebral, como a Liga Portuguesa dos Deficientes Motores ou a Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, e absorver o máximo possível de informação”, afirma.
Por outro lado, sempre tentaram que a integração fizesse parte do seu dia-a-dia. “Em relação aos nossos filhos, acreditámos que a integração no sistema de ensino regular foi a melhor forma de eles entenderem a diferença”, explica acrescentando que nunca encararam os filhos como deficientes. “Talvez devido ao facto de ambos terem um desenvolvimento verbal e cognitivo normal”, justifica.
A verdade é que José concluiu o 9º ano de escolaridade e é “atualmente interprete de uma companhia de dança adaptada – CIM-V’oarte – e frequenta o Centro de Atividades Ocupacionais da APCL”.
“O Diogo é um jovem alegre, focado, com gosto em aprender. Sempre deu grande importância aos estudos e encara todas as experiências profissionais como conquistas pessoais”, acrescenta revelando que o filho é licenciado em Ciências da Comunicação, tendo concluído, no início deste ano, o mestrado na mesma àrea.
Apesar de todos os obstáculos, a mãe salienta que o grande desafio continua a ser “fazer entender aos outros que a paralisia cerebral não é uma doença mental”.
“Fui educado para nunca encarar a paralisia como uma condicionante”
Até adquirir uma locomoção completamente autónoma, Diogo teve de passar por várias cirurgias durante a infância. “Aos quatro anos tive de fazer uma cirurgia para proceder ao alongamento do tendão de Aquiles, com imobilização de gesso para iniciar a marcha autónoma”, começa por contar o jovem de 25 anos.
“Aos 10 anos, durante o verão, e antes de entrar para o 5º ano, realizei uma cirurgia complexa a nível muscular que consistiu num novo alongamento do tendão de Aquiles, alongamento dos gémeos e tenotomia dos músculos adutores”, acrescenta explicando que esta cirurgia pressupunha o alongamento da tensão muscular e a criação de força.
“A minha paralisia cerebral afeta os membros inferiores, o que em parte, limita a minha capacidade de locomoção e equilíbrio”, justifica.
No entanto, admite que o facto de, desde cedo, ter tido contato com outros casos de paralisia cerebral – “com crianças e jovens cuja paralisia provoca limitações que os impede de realizar pequenas tarefas como falar ou pegar num talher para comer” – fez com que tenha encarado a sua condição como algo que tem de tentar contrariar.
“Nesse sentido, dou uma grande importância ao meu bem estar físico indo ao ginásio todas as semanas, por exemplo”, revela.
Por outro lado, apesar de sempre consciente das limitações adquiridas, nunca se sentiu diferente. E o mérito, esse, é todo dos pais.
“Os nossos pais, para além de sempre nos educarem como se educa qualquer criança sem limitações, através da nossa integração no sistema de ensino regular, por exemplo, nunca foram demasiado protetores. Levavam-nos para todo o lado e deixavam-nos ter as nossas próprias experiências no mundo”, explica Diogo que aos nove anos viajou sozinho, com o seu grupo de Escuteiros, até à Disneyland em Paris.
Aceitar a deficiência é meio caminho andado para a integração, no entanto, Diogo lamenta que ainda exista algum preconceito contra aquilo que é diferente. “Muito devido à ignorância e falta de informação por parte das pessoas que associam, erradamente, a Paralisia Cerebral à deficiência mental e cognitiva”, afirma.
“A minha mãe costuma contar uma história caricata que lhe aconteceu quando eu tinha apenas 18 meses. Na altura foi tentar increver-me, a mim e ao meu irmão, num colégio religioso de Lisboa e a freira ao saber da nossa condição respondeu-lhe: «Deus nosso Senhor nos proteja dos deficientezinhos!»”, conta.
“Acredito que não tenha sido fácil para a minha mãe ouvir tal coisa, mas sei que a partir dessa experiência infeliz, teve a capacidade de nos preparar melhor para situações parecidas que pudessemos vir a enfrentar no futuro”, acrescenta Diogo.
Para contornar estes e outros obstáculos, Diogo usa a sua arma secreta: o sentido de humor.
“O uso do humor perante as minhas limitações é algo espontâneo e natural. Talvez sirva, de certa forma, não só para desarmar os outros, mas sobretudo para os colocar mais à vontade com a minha deficiência”, refere.
“No fundo, não deixo que a minha deficiência me defina como pessoa. Sou persistente e tenho os meus sonhos”, acrescenta. Por isso, tem um objetivo bem definido – trabalhar na sua área de formação e conseguir um emprego “para comerçar a garantir alguma estabilidade financeira”.
“Quero acreditar que a inclusão é um processo gradual...”, conclui
Sofia Esteves dos Santos
Saúde Infantil
Sistema Nervoso
Nota:
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Foto:
Diogo Marques
A prematuridade é tida como uma das causas para a paralisia cerebral, estimando-se que esta seja 10 vezes mais frequente em bebés prematuros e de baixo peso. O risco aumenta em gravidezes gemelares.
Desenvolvendo-se em meio extra-uterino, os recém-nascidos prematuros, apesar de colocados em ambiente médico, altamente tecnológico, necessário para a sua sobrevivência, incorrem em inúmeros riscos, sendo os pulmões, o intestino, os olhos, os ouvidos e o cérebro os órgãos mais afetados.
De acordo com os especialistas, “nascer prematuro implica algumas vezes a existência de doenças específicas”, muitas vezes detetadas ainda durante o internamento. São elas a hemorragia cerebral, a leucomalácia periventricular, a retinopatia e a displasia broncopulmonar.
Algumas destas situações comprometem o desenvolvimento e crescimento de diferentes órgãos, sendo que, são os bebés com idade gestacional inferior a 32 semanas e baixo peso os que apresentam um risco aumentado de doença.
A par das alterações dos diferentes órgãos e sistemas, persistem como as mais importantes sequelas da prematuridade, as alterações do neurodesenvolvimento, onde se enquadram os casos de paralisia cerebral, os défices visuais e auditivos.
A paralisia cerebral é uma perturbação do controlo dos movimentos voluntários que resulta de uma lesão ou anomalia cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento, sendo que, de acordo com o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral, “as partes do cérebro que controlam os movimentos musculares são particularmente vúlneráveis à lesão nos bebés prematuros”.
No prematuro os membros inferiores são os mais atingidos, no entanto, não há dois casos iguais de paralisia cerebral, uma vez que as suas manifestações dependem da localização das lesões e áreas afetadas do cérebro.
O seu diagnóstico é, habitualmente, determinado pela associação de atraso das competências motoras e alterações do tónus muscular, reflexos e padrões de movimentos.
Este aspeto leva a que, em grande parte dos casos, a paralisia cerebral não seja diagnosticada nas primeiras etapas da infância.
Nunca encarámos os nossos filhos como deficientes”
Diogo e José Marques, gémeos hoje com 25 anos, nasceram às 30 semanas de gestação, com pouco mais de 1kg. A mãe, Natercia, tinha 24 anos e garante que a questão da prematuridade nunca se colocou. “Não disponhamos dessa informão médica”, revela.
“Posto isto, na altura, existiram todas as dúvidas e angústias inerentes à prematuridade, que se agravaram 24 horas após o nascimento com a entrada nos cuidados intensivo, com os bebés em incubadoras, entubados e ligados a máquinas de suporte de vida”, recorda admitindo que, rapidamente “todas as dúvidas e angústias foram susbtituídas pela incerteza de sobrevivência”.
Durante dois meses e meio, mãe e pai tiveram as suas vidas em suspenso para acompanhar os filhos. “Eu passava o dia no hospital e o pai ia depois do trabalho, onde ficava até à meia-noite”, conta.
Os principais riscos apontados pela equipa médica eram “insuficiência respiratória e a não-total formação dos pulmões”. “Ainda internados, falaram-nos de leucomalácia - que nós começámos a pesquisar em livros, pois não havia internet”, explica Natércia Marques.
Com uma condição delicada, os bebés eram vigiados e monitorizados com frequência. “Eram realizados exames de rotina para bebés de baixo peso, cujas avaliações eram feitas de 15 em 15 dias”, afirma a mãe.
A paralisia cerebral foi a constatação de um facto aos cinco meses, após exames da atividade cerebral – ressonância magnética, eletroencefalograma – e análise pediátrica”, recorda adiantando que nunca houve qualquer sinal que os levasse a desconfiar do diagnóstico.
“Na altura, reagimos pessimamente à notícia. Aos cinco meses não sabíamos quais os níveis cerebrais afetados. Sabíamos, sim, que a paralisia cerebral tinha como padrão comum afetar a locomoção”, conta acrescentando que José sofre tetraplegia e Diogo de diplegia com locomoção autónoma “depois de realizadas cirurgias aos quatro anos de idade”.
Sabendo das dificuldades que iriam encontrar ao longo da vida, Natércia e o marido procuraram ajuda especializada. “Tentámos sempre pedir ajuda aos profissionais relacionados com a paralisia cerebral, como a Liga Portuguesa dos Deficientes Motores ou a Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, e absorver o máximo possível de informação”, afirma.
Por outro lado, sempre tentaram que a integração fizesse parte do seu dia-a-dia. “Em relação aos nossos filhos, acreditámos que a integração no sistema de ensino regular foi a melhor forma de eles entenderem a diferença”, explica acrescentando que nunca encararam os filhos como deficientes. “Talvez devido ao facto de ambos terem um desenvolvimento verbal e cognitivo normal”, justifica.
A verdade é que José concluiu o 9º ano de escolaridade e é “atualmente interprete de uma companhia de dança adaptada – CIM-V’oarte – e frequenta o Centro de Atividades Ocupacionais da APCL”.
“O Diogo é um jovem alegre, focado, com gosto em aprender. Sempre deu grande importância aos estudos e encara todas as experiências profissionais como conquistas pessoais”, acrescenta revelando que o filho é licenciado em Ciências da Comunicação, tendo concluído, no início deste ano, o mestrado na mesma àrea.
Apesar de todos os obstáculos, a mãe salienta que o grande desafio continua a ser “fazer entender aos outros que a paralisia cerebral não é uma doença mental”.
“Fui educado para nunca encarar a paralisia como uma condicionante”
Até adquirir uma locomoção completamente autónoma, Diogo teve de passar por várias cirurgias durante a infância. “Aos quatro anos tive de fazer uma cirurgia para proceder ao alongamento do tendão de Aquiles, com imobilização de gesso para iniciar a marcha autónoma”, começa por contar o jovem de 25 anos.
“Aos 10 anos, durante o verão, e antes de entrar para o 5º ano, realizei uma cirurgia complexa a nível muscular que consistiu num novo alongamento do tendão de Aquiles, alongamento dos gémeos e tenotomia dos músculos adutores”, acrescenta explicando que esta cirurgia pressupunha o alongamento da tensão muscular e a criação de força.
“A minha paralisia cerebral afeta os membros inferiores, o que em parte, limita a minha capacidade de locomoção e equilíbrio”, justifica.
No entanto, admite que o facto de, desde cedo, ter tido contato com outros casos de paralisia cerebral – “com crianças e jovens cuja paralisia provoca limitações que os impede de realizar pequenas tarefas como falar ou pegar num talher para comer” – fez com que tenha encarado a sua condição como algo que tem de tentar contrariar.
“Nesse sentido, dou uma grande importância ao meu bem estar físico indo ao ginásio todas as semanas, por exemplo”, revela.
Por outro lado, apesar de sempre consciente das limitações adquiridas, nunca se sentiu diferente. E o mérito, esse, é todo dos pais.
“Os nossos pais, para além de sempre nos educarem como se educa qualquer criança sem limitações, através da nossa integração no sistema de ensino regular, por exemplo, nunca foram demasiado protetores. Levavam-nos para todo o lado e deixavam-nos ter as nossas próprias experiências no mundo”, explica Diogo que aos nove anos viajou sozinho, com o seu grupo de Escuteiros, até à Disneyland em Paris.
Aceitar a deficiência é meio caminho andado para a integração, no entanto, Diogo lamenta que ainda exista algum preconceito contra aquilo que é diferente. “Muito devido à ignorância e falta de informação por parte das pessoas que associam, erradamente, a Paralisia Cerebral à deficiência mental e cognitiva”, afirma.
“A minha mãe costuma contar uma história caricata que lhe aconteceu quando eu tinha apenas 18 meses. Na altura foi tentar increver-me, a mim e ao meu irmão, num colégio religioso de Lisboa e a freira ao saber da nossa condição respondeu-lhe: «Deus nosso Senhor nos proteja dos deficientezinhos!»”, conta.
“Acredito que não tenha sido fácil para a minha mãe ouvir tal coisa, mas sei que a partir dessa experiência infeliz, teve a capacidade de nos preparar melhor para situações parecidas que pudessemos vir a enfrentar no futuro”, acrescenta Diogo.
Para contornar estes e outros obstáculos, Diogo usa a sua arma secreta: o sentido de humor.
“O uso do humor perante as minhas limitações é algo espontâneo e natural. Talvez sirva, de certa forma, não só para desarmar os outros, mas sobretudo para os colocar mais à vontade com a minha deficiência”, refere.
“No fundo, não deixo que a minha deficiência me defina como pessoa. Sou persistente e tenho os meus sonhos”, acrescenta. Por isso, tem um objetivo bem definido – trabalhar na sua área de formação e conseguir um emprego “para comerçar a garantir alguma estabilidade financeira”.
“Quero acreditar que a inclusão é um processo gradual...”, conclui
Sofia Esteves dos Santos
Saúde Infantil
Sistema Nervoso
Nota:
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Foto:
Diogo Marques
sábado, 9 de junho de 2018
Paraplégico Vs Tetraplégico
Um paraplégico e um quadriplégico são os indivíduos que sofrem de algum tipo de dano da medula espinal , se foi causado por lesão ou por problemas congential . Este dano resulta em algum grau de paralisia , ou a incapacidade de movimento , bem como as alterações na função sensorial . A diferença resulta da localização e da extensão do dano . O que é paraplégico ?
Um paraplégico é uma pessoa com uma condição conhecida como paraplegia ou paralisia. Paraplegia é deficiência sensorial e motora dos membros inferiores e, possivelmente, parte da área do tronco, causada por uma lesão na medula espinhal. Ele também pode ser causado por um problema congênito , ou dano que ocorre a um feto em desenvolvimento.
Classificações de Paraplegia
Paraplegia é dividido em duas classificações , incompleta e completa . Um paraplégico incompleta refere-se a uma lesão parcial a medula espinal que não é absoluta . Isso significa que alguns paraplégicos incompletos têm a capacidade de realizar algumas atividades de estar e de equilíbrio e andar. Alguns paraplégicos podem também manter algum controle sobre intestino, bexiga e funções sexuais .
O que é um tetraplégico ?
Um tetraplégico é uma pessoa com danos à medula espinhal a um nível elevado , resultando em deficiência sensorial e função motora nos quatro membros e do tronco. Quadriplegia , também conhecido como tetraplegia , pode produzir dificuldades com intestino , bexiga e das funções sexuais , bem como as funções respiratórias ou respiratórios , em adição à paralisia do corpo e redução ou alteração da função sensorial . Esta mudança de função sensorial pode resultar em diminuição sensações ou dormência e sensação de queimação em todo o corpo .
Paraplégico vs Quadriplegic
Tanto o paraplégico eo tetraplégico sofrem de algum grau de paralisia. A principal diferença é a localização da lesão na medula espinhal, que determina os membros afetados e da quantidade de movimento e sensação restante nos membros e tronco . No entanto , apesar de alguns paraplégicos têm a capacidade de mover as pernas , até certo ponto , tanto o paraplégico e tetraplégico contam com o uso de dispositivos de assistência , como uma cadeira de rodas, para a mobilidade.
Complicações da Paraplegia e Tetraplegia
a incapacidade de sentir ou mover seus membros ou do corpo de uma forma normal pode resultar em complicações como úlceras de pressão , coágulos sanguíneos e articulações congeladas. Outras complicações são problemas com a digestão , respiração e intestino ou a função da bexiga . Dificuldades com a gestão da pressão arterial pode também resultar devido à diminuição da mobilidade e Disreflexia autônomo. Disreflexia autonômica é uma condição na qual diminuiu sensações produzir uma resposta reflexa a questões de dor. Isso resulta em uma constrição dos vasos sanguíneos - uma resposta protetora do corpo - . Que por sua vez pode criar problemas com a regulação da pressão arterial e freqüência cardíaca
sábado, 2 de junho de 2018
Cidades Acessíveis para Todos
No Brasil, 24% da população tem algum tipo de deficiência, segundo o IBGE. Embora a pesquisa não informe o número total de deficientes motores, estes existem e sofrem, principalmente em grandes cidades, para se locomover com conforto entre ruas, calçadas, estabelecimentos e transporte público.
Foto: http://migre.me/aqsLa
>> Guia reúne atrações de SP com acessibilidade para deficientes
Cada vez mais a sociedade se mobiliza para que o direito à acessibilidade seja respeitado. Em 2007, foi regulamentada aSecretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida. E os direitos da pessoa com deficiência estão previstos na lei. Em São Paulo, vinculada a essa secretaria, há a Comissão Permanente de Acessibilidade (CPA), que coordena ações com o objetivo de eliminar barreiras arquitetônicas e assegurar o acesso dos deficientes físicos a todos os serviços na cidade.
Estacionamento reservado para deficientes em Cuiabá. Foto: http:
Infelizmente, o cenário ainda está longe do ideal. Apenas 26% dos ônibus são adaptados e a frota de táxis acessíveis é de apenas 35 em toda São Paulo. Isso porque, a Lei da Acessibilidade prevê que qualquer transporte público – de qualquer cidade brasileira -, adquirido a partir de 2004, seja acessível.
Acessibilidade nos ônibus ainda não é o ideal. Foto: http://migre.me/aqt5J
O escritório de arquitetura Desenho Universal Consultoria em Acessibilidade (DUCA) trabalha para tornar possível e facilitar o acesso dos deficientes a estabelecimentos públicos, como restaurantes, supermercados e shoppings.
“Vemos uma crescente procura pelos serviços, mas é uma procura sempre ‘pós’ denúncia ou multas dos órgãos públicos”, conta Camila Caruso, arquiteta e sócia do DUCA. “Quando não tem mais para onde correr, vamos para apagar o incêndio”, lamenta.
Quem busca o serviço de consultoria em acessibilidade, normalmente, são grandes empresas, que precisam se adequar às normas e exigências do público em geral. Em cada projeto, muitos pontos devem ser considerados.
“Na criação e adaptação de espaços públicos e privados, devem ser considerados, sempre, a autonomia, conforto e segurança dos deficientes”.
Na área de arquitetura, implementar um projeto envolve vencer desafios. Camila conta que as dificuldades normalmente aparecem quando o edifício já existe e “temos que adaptá-lo sem alterar sua estrutura, história e necessidades de uso”. Mas “quando o projeto está no papel, podemos pensar com mais clareza e alterar o que for necessário para o atendimento das normas”, explica.
O escritório, que tornou acessível o McDonald’s situado no cruzamento da Av. Henrique Schaumann com a Av. Rebouças, sofre preconceito ao apresentar seu trabalho às empresas. “Eles falam que não têm interesse em se adequar, porque lá não tem clientes deficientes que freqüentam o estabelecimento. E sempre falo: ‘justamente, não frequentam porque não tem acesso’”, conta Camila. “Os clientes têm que perceber que, além da importância da opinião pública, da sociedade civil, há também os direitos do cidadão – que devem ser respeitados e cumpridos”.
Não podemos esquecer que pessoas com deficiência fazem parte da nossa sociedade e precisam de meios adequados para poderem se deslocar e praticar atividades rotineiras com independência e segurança. Respeite, colabore, conviva! 🙂
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