Convivência entre Família

Participação familiar: um caminho para o desenvolvimento da pessoa com deficiência

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Deve haver equilíbrio entre a participação da escola e da família no desenvolvimento de crianças com deficiência.
FOTO: Na Lata

A escola tem sido cada vez mais responsabilizada pela educação integral das crianças, em decorrência até da própria rotina das famílias, que gera uma distância entre elas e a atividade dos filhos. No entanto, a efetivação deste quadro traz impacto bastante negativo no desenvolvimento das crianças, tanto afetivo quanto pedagógico. Na educação especial esta realidade é ainda mais grave.

Muitas vezes, por falta de compreensão da deficiência, as famílias não se preocupam em acompanhar os progressos dos filhos por julgar que o desenvolvimento deles não será expressivo. Em outros casos, principalmente logo após o nascimento do filho deficiente, as famílias criam um sentimento de “negação”, que é a dificuldade para aceitar o filho como ele é. Neste caso, elas perdem uma grande oportunidade de trabalhar a estimulação em conjunto com a escola, de aproveitar o período mais fértil para o desenvolvimento da criança.

É imprescindível que as famílias entendam o real papel delas no desenvolvimento pleno da pessoa com deficiência. Apenas os pais ou pessoas mais próximas têm condição de acompanhar e celebrar cada conquista que, mesmo pequena, é muito importante para o indivíduo. O apoio e a manifestação são a motivação para que o deficiente busque seu desenvolvimento e aprimoramento contínuo nos aspectos psicomotor, físico, intelectual, social e emocional, que envolvem o processo de aprendizagem. Esta participação deve ocorrer nas reuniões da escola, no acompanhamento da agenda e das atividades que são desempenhadas na instituição, bem como na busca de orientação, informações e troca de experiência com outras famílias.

Imprescindível também é o afeto familiar, que deve acontecer em todos os momentos da vida, principalmente na infância. Porém, é importante frisar que ele deve sempre ser manifestado de maneira equilibrada, evitando os extremos da superproteção e da negação do filho, que podem resultar, por exemplo, em insegurança, baixa autoestima, passividade, dificuldade de socialização e de enfrentar situações de conflito ou dificuldade.

Ivete Castro é mãe de cinco filhos, sendo que dois deles têm Síndrome de Down. Nesta trajetória, Ivete sempre esteve presente na rotina deles, acompanhando de perto as atividades nas escolas onde estudaram. “Procuro participar sempre e me envolver em tudo que diz respeito ao desenvolvimento dos meus filhos porque, vendo o interesse que nós, pais, temos, eles acreditam que nada será impossível para eles. A alegria, o afeto e os elogios da família incentivam o filho a superar os seus limites, sendo perceptível a diferença na criança quando isso acontece.”

Também é muito importante que as escolas especiais encontrem maneiras inteligentes e viáveis de aproximar as famílias, despertar nelas a razão e a importância da participação na rotina dos filhos. A Escola Multidisciplinar de Curitiba, que atende crianças de 0 a 6 anos com deficiência múltipla, faz um trabalho diferenciado de apoio e aproximação às famílias, realiza atendimento psicológico para os pais, tanto na esfera individual quanto em grupos. Nestes encontros, são trabalhados diversos temas, além de filmes. Em alguns deles, são convidados adultos com deficiência múltipla, que demonstram como é possível seguir com uma vida de qualidade apesar da deficiência. A diretora Eliane Reinert afirma que estas práticas são essenciais para o desenvolvimento dos alunos e facilitam a aceitação das famílias. Segundo ela, é visível a diferença no desenvolvimento dos alunos cujos pais são presentes em relação àqueles que têm uma família ausente.

Desta forma, é importante que ambas as partes criem espaço para esta relação: a escola, abrindo as portas com atividades que cativem e gerem interesse nos pais; e as famílias, que devem organizar suas rotinas para participar de todas as atividades possíveis e incentivar a cada instante o desenvolvimento dos seus filhos.

Resumo

O artigo em questão é uma breve explanação sobre os desafios enfrentados pela família de uma pessoa com deficiência. Aborda o conceito de família e as várias formas desse grupo se constituir socialmente. A chegada de uma pessoa com deficiência suscita uma série de sentimentos contraditórios que trarão mudanças profundas em sua forma de ser. O artigo analisa como essas mudanças são fundamentais para a pessoa com deficiência e para os demais membros da família.

Palavras-chave: Pessoa com deficiência. Família. Relações familiares. Inclusão social.

INTRODUÇÃO

O presente artigo tem por objetivo analisar os desdobramentos envolvendo a família de uma pessoa com deficiência. O núcleo familiar engloba, em seu cerne, uma vasta gama de condutas e sentimentos que são determinantes para explicar os seus funcionamentos e o funcionamento de seus membros.

A chegada de uma criança com deficiência geralmente tornase um evento bastante traumático e um momento de mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente na construção da identidade do grupo familiar e, conseqüentemente, na identidade individual de seus membros.

Em nossa sociedade, é comum não sermos estimulados a pensar no que não é padrão, naquilo que não é constituído e aceito socialmente como regra. O impacto que uma criança com deficiência causa sobre a família fará com que o próprio grupo familiar seja obrigado a desconstruir seus modelos de pensamento e a recriar uma nova gama de conceitos que absorva essa realidade.

Neste sentido, a superação do conceito de doença e da visão patológica é um dos primeiros desafios a serem ultrapassados. Quando a criança com deficiência deixa de ser vista pelo seu déficit e passa a ser entendida como uma pessoa integral plena de significado, decorrem desse novo olhar atitudes e posturas que possibilitarão o desenvolvimento global da mesma. Neste artigo, nos deteremos nas fases que permeiam esse processo, desde os momentos que antecedem a chegada de uma nova criança, a revelação do diagnóstico, as atitudes diante do fato até o desafio da inclusão.

FAMÍLIA: GÊNESE DAS RELAÇÕES SOCIAIS

A família é o primeiro grupo social no qual somos recebidos.

É por meio da família que, num primeiro momento, temos acesso ao mundo. Somos apresentados a uma série de informações que nos dirão quem somos e o que esperam de nós. Trata-se da unidade básica de desenvolvimento e experiência, onde ocorrem situações de realização e fracasso, saúde e enfermidade. É um sistema de relação complexo dentro do qual se processam interações que possibilitam ou não o desenvolvimento saudável de seus componentes. A família, segundo Buscaglia (1997, p. 78),

[...] desempenha importante papel na determinação do comportamento humano, na formação da personalidade, no curso da moral, na evolução mental e social, no estabelecimento da cultura e das instituições. Como influente força social, não pode ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, desenvolvimento, da personalidade ou do comportamento humanos.

Nos últimos anos, a família vem apresentando mudança em sua estrutura organizacional. Hoje, é comum observarmos famílias geridas somente por mães ou pais oriundos de casamentos desfeitos e outras capitaneadas por pais ou mães solteiros, homossexuais, etc. Enfim, há uma multiplicidade de estruturas familiares, um reflexo da sociedade flexível que tenta adequar-se ao ritmo acelerado das mudanças sociais. No entanto, é possível observar que, em meio a essa diversidade de estruturas chamada família, a maior parte apresenta uma organização razoavelmente estável, na qual os papéis de cada membro são definidos e as regras de convivência estabelecidas, evidenciando valores comuns. Buscaglia (1997, p. 79) afirma que “[...] quando estes aspectos são coerentes, verifica-se uma redução dos problemas, da carga da tomada de decisões e da necessidade de modificações básicas na estrutura familiar”.

Outra constatação importante a ser observada é que, embora a família se constitua como um grupo único, ela se encontra dentro de um contexto social maior, sendo que a comunidade em que está inserida seria seu primeiro prolongamento imediato, até a sociedade como um contexto social maior.

A família é afetada pelas determinantes sociais e também reage a essa influência. Os valores e os costumes aceitos e disseminados por esse contexto social maior exercerão influência direta

1 Especialista em Psicopedagogia. E-mail: sergiodiasbat@hotmail.com 2 Mestre em Educação. E-mail: rodrigo.franca@bol.com.br

118Vol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007ISSN 1807-2836Revista de divulgação técnico-científica do ICPG sobre a família e os seus membros. Alguns desses valores e costumes podem estar apoiados em preconceitos, o que indubitavelmente trará dor e sofrimento a determinados grupos. De acordo com Buscaglia (1997, p. 80), “O preconceito pode ser dirigido à raça, cor, religião, condição, ao status social e até mesmo a diferenças físicas e mentais e se constituirá em uma força potente e influente no comportamento da família.”

3 TIPOS DE FAMÍLIA: A ESTRUTURAÇÃO DA TRAMA FAMILIAR

Os estudos sobre os tipos de família e suas classificações são amplos. No entanto, para entendermos a dinâmica das relações psicológicas intra e extra familiar num contexto mais conciso, porém esclarecedor, usaremos a tipificação de Magalhães (1997), que cita os seguintes tipos de família:

·Rígidas: famílias perfeccionistas, que mantêm normas rígidas e sanções desproporcionais; em geral apresentam dificuldades para manejar as crises evolutivas de seus elementos;

·Laissez-faire: famílias em que os limites não são estabelecidos, em que tudo pode; geralmente não oferecem condições que possibilitem a aprendizagem;

·Aglutinadas: famílias em que os limites interpessoais são difusos, muito voltadas para si, que apresentam certo isolamento da comunidade e dificultam a individuação e a identificação; e

·Desorganizadas: famílias em que não existem estrutura e coesão familiar; a autonomia exagerada pode provocar sentimentos de abandono.

A família saudável apresenta espaços de apoio, compreensão e aceitação. Sua organização oferece um ambiente que garante a individualidade e a busca da auto-realização de seus membros. Ela serve como um campo de treinamento seguro onde se realizarão experiências que serão significativamente importantes a todos os seus integrantes.

Basicamente, então, o papel da família estável é oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianças possam aprender a serem humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável da qual e para a qual nascem. (BUSCAGLIA, 1997, p. 84).

A chegada de um novo membro na família é sempre um momento de expectativas e de reestruturação na trama familiar. Começa um lento e gradual movimento de preparação do espaço familiar para a chegada de um novo ente. São mudanças que ocorrem nos aspectos emocional, comportamental, físico, social e econômico. Da mesma forma que a família vem sendo construída historicamente e se estrutura nas formas que a conhecemos hoje, a dimensão afetiva também se constrói historicamente e socialmente, desde que a perspectiva da chegada de um bebê se apresenta no enredo familiar. Inicia-se muito antes de o novo membro chegar a gestação de um sentimento de pertencimento desse novo ente a esse núcleo de relações elementares chamado família.

Cooper (1989) descreve esse sentimento como algo mútuo, interpessoal e compartilhado na maneira como os filhos se sentem ‘pertencendo’ e vice-versa. O mundo é então desenhado e recortado pela ótica dos sentimentos da intimidade familiar. É um sentimento que está articula- do ao que o ‘outro significa para mim’ e ao que ‘eu significo para o outro’. Esse sentimento pode se alargar e expandir para incluir os pais, os irmãos, membros da família, amigos e outros relacionamentos que venham a se tornar importantes. (CAVALCANTE, 2003, p. 26).

Antes mesmo do nascimento do um bebê, ele já existe nos pensamentos, fantasias e desejos de seus pais. É comum que essas fantasias estejam ligadas aos conteúdos emocionais dos genitores e que atendam a uma idealização dentro dos padrões de nossa sociedade; padrões que enfatizam o perfeito, o saudável, o bonito. A mãe já imagina seu filho aconchegado em seu seio com os traços que lhe são familiares e atrativos. O pai, por sua vez, pode imaginar, em seus devaneios, o filho correndo atrás de uma bola saltitante e feliz. Não só é corriqueiro como perfeitamente saudável que os pais e demais membros da família exercitem essa produção de imagens, que nada mais é do que a materialização de um futuro próximo e desejável.

Vários estudiosos, entre eles a psiquiatra argentina Soifer (1984), fala em sonhos (estado onírico) típicos da gestação, que são específicos a cada fase da gravidez. Esses sonhos, em geral, relacionam-se ao estado emocional da gestante com relação ao momento gestacional em que se encontra (primeiros meses, início dos movimentos fetais, final da gestação), sendo comum, inclusive, sonho sobre o próprio parto.

Além do desejo manifestado em pensamentos, fantasias (conscientes) e sonhos (inconscientes) de conteúdo positivo em relação ao bebê que chegará, é comum que esses mesmos condutores internos possam expressar temores em relação à maternidade. Um dos temores mais comuns e universais diz respeito ao medo de dar à luz um filho com deficiência.

É muito freqüente a gestante ter expectativas em relação à criança que está para nascer. Algumas sonham com uma criança idealizada, dentro de seus valores, ou seja, bonita como o bebê da propaganda da TV; esperta como o filho da vizinha, etc. Mas outras têm verdadeiros pesadelos em relação a esse ser desconhecido que, por vezes, é sentido como ameaçador. (REGEN, 1993, p. 18).

Decorre desses temores o medo de gerar uma criança que, por alguma limitação, não possa ser adaptada ao meio social e cultural; uma criança que dependerá exclusivamente de sua família que, nesse momento, não se acha preparada para um desafio dessa natureza. Além da deficiência em si e suas dificuldades inerentes, outra situação que torna o cenário mais complexo é a atitude da sociedade diante dela.

A idéia de deficiência instituída no imaginário social gera instantaneamente a imagem de incapacidade, de dependência, de sofrimento, de trabalho, de culpa e de dor. Não é raro observar, nas falas de pais e mães que esperam um bebê, a esperança de que seu filho possa, de alguma forma, realizar coisas que eles não alcançaram. É evidente que pensamentos que ameaçam esses sonhos sejam prontamente rechaçados e que a expectativa de uma criança sem maiores problemas permaneça como imagem central do desejo familiar.

4 DIAGNÓSTICO: INICIANDO OS DESAFIOS

119Revista de divulgaçãotécnico-científica do ICPGVol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007 ISSN 1807-2836

O mundo, segundo a ONU, abriga cerca de 500 milhões de pessoas com deficiência, das quais 80% vivem em países em desenvolvimento. Os dados do Censo de 2000 informam que 24,5 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, 14,5 % da população, número bastante superi- or aos levantamentos anteriores. (NERI, 2003, p. 01).

O dado apresentado sugere que a incidência da deficiência não é um episódio relativamente raro (14,5%); porém, ainda é um fenômeno com pouca visibilidade, denotando um caráter de excepcionalidade ao fato, o que apenas escamoteia uma realidade que aí está.

Os pais podem entrar em contato com a deficiência de seu filho de várias maneiras. Isso pode ocorrer muito antes de o bebê nascer, quando, nos exames relativos à fase pré-natal, o pediatra encontra indícios clínicos de que algo não está bem. É comum, nessa fase, a ocorrência de problemas referentes à má-formação, síndromes e infecções oportunistas que levam à deficiência. Boa parte das deficiências pode ser diagnosticada logo após o parto, com a observação direta da criança e com exames clínicos imediatos. Partos demorados e traumáticos podem trazer conseqüências danosas ao bebê. A paralisia cerebral, por exemplo, é uma dessas conseqüências. A criança pode nascer sem apresentar nenhum problema e, mais tarde, ser acometida por uma deficiência causada por uma série de fatores, tais como traumatismo craniano, infecções, carência nutricional e afetiva, tumores, etc.

Independente do momento em que os pais entram em contato com a deficiência de seu filho e de quão fortes e maduros possam ser, essa é sempre uma situação envolta de muita dor, medo e incerteza. O que pode ser ainda mais dolorido é se essa notícia for dada de maneira imprópria pelo profissional que faz o diagnóstico. Não é raro encontrarmos depoimentos de pais que receberam inadequadamente a informação sobre a deficiência do filho, fato que fatalmente gerará mais desconforto e insegurança.

Não só a família tem dificuldades emocionais de lidar com a deficiência, como também alguns profissionais da área da saúde que se apresentam emocionalmente despreparados para lidar com o diagnóstico e sua transmissão aos interessados. Segundo Regen (1993), esses profissionais apresentam atitudes as mais diversas, tais como:

·Omissão e/ou transferência para terceiros: tanto por não reconhecerem os sinais relativos ao problema apresentado pela criança, como por falta de coragem para enfrentar a situação, temendo a reação dos pais;

·Transmissão de notícia de forma destrutiva: como se os pais nada devessem esperar daquela criança em termos de desenvolvimento e/ou alertando-os para a fragilidade e morte precoce. É muito freqüente a colocação: “Seu filho é como um vegetal, não espere respostas”, ou então: “Não adianta fazer nada, pois ele viverá só alguns meses”. Esses profissionais provavelmente estão colocando seus próprios sentimentos de frustração e desconhecem o que é possível realizar por meio de um trabalho de habilitação;

·Minimização dos problemas: prometendo aos pais um futuro fantasioso, fora da realidade, iludindo-os. Em geral a intenção é poupar os pais e a si próprio, uma vez que o profissional não apresenta condição emocional para enfrentar a angústia que eles vivenciarão; e

·Transmissão de notícia de forma impessoal e distante: sem maiores explicações quanto ao problema e sem envolvimento afetivo, causando a impressão de desinteresse. É uma forma de o profissional se defender e não entrar em contato com o sofrimento que causará.

O ideal é que o profissional tenha conhecimento técnico de sua área e possa ter uma atitude de empatia com a família, entendendo o momento delicado da situação. Essa família precisa ser prontamente informada sobre o problema e quais os encaminhamentos que serão necessários para a dada situação. A clareza e o tom da conversa propiciam que as pessoas envolvidas, no caso os pais, possam se sentir encorajados a questionamentos.

5 FASES VIVENCIADAS: NEGAÇÃO, ADAPTAÇÃO E ACEITAÇÃO

É muito comum que, inicialmente, os pais não acreditem no diagnóstico e procurem negar, de diversas maneiras, a si mesmos e às demais pessoas que os cercam, a existência da deficiência. Chamamos esse momento de fase de negação. Nessa fase, a família não se encontra preparada para conviver com algo dessa natureza, até porque, no caso de um nascimento, estava esperando um bebê saudável, sem problemas. Ocorre um choque frente ao inesperado, que suscita dúvidas quanto a um futuro imprevisível.