DOENÇAS RARAS

Viver com uma condição rara, que faz com que você tenha uma aparência diferente do habitual, pode ser bem ruim para a autoestima de algumas pessoas. Porém, já que muitas vezes essas são situações irreversíveis, alguns portadores resolvem viver plenamente, usando as síndromes como forma de impulsar sua vida e mostrando que é possível ter autoestima mesmo não se encaixando em um padrão. Confira alguns exemplos:

1. Sara Geurts – Síndrome de Ehlers-Danlos

A advogada e modelo norte-americana Sara Geurts, de 26 anos, aparentar ter muito mais idade por conta da síndrome de Ehlers-Danlos, um conjunto de doenças que afetam o tecido conjuntivo, deixando a pele, os vasos sanguíneos, os ossos e alguns órgãos com malformações que podem até ser fatais. Sara resolveu reverter sua condição potencialmente sofrida em algo inspirador, para ajudar na conscientização sobre essa síndrome.


2. Ilka Brühl – Displasia ectodérmica

A alemã Ilka Brühl, de 26 anos, nasceu com displasia ectodérmica, uma mutação genética que causa malformação nos ossos da face, deixa as pálpebras mais finas e faz a pessoa ter menos sobrancelhas e cílios. Também pode afetar as unhas e o cabelo, mas, apesar de estar diretamente relacionada à aparência física, a displasia não impediu que Ilka se tornasse modelo e usasse sua influência para falar sobre sua condição.


3. Helge Claar – Anisocoria

O estudante de medicina sueco Helge Claar descobriu um dia que estava com anisocoria, uma condição na qual um das pupilas fica muito maior do que a outra. A diferença de tamanho, quando mínima, pode ser de nascença, mas quando aparece subitamente pode ser algum sinal mais grave, incluindo tumor no cérebro ou problemas nos nervos ópticos. Normalmente a anisocoria aparece acompanhada de fortes dores de cabeça e sensibilidade à luz, mas pode ter tratamento.

Viver com uma condição rara, que faz com que você tenha uma aparência diferente do habitual, pode ser bem ruim para a autoestima de algumas pessoas. Porém, já que muitas vezes essas são situações irreversíveis, alguns portadores resolvem viver plenamente, usando as síndromes como forma de impulsar sua vida e mostrando que é possível ter autoestima mesmo não se encaixando em um padrão. Confira alguns exemplos:

1. Sara Geurts – Síndrome de Ehlers-Danlos

A advogada e modelo norte-americana Sara Geurts, de 26 anos, aparentar ter muito mais idade por conta da síndrome de Ehlers-Danlos, um conjunto de doenças que afetam o tecido conjuntivo, deixando a pele, os vasos sanguíneos, os ossos e alguns órgãos com malformações que podem até ser fatais. Sara resolveu reverter sua condição potencialmente sofrida em algo inspirador, para ajudar na conscientização sobre essa síndrome.

2. Ilka Brühl – Displasia ectodérmica

A alemã Ilka Brühl, de 26 anos, nasceu com displasia ectodérmica, uma mutação genética que causa malformação nos ossos da face, deixa as pálpebras mais finas e faz a pessoa ter menos sobrancelhas e cílios. Também pode afetar as unhas e o cabelo, mas, apesar de estar diretamente relacionada à aparência física, a displasia não impediu que Ilka se tornasse modelo e usasse sua influência para falar sobre sua condição.

3. Helge Claar – Anisocoria

O estudante de medicina sueco Helge Claar descobriu um dia que estava com anisocoria, uma condição na qual um das pupilas fica muito maior do que a outra. A diferença de tamanho, quando mínima, pode ser de nascença, mas quando aparece subitamente pode ser algum sinal mais grave, incluindo tumor no cérebro ou problemas nos nervos ópticos. Normalmente a anisocoria aparece acompanhada de fortes dores de cabeça e sensibilidade à luz, mas pode ter tratamento.

4. Stef Sanjati – Síndrome de Waardenburg

A canadense Stef Sanjati chama a atenção nas redes sociais por conta de seu incrível olho azul, mas isso não é por conta de uma genética privilegiada: ela sofre da síndrome de Waardenburg, que pode causar alterações na pigmentação da pele, do cabelo e dos olhos, normalmente os deixando intensamente azul, mas também costuma levar à perda da audição e em deformidades físicas.