Cuidado de Família

RESUMO

Este trabalho procurou identificar de que forma famílias de baixa renda se reestruturam após o nascimento de uma criança com deficiência física determinada por Encefalopatia Crônica da Infância. Trata-se de um estudo descritivo de cunho qualitativo que empregou a técnica de análise de conteúdo agrupado em eixos temáticos construídos a partir da leitura e análise de entrevistas. Foram selecionadas 08 (oito) famílias nucleares em cujo seio houvesse uma criança com deficiência física que freqüentasse uma clínica escola de Fisioterapia em Salvador, Bahia, 2004. Pais e mães destas crianças (onze) responderam um instrumento de pesquisa na forma de entrevista  semi-estruturada, acrescida de levantamento sobre o contexto sócio-econômico cultural. Várias são as dificuldades enfrentadas pela família, dentre elas a perda do objeto do desejo, a redução da renda e dos contatos sociais e o desequilíbrio emocional, sendo esses os fatores internos e externos que colaboram para aumentar o estresse familiar. As  famílias reagiram à adversidade, estabelecendo estratégias  para adaptação e construção de soluções. Concluiu-se que novas formas de reestruturação ocorreram para manter o equilíbrio. Torna-se necessário uma maior mobilização da família e da sociedade na criação e/ou manutenção de políticas públicas que validem o deficiente físico como sujeito e cidadão e pesquisas focalizando a dinâmica do funcionamento familiar para que seja possível avaliar melhor o impacto da deficiência física na estrutura familiar.

Palavras-chave: Família. Criança. Encefalopatia Crônica da Infância. Deficiência física. Papéis familiares.

INTRODUÇÃO

O presente estudo analisou, a partir da revisão da literatura e de dados empíricos, como ocorre a reestruturação da família quando há o nascimento de uma criança com deficiência física. Procurando entender seus anseios, seus medos e o processo de sua desestruturação e posterior reestruturação, esperamos adquirir uma melhor compreensão dos fatos que influenciam o desenvolvimento neuropsicomotor da criança com deficiência física e sua posterior socialização.

Durante séculos, os deficientes foram chamados de "inválidos", termo que significa "indivíduo sem valor", ou seja, o inválido era tido como socialmente inútil, um fardo para a família e para a sociedade. Hoje, porém, preconiza-se o termo "pessoa com deficiência" por ter sido o desejado pelos movimentos mundiais de pessoas com deficiência, incluindo o Brasil1.

No imaginário social, ora o deficiente é percebido como debilitado e frágil, ora como alguém com muita coragem e força de vontade. Mesmo quando contextualizada social, cultural e temporalmente, a deficiência traz consigo forte carga emocional às pessoas envolvidas no processo - pais, crianças e demais familiares2,3,4.

Dados colhidos pela Organização das Nações Unidas (ONU) revelam que 10% da população mundial é composta por pessoas deficientes, a saber: 5% de deficiência mental; 2% de deficiência física; 1,5% de deficiência auditiva; 1% de múltiplas deficiências e 0,5% de deficiência visual. Das pessoas com deficiência, 32% são mulheres, 28% são crianças. Para a ONU, o número estimado continua a acompanhar o crescimento da população, mesmo com o avanço da tecnologia na saúde, devido a guerras e à pobreza (ONU, 1983 apud5).

Observam-se discrepâncias entre os índices recomendados pela OMS e a realidade no Brasil. No Brasil, o resultado da amostra do Censo demográfico de 20006 constata que, da totalidade das pessoas com deficiência, 4,1% têm deficiência física. (Tabelas 1). Entre a população com deficiência física, 141.794 são crianças com idade entre 0 a 14 anos.






A situação socioeconômica da pessoa com deficiência facilita uma maior ou menor acessibilidade ao tratamento, o que geralmente inclui a necessidade de adquirir orteses ou auxiliares de locomoção, como cadeira de rodas ou adaptações, entre outras, como também a acessibilidade à escolarização e ao lazer, tornando freqüentemente sua incapacidade mais acentuada, limitando sua independência nas atividades da vida diária e sua autonomia, comprometendo assim sua integração e socialização7,8,9.

Historicamente, no Brasil, as pessoas com deficiência, têm sido triplamente excluídas da sociedade: pela deficiência, pelo preconceito e pela pobreza. O processo de inclusão exige que haja transformações não somente no ambiente físico, como também na mentalidade das pessoas, devendo a sociedade se adaptar para incluir as pessoas com deficiência e prepará-las para assumir sua cidadania. 10,11,12,13.

Entre as deficiências físicas que acometem a criança na primeira infância, a mais comum é a Encefalopatia Crônica da Infância (E.C.I.), também conhecida como Paralisia Cerebral. A E.C.I. é uma doença crônica de caráter não evolutivo, porém o curso natural das lesões é de longa duração, necessitando a criança de tratamento prolongado. Tem efeitos não apenas sobre o crescimento e o desenvolvimento físico, mas também sobre a destreza, a personalidade, a capacidade cognitiva, as atitudes pessoais e sociais do paciente, as emoções e as interações da família14.

A E.C.I. é uma condição com múltiplas etiologias, sendo que alguns fatores aumentam o risco para determiná-la. As causas podem ser pré-natais perinatais e pósnatais14.

O tratamento da E.C.I. é realizado por uma equipe interdisciplinar devido a seus múltiplos comprometimentos. Em nosso meio, o tratamento interdisciplinar é falho devido ao custo e à carência de políticas públicas que favoreçam ao atendimento integral da criança com deficiência física. Em geral, o prognóstico é diretamente relacionado à capacidade de independência funcional e de comunicar-se14.

A criança com deficiência física, por seqüela de E.C.I., objeto do nosso estudo, carrega consigo o "defeito" que é percebido logo ao vê-la, ficando - e também sua família - exposta a invasões da privacidade e aos efeitos da curiosidade alheia.15,16, As limitações da acessibilidade que restringem a autonomia da pessoa com deficiência e a ausência de políticas públicas voltadas para a área, fazem com que muitas vezes a deficiência seja, no plano coletivo ou individual, confundida com incapacidade, diminuindo tentativas de integração ao meio, ocasionando restrições de natureza social

A família como agência de socialização, proteção e participação

Apesar de todas as modificações pelas quais tem passado a sociedade e, concomitantemente, a família, esta continua como microcélula da sociedade humana e a unidade básica do desenvolvimento infantil17. Portanto, para compreender a dinâmica e funcionamento familiares, deve-se focalizá-la dentro de um contexto ecológico mais amplo.

A família é o principal agente da socialização primária e onde se produzem relações de cuidado entre os seus membros através da proteção, do acolhimento, respeito à individualidade e potencialização do outro. Em cada família, existem valores transmitidos de geração em geração, envolvendo afeto e identidade.

É na família que o bebê estabelece os primeiros vínculos afetivos que o levarão a ter autoconfiança e confiança nas pessoas, desenvolvendo sua independência. Para tal, o bebê conta, a princípio, com a mãe (ou da figura cuidadora) que assegura o primeiro vínculo, com o pai, irmãos, avós ou pessoas que complementam a função materna e familiar. O padrão de apego estabelecido na infância seria vital na vida adulta pois, através dele, os vínculos se tornarão mais duradouros, gerando na criança competência social, emocional e cognitiva4,18,19,20.

A família a qual pertence a criança com deficiência exerce importante papel contrapondo-se à sua marginalização. Tem a importante função de proporcionar a esta criança tornar-se sujeito desejante, uma pessoa que possa transformar seus impulsos em desejos, buscando realizá-los - dentro do quadro de sua diferença e por meio dela.

A rede de apoio familiar favorece a formação de vínculos e estruturação da vida da criança com deficiência física ampliando suas possibilidades a partir da auto-estima advinda da afetividade. Esta rede, não pode, portanto, ser ignorada no referente ao desenvolvimento e à socialização dessa criança.

Por meio das relações de cuidado, a família transmite valores como os de tolerância e respeito às diferenças, corroborando para um desenvolvimento adequado, especialmente quando os serviços sociais são inadequados e as políticas públicas insuficientes13,20,21.

Também a família sente-se estigmatizada, passando por uma desestruturação inicial, que terá sua intensidade diretamente proporcional ao estágio de desenvolvimento em que ela (a família) estiver na ocasião. Necessita para se reestruturar do apoio das pessoas de suas relações (parentes, amigos, vizinhos), que podem auxiliá-la a acreditar em seus próprios recursos, favorecendo sua auto-estima e diminuindo seu estresse22.

A resposta que a família dará a este desafio dependerá das experiências passadas, da situação econômica, bem como dos antecedentes étnicos e das relações familiares, entre outras influências, o que, por sua vez, determinará se o desafio de criar, cuidar e educar sua criança será enfrentado. A família poderá apresentar dificuldades em cumprir seu papel social de educar indivíduos para participar ativamente da sociedade atual que enfatiza aspectos como eficiência e eficácia23.

Freqüentemente, observamos nos pais o desejo de que seus filhos possam alcançar tudo o que lhes foi negado no plano social e profissional. Buscaglia16 afirma que antes que as crianças nasçam ou sejam concebidas, seus pais já decidiram quem elas serão quando crescerem. Os pais tendem a mostrar através da criança o melhor de si, desencadeando, quando do diagnóstico de uma deficiência, uma crise vital na família.

Assim, o impacto do nascimento de uma criança com deficiência altera a dinâmica familiar, cada membro da família vivenciando de maneira particular a chegada dessa criança, podendo frustrar ou adiar projetos familiares e/ou pessoais e perspectivas de estudo ou de trabalho. Irá ainda exigir mudanças de papéis e buscas de estratégias para enfrentar o problema.

O objetivo do presente estudo foi investigar como se dá a reestruturação familiar quando do nascimento de uma criança com deficiência física, advinda de Encefalopatia Crônica da Infância em famílias de baixa renda.

Por meio deste estudo, tem-se o intuito de contribuir para um melhor entendimento das implicações advindas do nascimento desta criança na família, assim como oferecer subsídios para minimizar o sofrimento dos pais e aumentar a competência dos profissionais que trabalham na habilitação de crianças com deficiência física.



MÉTODO

Optou-se por uma metodologia de caráter qualitativo e descritivo de "estudo de caso" por possibilitar um maior aprofundamento por meio da análise do conteúdo24.

O caráter descritivo do estudo teve como base não apenas as verbalizações produzidas nas entrevistas, como também as observações etnográficas do comportamento dos entrevistados no contexto do ambiente familiar onde ocorreram as entrevistas.

As entrevistas foram conduzidas de modo a realizar uma descrição das alterações produzidas na estrutura familiar ante o evento da Encefalopatia Crônica da Infância e do seu modo de (des)estruturação e (re)estruturação conseqüente à crise por ela desencadeada.

Procedimento

Foram selecionados pais de crianças deficientes físicas por Encefalopatia Crônica da Infância como informantes-chave, freqüentadores da UNAFISIO (Unidade de Assistência em Fisioterapia), cujos filhos estivessem há mais de três meses em tratamento. Em virtude da abordagem metodológica, a seleção dos informantes-chave foi proposital. Foram excluídas aquelas cujos filhos também tiveram diagnóstico de patologia múltipla e que viviam em orfanato.

A UNAFISIO é uma clínica escola do curso de Fisioterapia da Universidade Católica do Salvador, que presta atendimento gratuito à população de baixa renda. Ela foi escolhida por prestar atendimento de qualidade a crianças com a patologia de interesse e pelo fato de a autora do estudo não pertencer ao quadro de terapeutas, de modo a permitir um certo nível de neutralidade no tipo de informação a ser coletada sobre a fase pós-diagnóstico.

Foram selecionadas oito famílias nucleares e pais e mães, separadamente, forneceram informações em suas residências. Houve recusa de cinco pais e nenhuma recusa de participação no estudo de mães. O depoimento das mães foi muito abrangente, contemplando todos os temas propostos na entrevista.

A decisão de que a criança estivesse há mais de três meses em tratamento deveu-se ao fato de que, ao iniciar o tratamento, o diagnóstico físico funcional é realizado e, após este período, os pais provavelmente já vivenciaram as fases iniciais de adaptação ao diagnóstico.

Um roteiro de entrevista semi-estruturada, acrescida de um levantamento sobre o contexto socioeconômico e cultural, foi previamente testado. Tal roteiro procurou estimular o depoimento livre a partir das mudanças que ocorreram na família em vários aspectos com a chegada do filho com deficiência. Informações sobre o momento do diagnóstico e o início do tratamento foram solicitadas, bem como informações sobre a reestruturação da família com relação aos cuidados, preocupações e desafios impostos pela patologia do novo membro da família.

A pesquisadora, após ser apresentada à família pelo terapeuta da criança, informou sobre a pesquisa. As famílias assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido, sendo-lhes garantidos o anonimato e a confidencialidade dos dados obtidos, com a utilização de nomes fictícios.

As entrevistas foram realizadas pela pesquisadora, munida de gravador Walk Sound AM/FM, marca NKS, e caderno de anotações de campo. Logo após cada entrevista, a pesquisadora gravava suas impressões do local e do comportamento dos entrevistados. As entrevistas tiveram duração média de 45 minutos (a mais curta durou 30 minutos e a mais longa 80 minutos), sendo todas transcritas ipis literis posteriormente.

Tratamento e análise dos dados

Para a análise de dados, empregou-se a técnica de análise de conteúdo, que consiste num conjunto de procedimentos de tabulação e organização de dados discursivos. Tal abordagem tem o poder de refletir a totalidade24 e poder fornecer um quadro mais abrangente e inclusivo dos elementos presentes na reestruturação da família. Completando-se as informações oriundas e coletadas das entrevistas, procurou-se sumarizar os dados sociodemográficos da família.

Após a leitura das entrevistas, organizadas em torno de eixos temáticos sugeridos pela leitura e análise das entrevistas, buscou-se definir as categorias empíricas que emergiram dos discursos dos sujeitos entrevistados. Para a seleção das categorias, procurou-se identificar aspectos recorrentes, convergentes ou divergentes, assim como as exceções. Trechos compilados foram utilizados de modo a esclarecer o conteúdo de cada uma das categorias e permitir uma análise comparativa com as pesquisas e demais estudos já realizados por outros autores.



RESULTADOS E DISCUSSÃO

Dos 11 (onze) pais entrevistados, oito eram do sexo feminino (72,7%). A idade dos pais variou entre 22 a 50 anos, sendo que oito tinham idade entre 22 e 32 anos (72,7%). Os pais entrevistados tinham escolaridade baixa ou média, sendo a renda familiar per capita de sete famílias (87,5%) abaixo de um salário mínimo.

Com relação às crianças, na sua maioria (75%) tinham idade de zero a cinco anos, sendo que cinco eram primogênitos (62,5%)

Apresentando a criança portadora de deficiência à família: sonhos e desilusão

[...] porque mãe e pai sempre quer o filho perfeito, saudável [...]. (CLAÚDIA1)

A família não se forma quando um casal tem um filho, já existe com a junção de um homem e de uma mulher, possuindo muitas vezes uma estrutura estável, com papéis bem definidos. A chegada de uma criança exige que se reformule este conjunto, com um deslocamento de afeição, passando o vínculo de dois para um vínculo a três.

Cada filho ao nascer traz consigo o que fundamentou o encontro de seus pais e da história familiar de cada um deles4. Ao nascer uma criança com deficiência, o real vai de encontro aos sonhos e os pais encontram-se diante de uma nova realidade, uma situação traumática, desestabilizante, um desafio.

Foi difícil demais... acho que até hoje eu não superei porque eu ando assim, às vezes me dá uma vontade de chorar, não sei o que me dá [...] (HÉLIA)

[...] sofrer foi quando eu cheguei no berçário e vi J.V. todo cheio de aparelho, todo roxo [...

[...] e já teve momento dela fraquejar, de eu olhar pra ela assim, ela desabar assim na minha frente e chorar. (GABRIEL)

Passam por um período de luto devido à projeção dos pais nos filhos: sentem-se envergonhados, sofrem um golpe na sua auto-estima, acompanhado geralmente de um sentimento de culpa. O impacto do nascimento de uma criança deficiente evidencia, nos pais, suas dúvidas em relação à sua capacidade de agir, de produzir algo bom, comprometendo a formação do vínculo, a aceitação do filho e a compreensão das informações, mudando radicalmente o curso de vida e a organização desta família, sua rotina, seus sonhos, seus projetos, seu lazer:

[...] mas o que a gente vê, o que a gente anda, infelizmente, eu não sei se é uma maioria ou uma minoria que a gente ainda vê muita mães sozinhas, e os pais... com vergonha [...] (GABRIELA)

Bem, houve uma mudança geral nas nossas vidas, a partir da... do que tomamos consciência do que realmente a gente tinha um problema sério [...] (EDSON)

A extensão e a profundidade do impacto desse nascimento não estão determinadas apenas por questões biológicas, envolvidas em uma relação saúde-doença. A limitação das atividades da criança, ou seja, a extensão da lesão tem um impacto maior do que o próprio diagnóstico médico. A desestruturação da família varia de acordo com o tipo e o grau da deficiência, e também com a forma da tomada de conhecimento de sua existência. Freqüentemente as informações sobre a deficiência, seu grau de comprometimento, o prognóstico e as potencialidades da criança chegam aos pais impregnados de preconceitos, discriminações e equívocos; O momento do diagnóstico é delicadíssimo; dá-se uma sentença que muda o "status" da criança, traçando uma linha divisória entre o "normal" e o "anormal": de uma pessoa "normal", com um futuro brilhante, independente, produtiva passa a uma pessoa "anormal", deficiente, que traz consigo tudo o que a palavra compreende de inadequação, de impossibilidade de realização, destruindo os sonhos e esperanças depositados na criança pelos pais.

Acolher e apoiar a família, oferecer orientações claras, mostrar alternativas e possibilidades para otimizar o desenvolvimento da criança são possibilidades de abertura e suavização de um caminho, certamente difícil, que pais e criança devem percorrer25,26.

Nossa, foi um choque! Sai do consultório médico, quase levei a cadeira nos pés... chorei para caramba, depois comecei saindo, comecei vendo as coisas assim, tem problema pior, né? (DANIELA)

[...] Aí, pronto, o mundo pra gente acabou, né? (GABRIELA)

A criação, o passado e a filosofia de cada um dos membros da família encaminham como vai ser interpretada a deficiência e, quanto mais a percepção da doença em uma família tiver caráter negativo, mais complexas serão as relações interpessoais junto á criança portadora de deficiência física27,28.

[...] não é que eu não goste, é que minha natureza, não gosto nem de olhar, nem de ver, porque... (ELIANA)

Não é um bicho de sete cabeças não, pra mim não. (ANA)

A aceitação da criança e o processo de reestruturação da família dependem, em parte, de como os pais entendem o diagnóstico, atribuindo a ele um significado para suas vidas e de seu filho. A responsabilidade no momento do diagnóstico torna-se grande e deve sempre ser acompanhada das possibilidades terapêuticas. Assim "[...] curiosamente, a aceitação ajuda a 'digerir' a dor, o que talvez explique como é possível poder aceitá-la com naturalidade e até com alegria" 4 (p. 107).

[...] Nós passamos por aquele momento assim de impacto... depois resolvemos abraçar o problema..."vumbora" para a frente.(GABRIEL)

No momento, em que os pais se sentem desafiados e saem em busca da resolução de problemas, sentem-se motivados a lutar pelo crescimento e desenvolvimento de seus filhos. Inaugura-se, a partir daí, um novo pai e uma nova mãe.

Quanto à idade da criança com que a família recebeu o diagnóstico, registrou-se que: em quatro famílias (50%), ocorreu até o terceiro mês de vida da criança; em duas famílias (25%) isto se deu entre três e seis meses e em duas famílias (25%) este diagnóstico foi confirmado após seis meses de vida da criança.

Não foram encontradas diferenças quanto às reações entre os que receberam o diagnóstico precocemente e os que o receberam mais tardiamente; em ambos os casos houve muito sofrimento, dor, ressentimento, como evidenciado nos relatos acima .

Elaboração do lutoElaboração do luto

Foi difícil demais... acho que até hoje eu ainda não superei porque eu ando assim, às vezes me dá uma vontade de chorar, não sei o que me dá [...] (HÉLIA)

O processo de luto, conseqüência natural após a perda do bebê idealizado, será mais intenso segundo o nível de expectativa que os pais tiveram em relação ao futuro da criança, da posição da criança na prole, do relacionamento dos pais com a família de origem e entre si antes do nascimento da criança, além do grau de preconceito em relação à deficiência. Freqüentemente os pais não estão preparados para este tipo de experiência, que envolve frustrações, incertezas, perda da auto-estima, preconceito e marginalização, exigindo uma peregrinação por ambientes estranhos e situações compreendidas como ameaçadoras, tornando mais difícil ainda a compreensão dos fatos4,28.

Recusam-se, inicialmente, a aceitar o fato, para depois sentir raiva, culpa ou revolta15,29. A impossibilidade de uma vida plena, com a possível perda de seus sonhos e objetivos anteriores à deficiência, tende a aprisionar criança e familiares numa rede formadora de barreiras atitudinais: preconceitos, estereótipos e estigmas28.

[...] Eu quero que ela não se sinta menosprezada por ninguém, ninguém, ninguém vai falar nada com ela, ninguém pode dizer que ela é isso, que é aquilo [...]. (CLAÚDIA).

[...] A gente não tá ali naquela situação porque a gente quer, a gente não tá ali alegre e sorridente...ninguém escolhe [...].(GABRIELA).

[...] Tem pessoas não, que são discretas, outras já não sabem, porque tem gente que aproxima de você, brinca mais, sabem o que é, mas não pergunta, não magoa, não lhe agridem... eu me acabo, aí você tem que se segurar pra não chorar junto e depois pisar

Observamos a preocupação nos pais relacionada ao estigma da deficiência; em suas falas referem o constrangimento sentido pelos olhares, gestos, atitudes e palavras direcionados à criança, ao mesmo tempo há uma tendência, por parte dos pais, a proteger a criança da curiosidade e do desprezo das outras pessoas. A diferença, visível fisicamente, faz com que os pais vivenciem o preconceito conforme relatou Daniela, ao criticar a professora que não aceitou sua filha na escola, alegando que a fisionomia dela era diferente e chamaria a atenção das outras crianças.

Eu fui em outra, mais longe um pouquinho que não aceita A [...] falaram que A tinha um problema, que não pro jeito de A ser, mas a fisionomia [...] (DANIELA).

Quantas pessoas são normais, e a fisionomia diferente! (DANIELA)

Segundo Goffman15, o termo estigma era atribuído pelos gregos aos sinais feitos no corpo como uma forma de marcar uma pessoa. No caso da deficiência física, a diferença pode ser percebida ao olhar a criança, o indivíduo sendo percebido de forma depreciativa; os pais sentem-se expostos em sua privacidade face os olhares do outro, a curiosidade, o preconceito, a ajuda desnecessária ou não desejada, a abordagem na rua por parte de estranhos.

O adiamento do luto, por outro lado, traz mais sofrimento, pois a angústia não vivida plenamente impede que a família mobilize recursos próprios. Quando a família faz contato com a "dor real", ao invés de produzir mais sofrimento, desmistifica-o e é uma forma de preparar-se para, de algum modo, superá-la.

Após esta fase inicial de luto, os pais entram em um processo de adaptação, onde se observa uma instabilidade emocional que se apresenta por meio de oscilações entre aceitação e rejeição; posteriormente, ao se sentirem mais seguros, lidam melhor com a criança, aproximando-se afetivamente desta. É importante que os pais possam viver o choro, a tristeza, o luto pelo filho imaginário, sem que lhes seja tirada a esperança, e não percam a credibilidade em si mesmos e no filho.

Posteriormente, encontram-se num misto de tristeza, raiva e revolta: é o momento do isolamento, quando, por não aceitar a deficiência do filho não conseguem dividir ou compartilhar a dor. Ocorre também a experiência da falta de habilitação, porque a família, por não acreditar na sua capacidade de lidar com a criança, não consegue estabelecer um bom cuidar; fica-se irritado e revoltado contra tudo e contra todos. Neste momento os pais podem pensar em seu problema, na sua criança, aprender sobre si mesmo, adaptarem-se à situação e alcançarem uma nova compreensão daquilo que é importante e merece ser buscado na vida4,15.

Modos de enfrentamento

Uma vez diante do problema, a família desenvolve mecanismos próprios para enfrentá-lo; estes mecanismos variam de acordo com as crenças culturalmente instaladas e com a oferta e disponibilidade de recursos sócio-sanitários. Diante desta nova situação, é bem provável que haja um choque, uma descrença; as famílias podem tornar-se tensas, desorganizadas, conflituosas, chegando a fragmentar-se com a separação dos pais, ou mesmo o "esquecimento" do outro filho (BASTOS; TRAD apud 30).

[...] porque nós não sabíamos a quem recorrer, não sabíamos a quem procura [...] (EDSON)

[...] .foi que eu cheguei aqui quase doida, acho que Tereza (a fisioterapeuta da criança) pensou que eu...cheguei lá já falando com ela, já chorando, tava tão angustiada, tinha quase um mês que eu tava aqui sem conhecer nada [...]. (HÉLIA).

A situação pode tornar-se tensa, incerta e ambígua para todos, a mãe pode sentir-se abandonada e pode abandonar o cônjuge. A esta fase, segue-se a negação, quando não é possível aceitar que isto tenha acontecido com o seu filho e nada do que se possa esclarecer relacionado ao diagnóstico e/ou prognóstico da criança é interiorizado ou aceito pela família. Parte-se do pressuposto de que nada pode ou precisa ser feito pela criança.

Numa das famílias estudadas, ocorreu uma separação do casal quando a criança tinha seis meses e a reconciliação após um ano e, em outra, o pai referiu claramente o "esquecimento" do outro filho.

[...] Porque eu acho que deve ter sido um choque muito grande para ele, e ficou sem me apoiar também, e eu acabei me aborrecendo né? e, o que aconteceu é que eu acabei me separando dele ( DANIELA)

[...] Ela sente ciúme por causa disso, né? [...] nós nos preocupamos com ela, mas como J.V. ele necessita de mais cuidado, a gente fornece, e ela fica bastante mais esquecida. (EDSON).

Cada membro da família pode apresentar, no início, diferentes níveis de envolvimento com a criança com deficiência física e com os demais membros da família (irmãos, cônjuge), podendo negligenciá-los ou afastar-se por fixar-se em fases iniciais de choque ou negação.

Regressão, negação, medo, resignação, revolta e retraimento são reações adaptativas saudáveis, na medida em que concedem à família tempo e espaço para criar energias e encontrar o caminho para um novo equilíbrio. Se este equilíbrio não advier, toda a estrutura familiar continuará afetada.

Eu esqueci de mim, e agora só estou cuidando dela (CLÁUDIA).

[...] eu prefiro ficar com minha família, se eu tiver que sair, sai nós três, é uma praia, às vezes um lazerzinho assim. (GABRIEL).

As famílias de crianças com deficiência tendem a experimentar um sentimento de ser diferente de outras famílias, de estarem impossibilitadas de viver o universo de experiências normais. Estas famílias, sentindo-se estigmatizadas, culpadas, castigadas, experimentam uma redução global nos contatos sociais. Esta redução pode dar-se devido ao desejo da mãe de sozinha cuidar da criança, sobrecarregando-a e aumentando seu estresse, ou à insegurança quanto a expor a criança aos olhares e cuidados dos outros.

Poderá haver mudanças no comportamento de pessoas próximas à família, pois a deficiência não afeta apenas a família como também os outros elementos próximos ao grupo familiar (parentes, amigos). Tal mudança poderá ter explicação no estigma.

[...] em geral a tendência para a difusão de um estigma de indivíduo marcado para as suas relações mais próximas explica por que tais relações tendem a ser evitadas ou a terminar, caso já existam.15 (p. 40).

Estudos mostram que o processo de adaptação é mais traumático quando a deficiência da criança se torna aparente mais tarde30, o que pode ser visto no caso de Daniela que, ao saber do diagnóstico de A, aos 6 meses, chegou a separar-se do marido e a criança apresentou dificuldades de adaptação ao tratamento.

Vários fatores podem constituir sobrecarga aos pais: o tempo gasto no cuidado e atenção à sua criança, contribuindo para a redução dos seus contatos sociais e culturais, o aumento dos gastos, já que em nosso meio os pais arcam financeiramente com parte do tratamento, e os limites sociais reconhecidos pelas atitudes preconceituosas da sociedade31.

Praticamente nossa vida ficou voltada pra ele (EDSON).

No grupo pesquisado, 87,5% das famílias (7) tinham renda familiar abaixo de um salário mínimo per-capita, sendo praticamente impossível disponibilizar recursos financeiros para pagamento de um cuidador externo. Os cuidados com a criança com deficiência física relacionados às atividades da vida diária (banho, higiene, alimentação) em sete das oito famílias eram exclusivamente realizados pela mãe.

Inúmeras foram as mudanças na sua rotina diária, relacionadas ao trabalho, lazer, relacionamento interpessoal, entre outras referidas pelos pais.

Com relação às mudanças que ocorreram após o nascimento da criança, cinco mães não puderam retornar ao trabalho e/ou estudo, uma das mães nunca trabalhou, outra continuou sendo diarista, podendo levar a criança ao trabalho, e a outra, professora, continuou ensinando; em contrapartida seu marido, que era segurança, mudou o turno do trabalho (de diurno para noturno), e é quem levava a criança às terapias.

[...] Só que os planos eram outros, quando ela nascesse, eu começar a trabalhar, né? (HÉLIA).

A nossa função hoje é J.V. (EDSON)

[...] Quando ela tiver com 2, 3 anos eu vou procurar minha faculdade, porque eu sempre gostei muito de estudar, eu fico às vezes olhando assim as pessoas assim estudando eu digo; Oh! meu Deus eu queria tá tanto estudando. (CLÁUDIA)

Com relação ao lazer, apenas duas mães referiram ter tido mudanças, e o fato deveu-se a questões financeiras pois aumentaram os gastos familiares devido à prioridade em suprir as necessidades da criança de realizar natação, terapias complementares, exames adicionais, entre outras.

Bem, a natação a gente vai particular... tem o plano de saúde, a gente fez um plano de saúde, mesmo que ela precisava né [...] isso é gasto...é muita coisa... (CLAÚDIA).

[...] e fica difícil daquela família lidar, por exemplo, sair mesmo para levar ao médico distante, não tem como aquela pessoa andar, né? não tem uma cadeira de rodas para carregar, fica difícil, aí tem o que? Tentar conseguir um carro, para pagar sem ter mesmo condições pra pagar aquele carro pra levar aquela pessoa pro médico.[...] (DANIELA)

Podem ocorrer dificuldades na comunicação conjugal aparecendo a agressividade. Segundo Herz (apud 23), em situações de tensão prolongada, para se proteger da ansiedade intensa, a família bloqueia a comunicação, a expressão e a verbalização de afetos.

Mudou [...] porque ele tá muito irritante, ignorante, briga muito, xinga muito...desses anos pra cá ficou assim, a gente não se entende mais não, ele está muito estúpido (FERNANDA)

[...] Quando eu chego ela já está estressada com P. e aí [...] ficou menos tempo né? (CLAÚDIO)

[...] Às vezes dá um cansaço, a gente não tem ânimo para nada...ele não mudou nada, eu é que mudei mais (CLAÚDIA)

[...] Porque no início eu fiquei muito revoltada, eu não entendia, não aceitava [...] eu me afastei dele... eu queria jogar a culpa pra cima dele, e também pra cima de mim, ele não fez alguma coisa, tudo isso né? (ELIANA)

Cinco das famílias apontaram a ocorrência de mudanças no relacionamento do casal, atribuindo a um maior cansaço materno, à revolta materna, à presença constante da criança que dorme com os pais, à mudança de comportamento do cônjuge, inclusive quanto à vida sexual.

Reflexos da deficiência na organização familiar

No grupo familiar há diferenças nas reações de pais e mães separadamente.

Meu marido foi mudando aos poucos (DANIELA)

O nascimento de um bebê com deficiência tanto pode unir seus pais quanto separá-los. Os pais necessitam encontrar uma razão para o acontecido, atribuindo-lhe um sentido. Algumas famílias se desestruturam porque, ao ir em busca de razões para o acontecido, podem começar a competir pelo amor e/ou atenção do filho, podem negligenciá-lo, ou culparem um ao outro pela deficiência do filho, ou até mesmo culpam a criança pela tensão vivida na família22,23,32.

Freqüentemente, o conformar-se, o revoltar-se ou sentir-se responsável pela deficiência do filho, são as formas encontradas para elaborar o acontecido,. Porque, pelo menos quando há um culpado, há uma explicação33.

Das oito famílias, um casal estava em crise de relacionamento, com a mãe queixando-se do tratamento dado pelo cônjuge à criança e a ela própria, um casal havia- se separado e se reconciliado.

[ ...] Com esse aí não tem cuidado, tanto que para sair nunca deixo o menino na mão dele porque não tem cuidado ( FERNANDA), [Mãe referindo-se ao tratamento dado pelo cônjuge à criança deficiente]

Teve mudanças, nos separamos [...] depois voltamos novamente, e ficou sem me apoiar também, e eu acabei me aborrecendo né? e o que aconteceu foi que me separei dele. Aí depois [...] (DANIELA)

A estabilidade familiar, atualmente, parece depender do compromisso mútuo entre seus membros. O que une o casal é o fato de se apoiarem mutuamente e manter a comunicação e o que pode separá-los é o não compartilhar responsabilidades31,34.

Ele me dá força também, me ajuda, ele é um bom marido, me dá força, não tenho nada a dizer dele, tem algumas brigas assim, como todo mundo tem [...] Quando tá desempregado me ajuda a levar, ele leva o de cá mais eu [...] pra descansar [...] se for o caso de passear ele vai também, não gosta muito sabe? (ANA)

A rede de apoio familiar, composta por avós, tios, irmãos, vizinhos, amigos, torna-se um suporte, reduzindo o estresse dos pais, ao tornar-se companhia, ter disponibilidade para escutar, aconselhar, auxiliar nas tarefas, ou mesmo contribuir financeiramente, reduzindo o sofrimento.

[...] Se não fossem eles (a família) a gente tava levando, mas não tava desse jeito, bem seguro [...] (CLÁUDIO)

Entre as oito famílias pesquisadas, a metade contava com uma rede de apoio familiar, embora apenas duas delas aceitassem a ajuda sem restrições. Observou-se, também, a importância dos vínculos familiares preestabelecidos, antes mesmo do nascimento da criança. Muitas vezes, os pais resistem a aceitar auxílio da família mais extensa para evitar críticas destes em relação às escolhas feitas por eles, em relação aos tratamentos ou ao próprio lazer. Muitas vezes ao sugerirem tratamentos, clínicas ou terapeutas, os parentes e amigos criam uma tensão adicional, pois as sugestões são interpretadas pela família como uma incapacidade nas escolhas corretas ou tomada de decisões adequadas.

Nunca deixamos ele aqui com ninguém (EDSON).

A gente não gosta! Na verdade é essa, porque pra gente ir a gente vai ficar com a cabeça aqui porque a gente sabe, que quando chegar, vai ter uma cara feia, sabe? (GABRIELA)

Há, também, por parte dos pais, resistência com relação à criança ser cuidada por amigos ou vizinhos: "A familiaridade não reduz necessariamente o menosprezo"15 (p. 63).

Só há ajuda se eu pedir, para se oferecer para ajudar não. Porém quando olhava, maltratava, aí eu prefiro levar. (ANA).

Porque não confio, porque também acho que, sei lá, acho que a pessoa não se dispõe a isso né? meio complicado eu acho [...]

Ninguém tem que ter obrigação com ele, ninguém tem que ter paciência com ele. (GABRIEL).

A família que contou com a rede de apoio e aceitava o auxílio foi a da criança que apresentava menor comprometimento motor, com prognóstico de total independência funcional.

As fases e os sentimentos pelos quais os pais passam interferem no acolhimento da criança, podendo haver um comprometimento no vínculo afetivo pais-criança. Quando os pais perdem o filho desejado e não elaboram o luto, eles se encontram impedidos de vincular-se com o bebê real, ficando assim melancólicos, ou podem estabelecer o vínculo com a deficiência e não com o filho deficiente, tornando-se mártires ou vítimas de um castigo, abnegados ou culpados.

O meu tempo todo agora é dedicado a ela, né? (CLAÚDIA)

Deus fez com que ela se conscientizasse que ela foi escolhida, é uma missão que ela tem a cumprir [...] (GABRIEL)

[...] Ele acha que tudo é crescimento, isto é alguma coisa que ele falhou, que ele precisa melhorar, ele pensa assim, graças a Deus... ele sempre acha que a gente precisa melhorar em alguma coisa, orar muito, pedir a Deus. (HÉLIA)

Quando associam a deficiência ao "Karma" ou castigo, este se estenderá através da nova jornada de tarefas que deverão assumir e de todos os sonhos que deverão abdicar, podendo tornar-se também missionários ou orgulhosos guerreiros por seus filhos, ou seja, suas relações se estabelecem com o fenômeno - deficiência - e não com o filho com deficiência; baseiam-se nas práticas terapêuticas, e não nas necessidades humanas.

Esse padrão de comportamento leva com freqüência, embora inconscientemente, a uma maior limitação da criança, impossibilitando seu processo de desenvolvimento, além de ser a forma de os pais mostrarem à sociedade que são muito dedicados à criança e evitarem serem culpados pela deficiência do filho 16,28, 33,35.

As etapas de evolução da organização da estrutura familiar prevêem um processo de crescimento e independência dos filhos, que se conclui com a vida adulta, quando este se torna independente, casa-se e estrutura seu próprio núcleo familiar, assumindo uma nova geração.

No caso de um filho deficiente, este processo em geral se restringe às primeiras etapas, pois o grau de comprometimento da criança deficiente ocasiona a manutenção do vínculo com a família (principalmente com os pais) por toda a vida, não apenas os sobrecarregando, mas principalmente preocupando-os com relação ao futuro dessa criança. Todos os planos de vida serão avaliados à luz das necessidades da criança, donde a importância de uma aceitação realista da situação.

A preocupação só mesmo se vai andar né? Saber se vai andar...né? (BEATRIZ)

É o futuro né? como vai ser mais tarde...meu filho vai andar? meu filho vai fala?...como vai ser a escola...isso tudo eu penso, né?

Nas projeções com relação ao futuro, os pais se preocupam com a independência funcional, inicialmente com o andar e posteriormente com a escola, o trabalho. Esta preocupação inicial com a independência funcional pode ser vista, no presente estudo, por seis das oito crianças estudadas terem de zero a cinco anos de idade, e estarem na fase de aquisições motoras. Entretanto, existia uma grande dificuldade por parte dos pais em aceitar incondicionalmente a inserção da criança numa escola regular: por medo da rejeição? vergonha?, preocupação com o preconceito? Violência?

A minha preocupação maior é com esse mundo aí fora, é o preconceito, violência [...] (GABRIEL)

Encontramos também na fala dos pais um desejo de cura que não condiz com a realidade da E.C.I.

A se recuperar e fazer tudo normal, como qualquer outra criança (DANIELA)

[...] dependendo se ele andar ali ele vai ser uma criança normal, vai ser um homem também normal, poder trabalhar[...] ( FERNANDA)

O casal que não demonstrou preocupações com a independência motora da criança foi o que tinha o filho com um pequeno acometimento motor que não gerava dependência funcional. As preocupações resumiam-se em preocupações comumente presentes em todos os pais.

Estudar, não fazer besteira, não usar drogas...eu quero que ela seja feliz, o resto é resto. (CLAÚDIA)

Quando o círculo doméstico não pode mais protegr a criança, instala-se um momento crítico que varia segundo a classe social, o tipo de deficiência, a sobrevida dos pais. O envelhecimento dos pais também é vivido como uma fase de sofrimento, com temores novos juntando-se aos antigos. Que acontecerá com o/a filho/a após a morte deles? Como conseguirá subsistir? Quem cuidará? Que direito têm eles (os pais) de sobrecarregar os irmãos?


A influência da mãe, o papel do pai e dos irmãos no grupo familiar

É duro isso assim, você fica cega, parece uma vaca quando tira o bezerro, eu não enxergava nem a porta [...] eu só faltei perder o juízo mesmo [...]. (ELIANA)

[...] E também eu nunca deixei que ele ficasse tão triste, que ele percebesse as coisas que tivessem acontecendo (DANIELA)

Os pais relataram que as mães estavam sempre cansadas pelo trabalho com a criança, embora se tenha observado que as mães os poupavam do trabalho, do estresse e das informações que julgavam negativas ou pessimistas sobre a patologia da criança pois, segundo elas, eles ficam chateados e tristes.

[...] é nossa, ela é nossa filha, nós temos que enfrentar, ele vai ter que superar isso e ajudar, e até que depois ele mudou um pouco [...]. (DANIELA)

Cavalcante4 ressalta que fantasias de morte da criança e/ou suicídio da mãe são comuns em casos de transtornos graves de desenvolvimento. Atitudes ansiosas ou depressivas encontradas nas mães podem estar presentes devido a sentimentos de hostilidade a outros membros da família.

As crianças tendem a seguir as atitudes dos pais, especialmente a das mães; se ela se torna melancólica, chorosa, desapontada, não somente os irmãos como os pais seguirão seu exemplo16.

[...] Ele abraçou junto comigo essa causa e ele é assim... um pai especial mesmo [...] às vezes ele é muito mais paciente do que eu [...]. (GABRIELA).

O papel do pai é fundamental, principalmente quando caminham lado a lado com as mães, dando o suporte emocional e financeiro necessários para as iniciativas das suas esposas; por exemplo, quando decidem sobre as terapias ou a escola.

[...] Eu dedico o tempo todo para ele, para qualquer eventualidade. (EDSON)

Ah, ele é dedicado, né? Dedicado [...] ( ELIANA).

[...] procurei mais trabalhar pra ganhar até mais dinheiro mais, o salário aumentar para sustentar minha filha [...]. (CLÁUDIO).

Dos três pais entrevistados, um era aposentado e os outros dois referiram mudanças no trabalho, necessitando trabalhar mais para aumentar o salário, mudando turno do trabalho, sentindo-se com maior responsabilidade para com a família e projetando, diversamente das mães, uma expectativa de sucesso no filho.

[...] Eu farei tudo para ele ter um futuro melhor, seja um grande homem [...] não medirei esforços para ver meu filho bem. (EDSON)

Freqüentemente, contudo, os pais sentem menor satisfação com a vida familiar devido às demandas extras da criança, com tendência a sentir raiva, enquanto as mães tendem a sentir tristeza. Para amenizar sua dor, podem afastar de si o que os faz sofrer, diminuindo seu contato familiar, podendo resultar em divórcio ou se tornarem coadjuvantes, com menor participação na potencialização da criança, embora estejam sempre presentes nos sucessos/ganhos da criança.

Os pais, freqüentemente, apresentam níveis de estresse mais baixos que o das mães. Advém daí a necessidade de se construir uma relação, entre o pai e filho, mais prazerosa, de companheirismo e acolhimento. 4,31,,35,36,37,38.

Das oito famílias entrevistadas, em apenas duas o pai não era o único provedor. Embora apenas 3 (três) pais concordassem em participar da pesquisa, as mães relataram que todos participavam, direta ou indiretamente, da habilitação de suas crianças e, segundo essas mães, existia um tratamento diferenciado em relação aos irmãos ou a outras crianças, sendo mais difícil colocá-los de castigo ou bater neles.

Não bota de castigo, é diferente...ele não apanha, é diferente, porque ele não é normal, se ele fosse [...]. (BEATRIZ)

Foram identificados, também, situações de desajustes que afetam a estrutura interna familiar: os sentimentos dos irmãos, um misto de tolerância e ressentimento:

[...].só cuida de M., não liga para mim, eu preciso de carinho [...]. (T. irmã de M.)

[...] mamãe, porque J.V. não anda/ porque não fala? (J. irmã de J.V.)

Em busca de equilíbrio: a flexibilização dos papéis


Em busca de equilíbrio: a flexibilização dos papéis

O processo de desorganização acarreta crises entre o casal, não apenas no âmbito sexual, mas até mesmo com discórdia quanto à redistribuição de tarefas, quando as mães sentem-se sobrecarregadas por, além de cuidar de todos os serviços domésticos, ter ainda de cuidar da criança. Há sobrecargas de compromissos para todos os membros da família os quais precisam disponibilizar horários para levar a criança às terapias, na tentativa de suprir suas necessidades, muitas vezes em detrimento das necessidades dos outros membros (irmãos, cônjuge).

As famílias mais integradas são aquelas que apresentam o maior nível de cooperação e distribuição das tarefas. A interação entre os membros da família é diretamente proporcional ao número de atividades realizadas em comum; portanto, a participação de todos os membros da família no cuidar da criança e da casa deve ser encarada como um importante aspecto do equilíbrio familiar. 20,25,31.

[...] Agora ele trabalha quinze dias, folga quinze e tá mais acompanhando comigo, né? e trabalha a noite também, então o dia me ajuda bastante né? fica disponível [...]. (GABRIELA)

[...] Porque afazeres de casa eu divido com ela mesmo, eu arrumo casa, eu lavo prato, eu lavo roupa, eu cuido dele... então divido mesmo as tarefas de casa e também o trabalho com ele [...]. (GABRIEL)

As famílias mais vulneráveis ao desenvolvimento de crises são aquelas cujos membros vivem distantes uns dos outros, aquelas com recursos financeiros mínimos, as com histórias de relações turbulentas e aquelas cujos membros estão muito ocupados com sua própria crise de amadurecimento não dando atenção aos outros 25.

Nesta pesquisa, não foi observada a falta de recursos como fator desencadeante da crise familiar. Por ter sido realizada em famílias de baixa renda, não havia como tentar disponibilizar recursos adicionais para o tratamento da criança.

Diante da doença crônica, a família fracassa, pois não tem como completar as etapas de desenvolvimento. Existem momentos potencialmente difíceis para as famílias, entre eles: o momento da comunicação do diagnóstico, o momento da aquisição da marcha, da fala e da linguagem; da escolaridade, da alfabetização; o da puberdade, o momento de decidir a guarda após a morte dos pais. Nesses momentos, os pais retomam as inseguranças, medos e angústias experimentadas no nascimento da criança, o que se transforma na "[...] tristeza crônica, um sentimento que nunca é superado e freqüentemente revivido: aniversários, idade de entrar na escola, etc. trazem à tona o que poderia ser e não é" 33 (p. 34).

Algumas famílias - ou mesmo algum membro da família - podem fixar-se nas fases iniciais de negação e revolta, e a possibilidade de pertencimento fica perdida pela criança, dificultando seu desenvolvimento e posterior socialização. Por outro lado, a melhora do quadro da criança é fator crucial na reestruturação da família, sendo possível reorganizar cada membro da família, redefinindo papéis e criando novas possibilidades de inserção social. O pertencer à família faz com que a criança assuma um papel ativo no ambiente familiar, influenciando-o e sendo influenciada por ele, estabelecendo-se uma relação dialética 36.




CONSIDERAÇÕES FINAIS

O percurso de vida, embora cumprido por cada pessoa individualmente, é partilhado, sendo influenciado pelas pessoas com as quais o partilhamos. O fato de pertencer a uma família, estabelecer vínculos profundos e complexos, quer seja na condição e no papel de mãe/pai, esposo/esposa, filho/filha, irmão/irmã, enraíza as pessoas por meio das relações socioafetivas e de parentesco. Uma alteração grande e prolongada em um dos membros do sistema familiar produz modificações nos demais, alterando sua capacidade de funcionar como suporte e gerando a necessidade de se estabelecer um novo equilíbrio.

Com a chegada de um filho, muitas expectativas são criadas em torno dele, do seu futuro, se vai corresponder ao que se idealizou desde o momento em que foi concebido. Cada filho nasce com uma "missão imaginária" a ser moldada, resgatada, e reformulada. Se o filho nasce com uma deficiência, dificilmente conseguirá satisfazer as expectativas dos pais, podendo ocorrer uma rejeição, nem sempre à criança, mas ao fato de ter havido uma destruição da idealização do filho perfeito. É necessário "re-gestar" essa criança, estabelecendo-se uma relação afetiva entre ela e seus pais, para que se sinta segura e explore o ambiente, otimizando o seu desenvolvimento, devendo os pais aprender a equilibrar as necessidades da criança com suas próprias necessidades e gerenciar conflitos e dilemas no cuidado a ela dispensados.

Muitas são as dificuldades a serem enfrentadas pela família da criança com deficiência: inicialmente, a perda do objeto de desejo; a impossibilidade de realizar suas metas e desejos projetados (estudar, trabalhar); a redução da renda, a insegurança e a desestabilidade da estrutura familiar; o desequilíbrio emocional devido à necessidade de tempo e energia maiores na atenção àquela criança; a falta ou limitação de acessibilidade a serviços públicos como exames, terapia e, até mesmo escolas regulares, todas estas dificuldades comprometem a saúde emocional da família dificultando a sua socialização. Fatores internos e externos colaboram para aumentar o estresse familiar e exercem grande influência nas interações e relações familiares.

A literatura relata a ocorrência de mudanças importantes nos relacionamentos familiares e sociais, especialmente no relacionamento parental nos quais, devido ao estresse, podem acontecer desajustes que terão profundo impacto nas relações da criança, tanto com pais quanto com irmãos.

Contudo, as famílias analisadas, apesar de seus tantos e variados problemas que ultrapassam a questão da deficiência, reagiram à adversidade, adaptando-se, construindo soluções, ao mesmo tempo em que se empenham em otimizar o desenvolvimento dos seus membros com otimismo, persistência, solidariedade, criatividade e, principalmente, amor.

Foi possível observar a intensidade da dor, do sofrimento, do afeto que nutrem pela sua criança, independentemente da deficiência, na tentativa de torná-la apta a viver num mundo que segrega, marginaliza e desrespeita a pessoa com deficiência. Daí se pode concluir que as adversidades, a exemplo da deficiência, têm profundo impacto sobre o ajustamento familiar, contribuindo para a ocorrência de novas formas de reestruturação que podem manter o equilíbrio ou a quebra dos laços constituídos.

Necessário se faz que seja ampliada nossa percepção acerca das alterações encontradas no âmbito familiar das crianças com deficiência para entendermos a realidade que as cerca. Imperativo se faz que levemos em conta que nascemos como seres sociais e nos desenvolvemos em um contexto de relações, produzidas pela nossa evolução biológica e vivências sociais e afetivo-emocionais.


REFERÊNCIAS

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Consciência Negra

Dia da Consciência Negra: conheça a história completa e veja as cidades que terão feriado

quinta-feira, 16 de novembro de 2017 | Redação RMC

Zumbi dos Palmares nasceu na Serra da Barriga, Capitania de Pernambuco, atual União dos Palmares, Alagoas, livre, no ano de 1655, mas foi capturado e entregue a um missionário português quando tinha aproximadamente seis anos.




O Dia da Consciência Negra no Brasil é comemorado, sempre em 20 de novembro, (neste ano o dia cairá em uma segunda-feira) data da morte de Zumbi dos Palmares um escravo que foi líder do Quilombo dos Palmares e simbolizou a luta do negro contra a escravidão que sofriam os brasileiros de raça negra. Zumbi morreu enquanto defendia a sua comunidade e lutava pelos direitos do seu povo.

A data foi incluída em 2003 no calendário escolar nacional. Contudo, somente a Lei 12.519 de 2011 instituiu oficialmente o Dia Nacional de Zumbi e da Consciência Negra.

A data virou feriado no Brasil, embora não seja adotado em todos os locais – é feriado em  1.047 municípios brasileiros.

Zumbi dos Palmares

No entanto, o Dia da Consciência Negra  não celebra simplesmente a consciência afro-brasileira, que comemora 46 anos neste ano, mas relembra o aniversário da morte de Zumbi dos Palmares, líder da República dos Palmares – também conhecida como Quilombo dos Palmares – no dia 20 de novembro de 1695.
No dia da Consciência Negra o objetivo é fazer uma reflexão sobre o relevo da cultura e do povo africano e o impacto que tiveram na evolução da cultura brasileira. Sociologia, política, religião e gastronomia entre várias outras áreas, foram profundamente influenciadas pelas culturas negra e africanas. É dia de comemorar e mostrar profundo apreço pela cultura afro-brasileira.




Vida de Zumbi
A cronologia da morte de Zumbi dos Palmares começa mesmo antes de seu nascimento. Em 1600, escravos negros foragidos dos engenhos de açúcar de Pernambuco fundam, na Serra da Barriga (CE), o Quilombo dos Palmares – 30 mil passam a morar na região.

Em 1644, após 14 anos de presença no nordeste brasileiro, os holandeses falham na invasão ao Quilombo. Em 1654, eles são expulsos pelos portugueses do nordeste.  Zumbi nasceu em 1655, em um dos acampamentos no Quilombo. Ainda jovem, ele foi aprisionado em 1662 e dado ao padre Antonio Melo que o batizou como Francisco. Ele ensinou ao jovem latim e português e, por sua vez, passou a ajudar o sacerdote em suas missas.

Durante 14 anos, entre 1680 e 1694, Zumbi liderou a República dos Palmares retaliando e afastando os ataques das tropas portuguesas. Porém, em 1694, com apoio da artilharia, os portugueses derrotaram Zumbi e destruíram a República dos Palmares.

Leia também:

Ferido e derrotado na Cerca do Macaco – principal mulambo dos Palmares – Zumbi ainda consegue fugir dos militares portugueses comandados por Domingos Jorge Velho e Vieira de Mello.O líder negro ainda conseguiu viver durante um ano, até ser denunciado por um antigo companheiro. Zumbi foi localizado pelos portugueses, preso e degolado em 20 de novembro de 1695.

Zumbi lutou até a morte contra a escravidão, que só viria em 1888, com a abolição oficial da escravatura no Brasil, cerca de 193 anos após sua morte.

Com informações da Secretaria Especial de Políticas de Promoção da Igualdade Social

Confira se a data é feriado em cada estado:

Acre: no Acre, o 20 de novembro não é feriado oficial em nenhum município.

Alagoas: de acordo com a Lei Estadual n° 5.724 de 1995, todos os municípios do estado de Alagoas têm feriado no Dia da Consciência Negra.




Amazonas: desde 2010, por força de uma lei estadual, o dia 20 de novembro passou a ser considerado feriado em todos os municípios do Amazonas. A capital Manaus também tem uma lei municipal que decreta 20 de novembro feriado do Dia da Consciência Negra.

Amapá: a Lei Estadual Nº 1169, de 2007, garantiu feriado oficial em 20 de novembro em todas as cidades do estado do Amapá.

Bahia: apenas dois municípios baianos têm o Dia da Consciência Negra no calendário oficial de comemorações: Alagoinhas e Serrinha. Em todos eles, o feriado foi determinado por lei municipal.

Ceará: no estado do Ceará, o Dia da Consciência Negra não é feriado em nenhum município.

Distrito Federal: O DF não tem feriado para comemorar o Dia da Consciência Negra.

Espírito Santo: as cidades de Cariacica e Guarapari têm feriado oficial no dia 20 de novembro, por determinação de leis municipais.

Goiás: quatro cidades goianas celebram oficialmente o Dia da Consciência Negra em 20 de novembro: a capital Goiânia, Aparecida de Goiânia, Flores de Goiás e Santa Rita do Araguaia.





Maranhão: apenas o município de Pedreiras terá feriado no dia 20 de novembro, garantido por uma lei municipal de 2008.

Minas Gerais: 11 cidades mineiras têm feriado do Dia da Consciência Negra em 20 de novembro: Além de Paraiba, Belo Horizonte, Betim, Guarani, Ibiá, Jacutinga, Juiz De Fora, Montes Claros, Santos Dumont, Sapucai-Mirim e Uberaba.

Mato Grosso do Sul: só a cidade de Corumbá tem feriado oficial em 20 de novembro, por força de lei municipal de 2008.

Mato Grosso: uma lei de 2002 determina feriado do Dia da Consciência Negra em 20 de novembro em todos os municípios do estado.

Paraíba: o 20 de novembro é oficialmente feriado apenas na capital, João Pessoa.

Pará: não é feriado em 20 de novembro em nenhuma cidade do estado.

Paraná: só a cidade de Guarapuava tem feriado oficial no 20 de novembro. O feriado foi determinado por lei municipal de 2009.

Pernambuco: não é feriado em 20 de novembro em nenhuma cidade do estado.




Piauí: não é feriado em 20 de novembro em nenhuma cidade do estado.

Rio de Janeiro: lei estadual de 2002 garante o feriado do Dia da Consciência Negra em todos os municípios cariocas.

Rio Grande do Norte: não é feriado em 20 de novembro em nenhuma cidade do estado.

Rio Grande do Sul: desde 1987, uma lei estadual determina que o 20 de novembro é feriado em todos os municípios gaúchos.

Rondônia: não é feriado, em 20 de novembro, em nenhuma cidade do estado.

Roraima: em nenhuma cidade do estado será feriado no dia 20 de novembro.

Santa Catarina: Florianópolis



São Paulo: não há uma lei estadual que detemine o feriado de 20 de novembro no estado. Entretato, a data está no calendário oficial de 101 cidades por leis municipais, incluindo a capital São Paulo. São eles: Aguaí, Águas da Prata, Águas de São Pedro, Altinópolis, Americana, Américo Brasiliense, Amparo, Aparecida, Araçatuba, Aracoiaba da Serra, Araraquara, Araras, Atibaia, Bananal, Barretos, Barueri, Bofete, Borborema, Buritama, Cabreúva, Cajeira, Cajobi, Campinas, Campos do Jordão, Canas, Capivari, Caraguatatuba, Carapicuíba, Charqueada, Chavantes, Cordeirópolis, Cruz das Almas, Diadema, Embu, Embu das Artes, Estância De Atibaia, Florida Paulista, Franca, Franco Da Rocha, Francisco Morato, Franco da Rocha, Getulina, Guaíra, Guarujá, Guarulhos, Hortolândia, Ilhabela, Itanhaém, Itapecerica da Serra, Itapeva, Itapevi, Itararé, Itatiba, Itu, Ituverava, Jaguariúna, Jambeiro, Jandira, Jarinu, Jaú, Jundiaí, Juquitiba, Lajes, Leme, Limeira, Mauá, Mococa, Olímpia, Paraíso, Paulo de Faria, Pedreira, Pedro de Toledo, Pereira Barreto, Peruíbe, Piracicaba, Pirapora do Bom Jesus, Porto Feliz, Ribeirão Pires, Ribeirão Preto, Rincão, Rio Claro,  Rio Grande da Serra, Salesópolis, Salto, Santa Albertina, Santa Isabel, Santa Rosa de Viterbo, Santo André, Santos, São Bernardo do Campo, São Caetano do Sul, São João da Boa Vista, São Manuel, São Paulo, São Roque, São Vicente, Sete Barras, Sorocaba, Sumaré e Suzano.

Sergipe: não é feriado em nenhuma cidade do estado.

Tocantins: só o município de Porto Nacional tem, por lei municipal, feriado no 20 de novembro.

Fonte: Portal Brasil

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Tudo sobre Alcoolismo

O que é Alcoolismo?

Alcoolismo é a dependência do indivíduo ao álcool, considerada doença pela Organização Mundial da Saúde. O uso constante, descontrolado e progressivo de bebidas alcoólicas pode comprometer seriamente o bom funcionamento do organismo, levando a conseqüências irreversíveis.

A pessoa dependente do álcool, além de prejudicar a sua própria vida, acaba afetando a sua família, amigos e colegas de trabalho.

O que é o abuso de álcool?

O abuso de álcool é diferente do alcoolismo porque não inclui uma vontade incontrolável de beber, perda do controle ou dependência física. E ainda o abuso de álcool tem menos chances de incluir tolerância do que o alcoolismo (a necessidade de aumentar as quantias de álcool para sentir os mesmos efeitos de antes).

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Sintomas de Alcoolismo

A palavra alcoolismo é conhecida de todos. Porém, são poucos os que sabem exatamente o seu significado. Portanto, vamos lá.

SAIBA MAISVídeo: você é dependente de bebida alcoólica?

O alcoolismo, também conhecido como "síndrome da dependência do álcool", é uma doença que se desenvolve após o uso repetido de álcool, tipicamente associado aos seguintes sintomas (que não necessariamente ocorrem juntos):

Compulsão: uma necessidade forte ou desejo incontrolável de beberDificuldade de controlar o consumo: não conseguir parar de beber depois de ter começadoSintomas de abstinência física, como náusea, suor, tremores e ansiedade, quando se para de beberTolerância: necessidade de doses maiores de álcool para atingir o mesmo efeito obtido com doses anteriormente inferiores ou efeito cada vez menor com uma mesma dose da substância.

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Diagnóstico de Alcoolismo

Você já pensou que deveria diminuir seu consumo de álcool?Alguém já te criticou por causa da bebida?Você já se sentiu mal ou culpado por beber?Você já acordou e a primeira coisa que fez foi beber para se sentir bem?

Mesmo que todas as respostas sejam negativas, recomenda-se que o indivíduo busque a ajuda de profissionais da saúde quando ocorrem situações nas quais o álcool possa influenciar negativamente a rotina, funções acadêmicas e/ou profissionais e as relações pessoais.

Apenas um "sim" sugere um possível problema. Em qualquer dos casos, é importante ir ao médico psiquiatra para que um diagnóstico preciso seja realizado. Eles podem ajudar a determinar se você tem ou não um problema com a bebida, e, se você tiver, poderão recomendar a melhor atitude a ser tomada.

Tratamento de Alcoolismo

A decisão de pedir ajuda

Reconhecer que precisa de ajuda para um problema com álcool talvez não seja fácil. Porém, tenha em mente que, o quanto antes vier a ajuda, melhores serão as chances de uma recuperação bem sucedida.

Em nossa sociedade prevalece o mito de que um problema com álcool é sinal de fraqueza moral. Como resultado disto, você pode até achar que procurar ajuda é admitir algum tipo de defeito, que você deveria se envergonhar. Contudo, o alcoolismo é uma doença como outra qualquer. Identificar um possível problema com álcool tem uma compensação enorme, uma chance de viver com mais saúde.

Quando falar com seu médico sobre o uso de álcool, tente ser o mais completo e honesto possível. Isso é necessário para que ele possa avaliar se você está ou não tendo problemas com o álcool. Você também pode passar por exames físicos. Se o médico concluir que você é dependente de álcool, ele deve recomendar que você se dirija a um especialista para tratar o alcoolismo, que vai explicar e indicar o tratamento mais adequado.

Tratamento

A natureza do tratamento depende do grau de dependência do indivíduo e dos recursos disponíveis na comunidade. O tratamento pode incluir a desintoxicação (processo de retirar o álcool de uma pessoa com segurança); o uso de medicamentos, para que o álcool se torne aversivo, ou para diminuir a compulsão pelo álcool; aconselhamento, para ajudar a pessoa a identificar situações e sentimentos que levam à necessidade de beber, além de construir novas maneiras de lidar com essas situações. Os tratamentos podem ser feitos em hospitais, em casa ou em consultas ambulatoriais.

O envolvimento e apoio da família são essenciais para a recuperação. Muitos programas oferecem aconselhamento conjugal e terapia familiar como parte do processo de tratamento.

Alcoólicos Anônimos

Quase todos os programas de tratamento do alcoolismo também incluem encontros de Alcóolicos Anônimos (AA), cuja descrição é "uma comunidade mundial de homens e mulheres que se ajudam a ficarem sóbrios". Enquanto o AA é geralmente reconhecido como um programa eficiente de ajuda mútua para recuperar dependentes de álcool, nem todas as pessoas respondem positivamente ao estilo e mensagens do AA, e outras abordagens podem estar disponíveis. Até mesmo os que vêm conseguindo ajuda pelo AA geralmente descobrem que a recuperação funciona melhor com outros tratamentos juntos, inclusive aconselhamento e tratamento médico.

Alcoolismo tem cura?

Embora o alcoolismo seja uma doença tratável, ainda não há cura. Isto significa que, mesmo que um dependente de álcool esteja sóbrio por muito tempo, ele é suscetível a recaídas. Por isso deve-se evitar qualquer bebida alcóolica, em qualquer quantidade. "Reduzir" o consumo pode até diminuir ou retardar problemas, mas não é suficiente: a abstinência é necessária para que a recuperação seja bem-sucedida.

Recaídas são muito comuns. Mas isso não significa que a pessoa fracassou ou não irá se recuperar do alcoolismo. No caso de uma recaída, é muito importante retomar o foco no objetivo e manter o apoio necessário para não voltar a beber.

Ajuda ao abuso do álcool

Se o seu médico determinar que você não é dependente de álcool, mas está envolvido em um padrão de abuso de álcool, ele pode ajudá-lo:

Examine os benefícios de parar de beber e o risco de continuar bebendoExamine as situações que desencadeiam seus padrões não saudáveis de consumo de bebidas alcoólicas, e desenvolver novas formas de lidar com essas situações.

Algumas pessoas que pararam de beber depois de terem tido problemas relacionados ao álcool frequentam os AA para obter informação e apoio, mesmo não sendo dependentes.

Medicamentos para Alcoolismo

Os medicamentos mais usados para o tratamento de alcoolismo são:

Dissulfiram, também conhecido como antietanol, é um medicamento conhecido por seu efeito aversivoou seja, se fizer uso dele em conjunto com álcool pode ocorrer náuseas, vômitos, rubor facial, taquicardia e queda de pressão.Naltrexona: medicação desenvolvida para o tratamento adjunto da dependência de álcool que atua sobre o sistema opioide, bloqueando os efeitos de recompensa do álcool e evitando recaídasAcamprosato: medicação que age como antagonista dos receptores glutamatérgicos, atenuando os sintomas de abstinência ao álcool.

Somente um médico pode dizer qual o medicamento mais indicado para o seu caso, bem como a dosagem correta e a duração do tratamento. Siga sempre à risca as orientações do seu médico e NUNCA se automedique. Não interrompa o uso do medicamento sem consultar o médico, e não altere as doses prescritas.

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Complicações possíveis

Efeitos do álcool

O consumo excessivo e continuado de álcool aumenta o risco para complicações de saúde. Os efeitos do álcool sobre cada indivíduo são diferentes e dependem de uma série de fatores, mesmo quando consumido em quantidades iguais. Além disso, ainda que o consumo leve a moderado de álcool - até uma ou duas doses* por dia, respeitando ao menos dois dias de intervalo em uma semana e não ultrapassando este limite - possa contribuir na diminuição do risco de doenças cardiovasculares, maiores quantidades podem elevar esse risco.

O alcoolismo implica aumento do risco para várias complicações de saúde, como doenças do fígado, problemas gastrointestinais, pancreatite, neuropatias periféricas, problemas cardiovasculares, prejuízos cerebrais, imunológicos, anemias, osteoporosee câncer. Vale lembrar que, para algumas pessoas, de acordo com idade, gênero e aspectos individuais de saúde, o consumo pesado e continuado de bebidas alcoólicas por muitos anos, mesmo que não seja diagnosticado como alcoolismo, pode estar relacionado às doenças mencionadas.

Os perigos do álcool

Apesar de ser aceito pela sociedade, o álcool oferece uma série de perigos tanto para quem o consome quanto para as pessoas que estão próximas. Por essa razão o consumo abusivo de álcool é uma questão de saúde pública. Parte dos acidentes de trânsito, comportamentos antissociais, violência doméstica, ruptura de relacionamentos e problemas no trabalho são provenientes do uso nocivo de álcool.

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Cegueira na infância

Cegueira infantil: causas, sintomas e como prevenir 0

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Estima-se que 1,4 milhão de crianças são cegas e que 500.000 novos casos surgem a cada ano. Os dados divulgados pelo Lions Club International Foundation nortearam o Projeto de Erradicação da Cegueira infantilda instituição em parceria com a Organização Mundial de Saúde (OMS).

O estudo vai além afirmando que, desses novos casos, 50% das crianças morrem em um ou dois anos. Obviamente, muitas doenças e suas causas estão intimamente ligadas às condições econômicas e de desenvolvimento dos países onde nasceram. Porém, muitas dessas doenças que causam a cegueira infantilpoderiam ser prevenidas, curadas e até erradicadas. Entenda sobre o assunto:


Causas da cegueira infantil

Segundo estimativa do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), o Brasil tem mais de 27 mil crianças cegas e 83 mil com baixa visão. Desse total, é possível afirmar metade desse número foi causado por doenças evitáveis, entre preveníveis (rubéola, toxoplasmose, deficiência de vitamina A) ou tratáveis (etinopatia da prematuridade, catarata, glaucoma).

Comparado aos números de países subdesenvolvidos, o Brasil apresenta poucos casos, no entanto, cuidados no pré-natal e a constante observação e exames na primeira infância podem eliminar as causas.


Sintomas da cegueira infantil

O primeiro teste a ser feito para excluir qualquer possibilidade de doença congênita, é o teste do olhinho, obrigatório em todo território nacional. O teste é feito com um aparelho chamado oftalmoscópio. A luz atravessa a córnea, pupila, cristalino, corpo vítreo e reflete-se na retina sem causar qualquer dano aos olhos do bebê. Em crianças sem qualquer problema, o reflexo tem cor avermelhada e contínua nos olhos saudáveis. Na ausência de reflexo ou em casos de assimetria, a criança deve ser encaminhada ao oftalmologista para fazer novos exames.

Em bebês com até dois anos de idade, é preciso observar sintomas como fotofobia, lacrimejamento constante, vermelhidão e olhos com cores acinzentadas e opacas. Em geral, demonstram pouco interesse pelo ambiente e pelas pessoas que o cercam. Nesses casos, é possível que a criança sofra com glaucoma.

Entre os três e sete anos de idade, é possível perceber os primeiros sinais do estrabismo e da ambliopia. Se não corrigido a tempo, a criança pode perder a função do olho comprometido com a ambliopia, levando a cegueira. Os sintomas são tombos e esbarrões com frequência, dores de cabeça, necessidade de assistir TV próxima à tela, ter o hábito de esfregar os olhos após esforços visuais e o mais evidente deles: ter um ou os dois olhos desviados. O ideal é detectar e buscar tratamento para o problema antes da idade escolar.

Nos casos de catarata infantil e retinopatia da prematuridade, os primeiros sinais podem ser percebidos logo no teste do olhinho, por isso sua importância para a detecção precoce de doenças e prevenção da cegueira infantil.

Como prevenir a cegueira infantil

Dentre as doenças preveníveis, está a rubéola. No Brasil, ela é a maior responsável por casos de cegueira em recém-nascidos, enquanto em países de Primeiro Mundo, a causa é genética. Para prevenção, é preciso que a mãe e o pai da criança tenham recebido vacina da doença antes da gestação. Quando adquirida nos três primeiros meses da gravidez, a rubéola pode causar má-formação e catarata congênita no recém-nascido.

Outro fator que pode ser a causa da cegueira infantil é a deficiência de vitamina A. Estima-se que 10 a 20% das gestantes sejam acometidas pela cegueira noturna, sintoma da deficiência de vitamina A, e que ela esteja associada com o risco cinco vezes maior de mortalidade materna nos dois anos pós-parto. Além disso, sua deficiência pode causar nas crianças a queratose – pele áspera e seca – e pode evoluir para a xeroftalmia, que é a cegueira noturna por meio da qual a criança não consegue boa adaptação visual em ambientes de baixa luminosidade. Outra manifestação é a Mancha de Bitot. Se não tratada, pode levar à cegueira irreversível.

A maioria dessas doenças é tratável com um bom acompanhamento pré-natal e após o nascimento da criança. Um médico oftalmologista sempre deve ser consultado. Manter uma rotina de consultas, assim como acontece com o pediatra, pode determinar no diagnóstico precoce e no sucesso de tratamentos que previnem acegueira infantil.

Fique por dentro de outras dicas para manter a saúde ocular de seus filhos em dia e como prevenir a cegueira infantil.

Cuidado de Mãe

Seu pequeno começou a gaguejar de uma hora para a outra e você está preocupado, achando que esse “cacoete” pode acompanhá-lo para sempre. Mas saiba que não é bem assim!

É normal crianças de até quatro ou cinco anos de idade gaguejarem sem que esse gaguejo seja considerado uma alteração na fala. Emoções negativas, tais como medo, embaraço ou irritação, podem fazer com que o pequeno repita, de forma incontrolável, a mesma palavra ou prolongue sons e sílabas.

Gagueira na infância

Segundo a fonoaudióloga Anelise Junqueira Bohnen, “a gagueira na infância tem de 98% a 100% de chance de ser eliminada desde que adequadamente detectada e competentemente tratada (...)."

O que significa "adequadamente detectada"? Significa que as pessoas que interagem com a criança, do seu pediatra ao seu professor de pré-escola, além de seus pais e familiares, devem estar atentas ao desenvolvimento da sua fala e da sua linguagem.

É comum as crianças apresentarem disfluências (qualquer rompimento no fluxo da fala) entre os dois e os quatro anos. Essas disfluências tendem a desaparecer em três meses. Se a criança continuar falando com repetições de sílabas e palavras pequenas, prolongando sons em demasia ou ainda travando no início de uma fala, procure um fonoaudiólogo especializado em distúrbios de fluência”.

Como os pais podem ajudar o pequeno que está gaguejando:

Fale com a criança sem pressa, de forma tranquila e com pausas, demonstrando sua total atenção àquele momento. Para as crianças, principalmente para as que gaguejam, é mais fácil falar quando há poucas interrupções e quando contam com a atenção do ouvinte.

Reduza o número de perguntas ao seu filho. As crianças falam mais livremente ao expressar suas próprias ideias.

Utilize expressões faciais e linguagem corporal para demonstrar ao seu filho que você está mais atento ao conteúdo da mensagem do que à sua forma de falar.

Procure evitar a crítica, falar rápido, interromper a fala do pequeno e fazer muitas indagações.

Acima de tudo, faça seu filho saber que você o aceita como ele é. O mais importante para o seu filho será o seu apoio, a sua atenção e o seu amor, quer ele gagueje,  quer não.


Amor de mãe nunca é demais! Qual o filho que não gosta de sentir-se amado e protegido naquelas horas especiais, quando a mamãe faz a leitura antes de dormir e depois lhe dá um boa noite com um beijo carinhoso na testa? São muitas as formas e situações em que o amor materno pulsa, trazendo alegria e troca de afeto entre mãe e filho. É o que acontece nestas situações:

Levar café na cama para o filho: dessa forma, o dia já começa especial! :)Sair da rotina, permitindo que o pequeno prove aquela deliciosa sobremesa antes da refeição.Tomar banho de chuva, no verão, dançando muito e “lavando a alma”, rs.Preparar um bolo “maluco”, com muito recheio, cobertura e enfeites.Chegar de mansinho e entrar na brincadeira do seu filhote.Ajudar o pequeno a resolver a tarefa de casa e depois festejarem o “dever cumprido” assistindo a um filme com bastante pipoca e refrigerante.Participar das decisões da criança, deixando-a escolher qual a roupinha que quer vestir para uma ocasião especial.Deixar um bilhetinho surpresa ou um desenho (se a criança ainda não souber ler) na mochila ou lancheira. Imaginem a carinha de felicidade dela ao ver o mimo! :)Mostrar fotos, roupinhas e brinquedos de quando ele era bebê, demonstrando todo o amor e carinho que você tem com as lembranças da história  dele.Dizer não: amar também significa dizer não;  impor limites ajuda a criança a ter consciência de que alguém se importa com ela.

;) São esses pequenos detalhes, do dia a dia, que fazem toda a diferença na relação entre mãe e filho e, certamente, ficarão pra sempre registrados na memória do pequeno. Você tem uma lembrança de alguma demonstração de afeto da sua mãe que tenha te marcado? Divide com a gente! :)




Sair das fraldas faz parte do crescimento, mas nessa fase cada criança reage de uma forma diferente. Perceber os primeiros sinais ainda é a melhor forma de descobrir se o seu filhote está pronto. Reunimos aqui algumas dicas para os pais que estão se perguntando quando e como tirar a fralda do bebê. Veja como até mesmo livrinhos e brincadeiras podem ajudar!

Como tirar a fralda do bebê

A fase do desfraldamento geralmente vem acompanhada de dúvidas dos pais. É comum se perguntar sobre a idade certa e qual o melhor jeito de acostumar um bebê a usar o penico. Saber identificar alguns sinais é importante para descobrir o momento de tirar a fralda. Defina a hora certa conferindo alguns deles:

A partir dos dois anos os hábitos da criança estão mais definidos. Nessa fase, os pais podem observar, por exemplo, a quantidade de xixi e cocô; se a criança faz bastante ou pouquinho. Use os períodos que ela consegue ficar sequinha para acostumar sem a fralda.Coordenação. Se os horários forem previsíveis, o desfraldamento pode se iniciar gradualmente. Outro ponto importante para saber quando tirar a fralda é reparar se a criança anda e corre com firmeza, consegue se sentar por dois ou três minutos na mesma posição, ou consegue tirar e colocar a calça com facilidade.Comunicação. O desfraldamento é mais fácil quando a criança consegue entender instruções, comunicar ou dar sinais sobre suas vontades. Por exemplo, se ela se incomoda quando está suja, pede para trocar ou até mesmo demonstra curiosidade sobre os hábitos de higiene do restante da família.Dicas para o desfralde: como se preparar

Se os sinais de que a criança está pronta são evidentes, uma boa dica de como desfraldar o bebê é falar sobre o assunto. Os pequenos nessa idade geralmente adoram ouvir historinhas, e você pode usá-las para ensiná-los de forma lúdica e natural. Invente personagens, encene com faz de conta ou procure por livrinhos divertidos que falam sobre o tema, como “A hora do penico ” e “O que tem dentro da sua fralda ”.

A brincadeira também é uma aliada na fase do desfraldamento. Por exemplo, proponha uma corrida ao penico ou cole adesivos nele. Há opções de modelos com motivos divertidos, com super heróis, animais e personagens de desenho animado que ajudam a despertar a curiosidade e a familiarizar a criança com o uso dele ou do redutor de assento. Além do uso de recursos, ter paciência é fundamental.

Se você quer saber como tirar a fralda do seu bebê, é importante não repreendê-lo. Isso pode surtir o efeito contrário e até causar constipação na criança. Uma das dicas para o desfralde sem trauma, é realizá-lo em várias fases. Não tenha pressa, comece com o desfraldamento diurno e, depois, o noturno. Lembre-se que alguns acidentes vão acontecer. Por isso, prepare-se forrando o berço, a cama, o sofá da sala e a cadeirinha do carro.

Se for sair com a criança para algum passeio ou mandá-la para escola, tenha sempre à mão uma troca extra de roupas (calcinha, cuecas, meias, calçados). Toalhas e lencinhos são ótimos para os momentos de emergência. A limpeza das roupas pode ser cansativa, por isso, um sabão líquido adequado e limpadores multiuso são grandes parceiros para resolver acidentes na fase do desfraldamento. Se precisar saber mais sobre como lavar roupa de bebê pode ler aqui.

A fórmula com pH balanceado de OMO Puro Cuidado Líquido garante uma lavagem eficiente e rápida, além de ser suave nas roupinhas e extra seguro na pele sensível do seu bebé. E claro, incentivo dos pais não pode faltar em momentos como desfraldar o bebê. Faz parte da experiência de ajudar o seu filhote crescer e se desenvolver. Por isso, além do estimulo e apoio, não se esqueça dos elogios!

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Mamães, vocês sabiam que dia 30 de janeiro é o Dia da Não Violência? Achei uma ótima oportunidade para conversarmos sobre a violência nos filmes e desenhos que nossos filhos assistem, bem como nos games que jogam.

Pensei nisso quando li

Fiquei impressionadaO relato da Thais no blog “Aprendiz de Mãe”, sobre ter encontrado uma criança de 3 anos, acompanhada dos pais, na sessão do filme Tropa de elite 2.

Isso porque, embora exista a classificação indicativa dos filmes, se a criança está acompanhada de um adulto responsável, o cinema não pode impedir a sua entrada. Vocês sabiam disso? Acho que aumenta ainda mais nossa responsabilidade enquanto mães! Isso é superimportante, porque crianças de diferentes idades absorvem o que assistem de maneiras diferentes.

Por exemplo, uma criança de 2 ou 3 anos ainda não tem desenvolvimento cognitivo para entender cenas de violência. Outra dica que li aqui é que, até os 7 anos, as crianças ainda não diferenciam bem realidade de fantasia; então, se existe alguma cena violenta naquele desenho ou game, mesmo que estilizada, é bom conversar com os pequenos ou até sugerir outra atividade.

Uma das coisas que me chamou mais a atenção no relato da Thais é o fato de que, além de ser uma criança muito pequena, aquele filme foi feito pensando em adultos, e não em crianças, independentemente da idade. Isso, com certeza, não é a mesma coisa que assistir a um desenho animado de antigamente, como aconteceu com a nossa geração, concordam?

E quanto aos games? Li que, para as crianças mais velhas, os games funcionam como uma válvula de escape e, se bem mediados e dosados, podem até ajudá-las a trabalharem suas próprias agressividades. Independentemente de faixa etária, para mim, como mãe, educadora e até cidadã, o problema não é ter socos e tiros no game, mas o que realmente me incomoda é que tais ações rendam mais pontos e sucesso para o jogador – assim como vemos em alguns filmes, em que comportamentos violentos e inadequados são compensados.

Enfim, esse tema é longo, complicado... estou muito interessada na experiência e na opinião de vocês! Como vocês lidam com a violência nos games, filmes e desenhos?




No dia 29 de outubro comemoramos o Dia Nacional do Livro, uma data para celebrar a importância da leitura e nos lembrar da necessidade de formar leitores dedicados. Que tal aproveitar o Dia do Livro Nacional para mostrar aos pequenos o mundo mágico da literatura? Além de dicas de leitura para crianças, encontre aqui várias sugestões para incentivar o gosto pelos livros e transformar os filhos em bons leitores.

 Dia Nacional do Livro combina com leitura: crianças se tornam leitores no colo dos pais

O Dia Nacional do Livro nos ensina que uma vida inteira de amor à literatura começa no início da infância e com a participação dos pais. Afinal, as crianças não nascem leitores, mas desenvolvem o interesse pelos livros observando os hábitos de leitura da família e das pessoas ao seu redor. Para formar leitores é importante oferecer este contato com os livros e a forma escrita desde muito cedo. Um bom jeito de despertar a curiosidade dos pequenos para a leitura é contando estórias, uma atividade recomendada para todas as idades. Por isso, papai e mamãe, aproveitem o Dia Nacional do Livro para ler e contar muitas estorinhas para os seus filhos. Deixe a leitura mais interessante imitando os personagens, fazendo entonações diferentes com a voz, encenando passagens e descrevendo com maior vivacidade as imagens do livro. A experiência pode ser divertida! Mas não se esqueça, para formar leitores é necessário fazer desta atividade um hábito constante. Por que não estabelecer uma hora do dia somente para a leitura? Pode ser depois do jantar, antes de ir para a cama. O importante é encontrar tempo para ler!

 Leitura para crianças – ofereça variedade para despertar interesse e questionamento

Ter contato com a escrita em suas mais variadas formas estimula a curiosidade e o senso crítico dos pequenos leitores. Além de oferecer escolhas de conteúdo, expor a criança a uma variedade de materiais para a leitura como jornais, revistas, quadrinhos, charges e tirinhas é uma maneira de formar leitores questionadores e que saibam ler com profundidade. É claro que todo material de leitura para crianças deve ser apropriado. Os pais, em contrapartida, devem estimular o raciocínio dos pequenos fazendo perguntas. Quando terminar um livro, peça para a criança refletir sobre o que acabou de ler. Por exemplo, pensem juntos em finais diferentes ou o que fariam se fossem um dos personagens. Afinal, o livro é também um convite à reflexão!

 Comemore o Dia Nacional do Livro com opções de livros digitais

A tecnologia também pode ser uma aliada para formar leitores e incentivar a leitura. Considerando a afinidade das nossas crianças com aparelhos móveis como o tablet e o smartphone, os livros digitais podem ser vantajosos, principalmente se levarmos em consideração a questão da interatividade. A experiência da leitura digital tem o atrativo da animação, dos efeitos sonoros e de outros recursos que permitem a criança interagir com o livro de uma forma mais dinâmica. Hoje há opções deleitura para crianças feitas especialmente para o formato digital. Se interessou? No blogLivretos Coloridos é possível baixar gratuitamente várias opções de livrinhos digitais infantis. Não deixe de acessar e uma boa leitura! E para terminar, como bem disse o poeta mineiro Bartolomeu Campos de Queirós no documentário ‘Manifesto por um Brasil literário’, “a escola sozinha não vai formar o leitor. A criança precisa ver também a relação da família com o livro e da sociedade com o livro.” Por isso, comece dando bons exemplos e incentive desde já a leitura dentro de casa! Papai e mamãe que acessam este blog, quais são as suas dicas de leitura para crianças? O que vocês fazem em casa para despertar o gosto pelos livros e formar leitores?

Acessibilidade e Inclusão social

Acessibilidade e inclusão social são alguns dos temas mais discutidos e requisitados nesse novo século. Buscando-se a igualdade de oportunidades e o contorno das barreiras físicas, sensoriais, comunicacionais e/ou atitudinais, há cada vez mais demandas de criação de recursos assistivos para a promoção de uma vida plena para a pessoa com deficiência. Porém, tais recursos podem não ser apenas materiais, e sim humanos. Nessa categoria entra o profissional cuidador do indivíduo com deficiência.

Deputada Mara Gabrilli. Créditos: Alexssandro Loyola – PSDB na Câmara

Esse tipo de prestação de serviços é fundamental para a autonomia das pessoas com deficiências de grau moderado a severo. Mara Gabrilli, psicóloga, publicitária, deputada federal de São Paulo e tetraplégica devido a um acidente de carro ocorrido em 1994, explica que, muitas vezes, o cuidador não tem hora nem jornada certa de trabalho, pois as necessidades das pessoas com deficiência são prementes e essenciais, relacionadas diretamente com as próprias funções vitais e fisiológicas.

“Sou a prova viva de que ninguém faz nada sozinho. Profissionais cuidadores demonstram solidariedade e respeito diante das limitações alheias, representam um verdadeiro compromisso no resgate da dignidade humana e da valorização da pessoa com deficiência. Muitos abdicam de partes importantes de suas próprias vidas, nos campos profissional, afetivo e pessoal, para poder realizar bem essa tarefa”, conta a deputada.

Mara é relatora da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), sancionada em julho de 2015 e em vigor desde janeiro de 2016. A LBI trouxe inúmeros avanços na legislação relativa à pessoa com deficiência, mas o direito de se ter um cuidador custeado pelo Estado ainda é algo a ser conquistado nos próximos anos. A deputada também é autora de dois projetos de lei nesta temática. O primeiro altera a lei de assistência social e cria o auxílio-cuidador, e o outro prevê que o governo crie um Serviço de Apoio Especializado para aqueles que comprovadamente necessitam do profissional.

Regina e Mariana. Créditos: arquivo pessoal.

Enquanto esse direito não está assegurado financeiramente pelo Estado, a atividade de cuidador da pessoa com deficiência muitas vezes é exercida pela própria família do indivíduo. Regina Melo, mãe de Mariana Macedo de Melo, relata sobre as adaptações que foram necessárias em sua rotina para auxiliar a filha, que tem Distonia e deficiência auditiva decorrentes de um quadro de Kernicterus ao nascer. “Mariana nunca teve um cuidador específico, sempre que precisa de ajuda, é eu ou alguém da família que auxilia. Fui bancária durante 23 anos, saí em 2009 porque estava difícil conciliar as terapias com a rotina do banco. Atualmente, trabalho de manhã na empresa do meu marido, saio de lá às 13h, pego as crianças na escola, almoçamos e vamos para as terapias da Mariana”.


Mara é relatora da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), sancionada em julho de 2015 e em vigor desde janeiro de 2016. A LBI trouxe inúmeros avanços na legislação relativa à pessoa com deficiência, mas o direito de se ter um cuidador custeado pelo Estado ainda é algo a ser conquistado nos próximos anos. A deputada também é autora de dois projetos de lei nesta temática. O primeiro altera a lei de assistência social e cria o auxílio-cuidador, e o outro prevê que o governo crie um Serviço de Apoio Especializado para aqueles que comprovadamente necessitam do profissional.

Regina e Mariana. Créditos: arquivo pessoal.

Enquanto esse direito não está assegurado financeiramente pelo Estado, a atividade de cuidador da pessoa com deficiência muitas vezes é exercida pela própria família do indivíduo. Regina Melo, mãe de Mariana Macedo de Melo, relata sobre as adaptações que foram necessárias em sua rotina para auxiliar a filha, que tem Distonia e deficiência auditiva decorrentes de um quadro de Kernicterus ao nascer. “Mariana nunca teve um cuidador específico, sempre que precisa de ajuda, é eu ou alguém da família que auxilia. Fui bancária durante 23 anos, saí em 2009 porque estava difícil conciliar as terapias com a rotina do banco. Atualmente, trabalho de manhã na empresa do meu marido, saio de lá às 13h, pego as crianças na escola, almoçamos e vamos para as terapias da Mariana”.


Outras vezes, a função de cuidador pode exigir renumeração, quando exercida por alguém de fora do núcleo familiar e, pelo fato de não haver regulamentação na área, os custos costumam ser bancados pelo próprio indivíduo ou por sua família. Sandra Correia, aposentada de 59 anos e diagnosticada com Esclerose Múltipla, teve sua irmã como cuidadora pessoal renumerada de 2013 a 2015. “Quando eu tive um surto antes de se diagnosticar a Esclerose Múltipla, eu precisei de uma cuidadora, porque perdi a força nos membros, tanto inferiores como nos superiores. No começo, minha irmã vinha todos os dias, até o meio dia e, quando tinha necessidade, ficava o dia todo, sendo renumerada por isso. Após eu receber uma cadeira de banho de uma ONG e meu marido fazer uma reforma no banheiro que era necessária, pude adquirir mais independência”, diz.

Cuidador X Monitor Escolar

Junto com a função diária de cuidador, que também pode ser chamado de atendente pessoal, existe outro tipo mais específico desse serviço, o monitor de apoio à pessoa com deficiência (MAPD), profissional que garante a inclusão do aluno em classes regulares de ensino ou nas universidades. O monitor é contratado pelas instituições educacionais como servidor público na área magisterial, quando atua em escolas públicas de ensino fundamental e médio. No ensino superior, o contrato de trabalho varia de acordo com cada universidade estadual ou federal, assim como nas escolas e faculdades particulares. A formação exigida desse profissional é livre (com exceção do intérprete de LIBRAS, sobre o qual falaremos mais adiante), podendo a pessoa ter cursado apenas o ensino fundamental, ou ter feito pós-graduação na área educacional; os critérios de escolha, bem como os salários, variam para cada instituição contratante.

O serviço de monitoria nas escolas e universidades faz parte do Atendimento Educacional Especializado, este garantido por lei, segundo os Artigos 227, § 1º, inciso II, e 208, inciso III, da Constituição Federal: “O Estado promoverá a criação de programas de prevenção e atendimento especializado para as pessoas portadoras de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social do adolescente e do jovem portador de deficiência […]”. Também a Política Nacional de Educação Especial, na Perspectiva da Educação Inclusiva, de 2008, dita que “cabe aos sistemas de ensino, ao organizar a educação especial na perspectiva da educação inclusiva, disponibilizar as funções de monitor ou cuidador aos alunos com necessidade de apoio nas atividades de higiene, alimentação, locomoção, entre outras que exijam auxílio constante no cotidiano escolar”.

Além das atividades de suporte básico, citadas acima, mais costumeiramente ofertadas aos estudantes com deficiências físicas severas, o serviço de monitoria a pessoas com deficiências sensoriais pode ter funções mais específicas e, às vezes, ser até facultativo ou não recomendado em alguns casos. Confira a seguir as especificidades dos atendimentos de monitoria aos indivíduos com surdez ou cegueira.

 monitor-intérprete de LIBRAS

O tipo de profissional monitor de alunos com deficiência auditiva mais conhecido é o intérprete da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS). Ele é requisitado quando o surdo não tem fluência na Língua Portuguesa e possui a LIBRAS como idioma materno. A fonoaudióloga Larissa Coutinho Fonseca, especialista em LIBRAS, afirma que, nesses casos, o monitor-intérprete é obrigatório para a comunicação da criança surda. Tanto que esta profissão é regulamentada por uma lei específica, a de nº 12.319, de 1º de setembro de 2010. Larissa complementa: “Eles precisam do intérprete de LIBRAS, sem sombra de dúvidas! Porém, é apenas um intérprete para quantos surdos houver em sala de aula. No caso do surdo-cego, precisa de um interprete exclusivo”. A profissional também comenta sobre o panorama do mercado atual na área. “O mercado é promissor, porém, acredito que o intérprete precisa ter formação superior, seja em fono, pedagogia, o que for. Precisa estudar, conhecer as questões relacionadas à surdez”, defende.

Intérprete Paloma. Créditos: arquivo pessoal.

A intérprete Paloma Bueno Fernandes dos Santos, por exemplo, é formada em Gestão de RH, com pós-graduação em Interpretação da LIBRAS, mestranda em Linguística Aplicada, e com diversos cursos de formação em Tradutor Intérprete de LIBRAS. Moradora de São José dos Campos/SP, ela nos conta um pouco de sua história com esse trabalho. “Consegui meu primeiro emprego após vários anos de voluntariado em instituições religiosas e eventos, as pessoas me ajudaram mostrando vagas e oportunidades de trabalho. Trabalho em duas instituições como intérprete de LIBRAS e também em eventos. Comecei a carreira quando tinha 16 anos de idade, pois na época eu ajudava meu ex-namorado surdo. Na adolescência, antes mesmo de ter contato com surdos já tinha feito um curso por curiosidade. Minha rotina é basicamente trabalho diário com surdos na universidade e em curso de capacitação, auxilio nas atividades propostas pelo professor/instrutor e na comunicação com outros alunos. Tenho contato com vários intérpretes no trabalho, na igreja e grupos regionais de intérpretes de LIBRAS. Amo muito meu trabalho. Sinto muito satisfeita e realizada na minha profissão”.

O conhecimento sobre a surdez também pode vir das próprias experiências de vida do profissional com a cultura surda brasileira. Foi o caso da intérprete e professora de LIBRAS Letícia Navero, residente de Campinas/SP, com formação em fotografia, atualmente graduanda em pedagogia e fundadora do Movimento Eu Vivo LIBRAS. “Desde criança comecei a interagir com surdos, aos cinco anos de idade. O que facilitou foi a convivência com meus familiares surdos e amigos. Comecei trabalhando como tradutora intérprete no meio religioso, até que percebi que era essa minha profissão, parti para os estudos e cursos e sigo assim até hoje. Acordo bem cedo todos os dias, trabalho na cidade vizinha, Jundiaí. Trabalho com surdos em fase de aquisição de língua, ensino todos os vocabulários programados, utilizando vários recursos visuais. Em outros momentos, atendo surdos já fluentes na LIBRAS, o trabalho fica um pouco mais fácil, mesmo assim estimulamos para o conhecimento de informações diversas”, explicaA paixão pela profissão é algo muito presente na vida de Letícia. “O porquê de ser intérprete? Acredito muito em sonhos que se tornam reais. Desde criança, meu sonho era ser tradutora-intérprete de língua de sinais, a partir do momento que coloquei na minha cabeça que era essa minha meta e o que eu queria, nunca mais parei de estudar. A comunicação, no meu ponto de vista, hoje é a coisa mais importante do mundo. O fato de ser intérprete ou tradutora de LIBRAS é algo surreal, você ser a interlocutora do discurso é maravilhoso, além de possibilitar o acesso da comunicação às pessoas surdas”.

Letícia também comenta sobre a situação atual do intérprete na sociedade. “A função do tradutor intérprete de LIBRAS é pouco valorizada no Brasil, aliás, a comunidade surda é vista com incapacidade perante a sociedade. Claro que isso vem mudando conforme os anos vão passando, mas infelizmente, em passos de tartarugas. Tenho fé, esperanças que as políticas educacionais aos sujeitos Surdos ainda serão restauradas, aprimoradas e aceitas, temos um grande número de Surdos e apoiadores ouvintes na militância por todo esse movimento!”, completa.

Monitores para surdos oralizados?

Poucas pessoas sabem, mas há um segundo tipo de monitor que pode acompanhar alunos com deficiência auditiva, mas dessa vez, surdos que são fluentes na Língua Portuguesa. Chamado por alguns de “intérprete oralista”, esse profissional costuma atuar na transcrição das aulas no caderno do estudante ou na repetição oral do conteúdo dito pelo professor quando este estiver distante do aluno. Geralmente, este monitor só é contratado quando a pessoa com perda auditiva possui também outra deficiência associada ou quando, sendo oralizada, não consegue obter benefícios com nenhum tipo de aparelhos ou implantes auditivos convencionais.

Esta questão do “intérprete oralista” é polêmica e suscita debates das várias partes envolvidas no processo. Se a criança não possuir nenhuma outra deficiência além da auditiva, as escolas podem ter dificuldades de aceitar contratar um monitor apenas para esse trabalho. Além disso, alguns profissionais da saúde defendem que isso prejudicaria a autonomia da criança e seus esforços auditivos para compreender as palavras por si mesma, ao depender de outra pessoa como sua mediadora auditiva. Patrícia Rodrigues Witt, terapeuta ocupacional e especialista em surdez, comenta sobre esse dilema.

“Acredito que o monitor em sala de aula poderá causar dependência, a criança se acomoda… Eu, com deficiência auditiva profunda, nunca tive monitor em sala de aula, pois não existia o olhar da inclusão. Na época, minha mãe criou uma espécie de sala de recursos ambulantes: a cada dois meses, havia reunião dos profissionais que trabalhavam comigo (psicóloga, pedagoga e fonoaudióloga) na minha escola e davam orientação aos meus professores e serviços de supervisão. Além de instruí-los nas minhas necessidades, eles faziam avaliação constante de como estava o meu desenvolvimento em relação a escola. Mas, em casos extremos, eu acho que o monitor pode estar na sala de aula, dependendo da necessidade do aluno, mas, ao mesmo tempo, deve incentivá-lo para a sua independência”, explica.

A psicóloga Raquel Cassoli também nos mostra a sua visão sobre essa questão. “A recomendação é de que a criança use monitores apenas em casos mais severos, no caso do deficiente auditivo, se a criança realmente não tiver desenvolvido a comunicação ou em casos que haja outra deficiência além da surdez. A recomendação dos profissionais que trabalham com crianças deficientes é de sempre estimular a comunicação e a autonomia. Vigotski, um teórico russo da Psicologia, dizia que: ‘o maior problema que as pessoas deficientes têm, não é o limite causado pela deficiência em si, mas sim a forma como a sociedade os trata’. Esta frase é uma das coisas mais verdadeiras que já vi, pois a criança não deve ser tratada diferente. Deve ser dado a ela a oportunidade de desenvolvimento da melhor forma possível. Por isso, na escola, nenhuma criança deve ser protegida, muito menos as crianças com deficiências. A criança super protegida tem menor tolerância a frustração, e a presença de um monitor que fique para atendê-la o tempo todo não a coloca em situações reais, como quando queremos falar algo e o professor não vê que queremos atenção, ou quando não somos entendidos e somos estimulados a formular nossas perguntas e nossas dúvidas de outra forma”.

Já a fonoaudióloga Larissa defende que “cada caso é um caso” e diz que, se a intervenção de reabilitação auditiva e fonoaudiológica for tardia, a criança poderá precisar sim de um monitor, mesmo que não tenha outra deficiência associada. “Eu acredito que vá depender de cada caso. Por exemplo, uma criança que tenha tido acompanhamento fonoaudiólogico precoce e faça uso sistemático de AASI (Aparelho de Amplificação Sonora Individual) frequentemente não precisa. Mas, para que os pais solicitem um mediador/monitor, é necessário saber se a criança também faz acompanhamentos extra escola. Uma criança com diagnóstico e intervenção tardios sempre apresentará maiores dificuldades que outra com todas as intervenções realizadas no tempo adequado. O monitor é recomendado apenas em casos em que a criança, mesmo estando em terapia fonoaudiológica e fazendo uso sistemático de aparelhos auditivos, ainda encontre dificuldades para acompanhar o conteúdo escolar”.

Como exemplo de atuação de monitores escolar e “intérpretes oralistas”, trago a minha própria história para ilustrar a matéria. Eu, Ana Raquel, sou surda oralizada, tenho deficiência auditiva de grau moderado. Uso aparelhos, mas minha perda é agravada por um quadro intenso de zumbido, piorando minha discriminação dos sons da fala. Além disso, tenho um distúrbio de movimentos raro chamado Distonia, que se configura como uma deficiência física, pois limita meus movimentos dos braços e pescoço. Assim, quando eu era criança, tive monitores que me acompanharam na escola até eu atingir uma certa idade, para me auxiliarem, principalmente, em questões físicas.

Com a entrada em uma universidade pública e de grande porte, vi que não conseguiria mais copiar conteúdos das aulas e ouvir os professores ao mesmo tempo, pois isso demandava um grande esforço físico e auditivo simultaneamente. Então, com base em minhas dificuldades físicas e auditivas, a Unesp de Bauru/SP contrata semestralmente duas alunas da mesma instituição para me apoiarem durante as aulas, em dias alternados. Além de me auxiliarem fisicamente, por exemplo, copiando os conteúdos passados, elas repetem oralmente o que os professores dizem quando há muito barulho na sala ou quando não dá para eu fazer leitura labial.

Convidei minhas duas monitoras atuais para darem os seus depoimentos aqui na reportagem. Naiady Fernanda da Silva Vanderleis tem 23 anos e é estudante de Design na Unesp de Bauru. Ela conta que sempre gostou de trabalhos sociais, mas que nunca tinha exercido a função de monitora antes. “Acho necessário o trabalho da monitoria, especialmente quando dirigido aos alunos da própria universidade, pois os aproxima da causa da deficiência e da acessibilidade. Uma das experiências mais marcantes para mim foi ter a oportunidade de falar no TEDx junto com a Ana Raquel, enfatizando a questão da acessibilidade e também da importância da monitoria”.

Monitora Daniela. Créditos: arquivo pessoal.

Daniela Mendonça Cabeça também é estudante de Design na Unesp, tem 20 anos e relata as motivações e experiências que está adquirindo com o trabalho de monitoria. “Eu quis tentar o serviço porque queria aprender coisas novas. O dinheiro recebido da bolsa é uma grande ajuda, mas, para mim, o privilégio maior está sendo esse contato com um mundo diferente do meu em vários sentidos. Aprendo com a monitoria a cada dia, é surpreendente quebrar os tabus sobre pessoas com deficiência. Faz-me bem o que ganho no plano físico, emocional e espiritual com esse trabalho”.

Monitoria às pessoas com deficiência visual

Entrevistamos também uma monitora de um aluno universitário com deficiência visual e que estuda Direito na Instituição Toledo de Ensino (ITE), de Bauru/SP. Aline Cristina Caffêo Abrão trabalha na faculdade como secretária há dez anos. Porém, com o ingresso de um aluno com deficiência visual no período noturno da instituição, há quatro anos, Aline passou a desempenhar também a atividade de monitoria. “Auxilio o aluno ocasionalmente, somente no período de provas. Faço a leitura de todas as informações contidas nas avaliações, ele interpreta e responde. Eu nunca havia trabalhado como monitora antes, e não tenho contato com nenhuma outra pessoa que seja monitora, embora, no ano passado, tenha ingressado mais um deficiente visual e outra funcionária o acompanha nas provas também, mas quase não conversamos sobre isso por sermos de setores diferentes”, comenta ela sobre seu trabalho.

Pela responsabilidade que a função de monitoria envolve, Aline conta que teve algumas dúvidas e receios no início do seu trabalho. “No começo, me senti um pouco insegura, pois dependia muito de mim para ele entender as questões da prova e respondê-las. Eu tinha receio de ler rápido demais, devagar demais, ler errado, o que acontece muito, pois os professores usam muito o Latim no curso de Direito, mas deu tudo muito certo no final. O aluno foi me ‘moldando’, pedindo para ler novamente a questão mais devagar, e eu repito quantas e quantas vezes ele achar necessário, leio pausadamente quando a questão é bem extensa. E, em alguns casos, é necessário fazer uso dos Códigos (Civil, Penal, Processual), então ele traz o notebook e tem o Código falado, o que ajuda muito. Em outros casos, usamos o livro, e mesmo assim ele me orienta quanto à página, artigo e tudo mais a ser consultado”.

Jorge e sua monitora Aline. Créditos: arquivo pessoal.

A atividade de monitoria gerou em Aline uma genuína gratificação e despertou seu interesse pelas questões que envolvem a adaptação e o apoio às pessoas com deficiência. “Eu estou gostando muito desse trabalho, estou me sentindo muito útil e importante para o aluno. Posso ajudá-lo quando ele precisa e isso é gratificante demais. Nós ficamos amigos, conheço seus pais, sua namorada, seus irmãos e o local onde ele estagia. Tenho vontade de fazer cursos ou algum treinamento para estar mais preparada para lidar com todas as situações de deficiência, pois a qualquer momento a faculdade poderá estar recebendo novos ingressantes e, hoje, nós, monitores, não temos esses conhecimentos a mais para oferecer”.

Jorge Luís Galli, o estudante de 23 anos e com deficiência visual monitorado por Aline, relata como se deu o processo da seleção do monitor para auxiliá-lo durantes as avaliações do seu curso. Antes de entrar na universidade, ele nunca havia tido contato com esse tipo de profissional, e realizava suas provas separadamente com os próprios professores ou com a sua professora de Braille. “Quando ingressei na faculdade, fui chamado para uma conversa com o diretor da instituição, para que eu explicasse todas as minhas dificuldades por causa da minha deficiência, e dessa forma, poder ajudar a instituição a realizar as adaptações necessárias. Neste sentido, a faculdade me ofereceu a ajuda da minha então monitora Aline Caffêo para a realização das minhas avaliações

Como ter direito a um cuidador ou monitor escolar?

Atualmente, a única alternativa possível para se obter o custeamento de um profissional cuidador em tempo integral coberto pelo Estado é o ajuizamento de uma ação legal contra o mesmo ou contra o município. Já houve casos antecedentes de sucesso nessa demanda, inclusive na cidade de Bauru/SP.

Outra sugestão que pode ajudar no custeamento parcial desse profissional, dada pelo Dr. Eduardo Jannone da Silva, coordenador da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência/OAB Bauru, é se utilizar de benefícios já garantidos na legislação. “A LBI previu a criação do Auxílio-Inclusão – benefício esse que, depois de regulamentado, propiciará, a algumas pessoas com deficiência, o recebimento de um valor mensal, sobremaneira visando custear, pelo menos em parte, as despesas adicionais para que ela possa exercer uma atividade profissional. Com o recebimento desse valor, por exemplo, a pessoa poderá investi-lo na contratação de um cuidador. Atualmente, alguns indivíduos com deficiência também usam o valor recebido a título de BPC (um salário mínimo) para custeio, mesmo que parcialmente, de um cuidador. Mas sabemos que esse valor, por si só, é insuficiente”.

Já em relação ao monitor de apoio à pessoa com deficiência em escolas e universidades, o serviço é mais regulamentado e os custos de atendimentos especializados já devem estar inclusos entre os gastos das instituições (nas públicas, presentes nos impostos, e nas particulares, diluídos nas mensalidades de todos os alunos). Segundo a pedagoga Sônia Aranha em seu site, nenhum tipo de escola, pública ou particular, pode se negar a fornecer ou então cobrar a mais pelo serviço de monitoria.

Algumas instituições podem requisitar um documento para comprovar se o jovem precisará ou não de um monitor escolar, e esse diagnóstico deverá ser realizado por uma equipe multidisciplinar, com professores, psicopedagogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. Dr. Rogério Hamerschmidt, otorrinolaringologista chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, também lembra a importância do laudo médico no processo, mas diz que só este documento não é o suficiente para conseguir o direito à monitoria. “O médico não dá laudo solicitando monitor, o médico dá o laudo atestando a surdez (ou outra deficiência). Quem vai solicitar o monitor é a própria professora, pedagoga ou a fonoaudióloga que assiste a criança”, finaliza.