A história pode ser diferente quando se trata de doenças raras em crianças: segundo uma matéria do jornal O Estado de São Paulo, o adesão a testes genéticos em recém-nascidos para detectar possíveis condições raras vem crescendo. Testes como o teste do pezinho, que são realizados ainda nos primeiros dias de vida dos bebês, podem indicar problemas de saúde não visíveis em outros exames nem detectados pelos médicos e podem prever também o risco de problemas de saúde nos anos seguintes.
Outro exame que segue pela mesma linha mas é mais abrangente é o Primeiro Dia, desenvolvido pelo laboratório Mendelics. O teste analisa 287 genes ligados a 150 doenças graves e raras e não oferece um diagnóstico, mas indica um alto risco para determinadas condições.
Engana-se quem pensa que o tratamento para doenças graves só existe fora do Brasil. Há muitos casos em que as doenças podem ser tratadas no país, com o mesmo nível de excelência dos grandes centros internacionais. O Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba, habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras, conta uma equipe de 13 profissionais – entre médicos de diversas especialidades, nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais – estará envolvida no atendimento direto a pacientes com doenças raras.
A capacidade anual prevista é de 1.220 pacientes atendidos pelo Grupo de Anomalias Congênitas; 720, pelo Grupo de Deficiência Intelectual; e 500, pelo Grupo de Erros Inatos do Metabolismo. Outro centro de referência no tratamento de doenças raras é o IMIP, em Recife. Lá, os pacientes contam com um Ambulatório de Genética e um Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (Cetreim). Atualmente, o Centro atende cerca de 200 pacientes de doenças raras como mucopolissacaridose, doença de Gaucher, Fabry, Pompe e Porfiria.
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